はじめまして。宜しくお願いします。皆様にご相談させて下さい。62歳の父が6/15の夕方から激しい腹痛がはじまり、母と病院へ行きCTとエコーを受けた結果、腫瘍があり腹水が溜まっていると診断されました。そのまま入院を勧められたのですが「この腫瘍は多分悪いものでしょう」と医師に言われショックを受け父はそのまま帰宅してきました。しかし痛みがひどくほとんど寝れないまま一晩を過ごし、早朝私のところへ母が慌てた様子で電話してきました。急な話で驚いた私は、一緒に病院へ行きました。昨夜のCT画像を見ながら診察を受け、映像がハッキリしないため造影剤を使用して再度CTをすることになりました。結果、色からして腹水ではなく多分血だろう、ということになり緊急手術をしました。この段階では腫瘍からの出血なのか単なる血の塊なのかハッキリした事は分からず、医師も「手術してみなくては分からない」との事で本人も私たちも不安なまま手術が行われました。術後家族が呼ばれ医師からの説明を受けました。胃の外側から突き刺さるような形で4cmの腫瘍があり、何らかの原因で破裂・出血したのではないか？との事でした。体内は10000ccの生理食塩水で洗浄したが、もし悪性の腫瘍であった場合、腫瘍破裂によって体内にばら撒かれた細胞が後々悪さをする可能性があると説明を受けました。手術から２週間弱で退院し自宅療養し、7/2に検査結果でGISTであると告げられました。今後の治療法として医師から伝えられたのは、①すぐにグリベックを服用②体力の回復を待ってからグリベックを服用③定期的に検査し、もし転移・再発が認められた場合グリベックを服用④グリベックを飲まない。と、この４択がある事を説明されました。それからは毎日このページで勉強させてもらっています。先日、神奈川県立がんセンターへセカンドオピニオンを受けに行きました。私的に、がんセンターへ行くまでは「耐性の事もあるのでしばらくはグリベックを服用せずに過ごし万一転移・再発が発生したらグリベックを服用する（少しでも新薬が出るまで時間を稼ぎたいので）」方法が良いのではないか？と考えていました。しかし、がんセンターの先生は「今グリベックを服用すれば再発も抑えられるし完治の可能性もある」とお話してくれました。本人は副作用の事を考えると「服用せずに様子をみたい」という気持ちがあるようなのです（仕事・日常生活に支障が出るのではと心配して）。しかし本当に完治の可能性があるのならば今から服用した方が良いのかな？と私は考えています。余談ですが、医師から術後すぐに「本人への告知をしますよ」と言われました。「個人情報保護法により本人に伝えないと私たちが攻められますから」と言っていましたが最近の病院はみんなそうなんですか？ちょっと驚いてしまいました。。長々と書いてしまい申し訳ありませんが、皆様のご意見をお聞かせ頂けますでしょうか。どうぞ宜しくお願い致します。
「匿名」改め「匿名で！！」「匿名」さんが何人かいるようなので、ちょっぴり改名です。こんばんは！今は昔と違い、情報が入り易くなりました。「薬が分かる本」などで病名を隠していても、服用している薬で病名が分かってしまうし、インターネットで情報も集まります。かなりの医療機関で告知をするようにはなってきましたが、全ての病院で告知をする訳ではありません。 病名の告知はしても余命の告知はしない場合はもっと多いと聞いています。本人が病気を理解していないと、副作用など出た時に薬の服用を止めてしまったり、自分の病を軽んじたりしてしまう場合があります。嘘がばれた時に医療関係者や家族に不信感を抱く患者さんもいるそうです。人によっては自分でこれだけはやっておきたいと言う事もあるかもしれないので、その様なことも念頭において告知の事は考えてください。家の母の場合は病気、これからの治療については説明しましたが、悪性である事と（術前の診断が良性だったため）、薬が効かなかった場合の余命などは告知していません。（余命なども個人差があるので一概には言えないそうですが）癌と違って治療の選択肢「手術、放射線、抗がん剤など」が無かったのも全てを話さなかった理由の１つです。選択肢があれば告知していたと思います。（家の場合です。母は６０代です）グリベック服用するか否かは難しいですね！グリベックの耐性が出る期間も人によって違うし。。これは、お父様とご家族先生とよく話し合って決めるしかないですね。
剛さん、こんにちは。術後のグリベック投与に関しては、この２～３年で考え方が変わってきています。以前は再発まで服用を待つという方がほとんどでしたが、術後の補助療法としてのグリベック服用の治験が進むにつれ、これを薦める医師も増え、実際に服用を開始するケースが増えてきています。今年6月のASCO（米国臨床腫瘍学会）では、術後補助療法としてのグリベック投与の有効性が報告されています。http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/ascogist.htmlhttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/asco2007/200706/503456.htmlこちらの記事に紹介されています。この記事では、腫瘍径3～6㎝では偽薬群との差がないと報告されていますが、腫瘍が破裂している事から、再発のリスクは高いと考える必要があると思います。最終的に判断するのはお父様ご自身だと思いますが、グリベックの副作用は比較的軽く、日常生活にはほとんど影響がないだろうという事、再発を抑えられる可能性が高いこと、完治の可能性も少ないなりにあるという事などを、理解していただいた上で、決めていただければと思います。
匿名で！！ さん、Sumitoさんご意見ありがとうございます。参考にさせて頂きます。7/14に父が胃の内視鏡検査を受けました。緊急だったため、術前は内視鏡検査は受けてなかったんです。医師の勧めで、胃の縫合部分が回復してからということで今回受けました。結果は胃の中はとてもキレイで問題ありませんでした。ただ、縫合部分にシワが出来ているとの事でしたが特に気にすることは無いそうです。19日にちゃんとした形で今回の結果返しが担当の医師から行われる予定です。グリベックについては父と話し合い、服用の方向で話は進めています。後は医師と相談です。そういえば、セカンドオピニオンに行ったときにグリベックの金額について軽くお話があったのですが、月２０万位かかると言われました。保険適用で３割負担としても月６万位はかかるんですよね？高額医療を事前に申請しておけば良いといわれたのですが、皆様もそうしていますか？
うちの母の場合、月２万の負担でグリベックを服用しています。国民健康保険はわかりませんが、母は父の会社の健康保険組合です。高額医療費は一般的に２万以上は全て負担してくれるようです。２万だとなんとか払える金額です。剛さんも一度調べてみてくださいね。
入っている保険の種類や、収入などにより、高額医療費の限度額が変わります。ゆうさんの月２万はかなり安いですね。年に４回高額医療費の支払いがあると、次から自己負担分の上限が下がります。詳しくは、厚労省のＨＰか役所で聞いて見てください。（４回目からだったか、５回目からだったか定かではないので）金額も載っていると思います。今年の４月からの新制度の読売の記事です。http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/nedan/20070330ik0c.htm家は、国保で返ってめんどくさいので、窓口で全額自己負担で支払い、区役所から高額医療費の還付申請書が送られてくるので、それを郵送しています。一度銀行口座などを書くと次からは印刷されたのが送られてきました。新制度を使うと支払いの時に一度に多額の現金を持ち歩かなくて済みますね！病院によっては、カードが使える所もあるので、ポイント貯めている方もいらっしゃいましたよ。
一般の場合（高額、低所得者は別計算）70歳未満の場合は 80100円＋（総額-267000）×1％ です。 ただし4ヶ月目からは 44400円＋（総額-267000）×1％になります。70歳以上の場合は初めから 44400円＋（総額-267000）×1％我家は院外処方なので、全額払っておいて後で診察料と薬代の領収書を月ごとにまとめて、国保なので市役所に申請しています。翌翌月頃、差額が口座に振り込まれます。入院中は病院で手続きをしてもらい,差額だけを払っていました。グリベックの会社から「知っておきたい高額療養費」という冊子が出ていて、病院の薬剤師さんが持ってきてくれました。病院に相談窓口があると思います。
剛さんのお父様もまだ６２歳とお若いので、ご自分でGISTについても勉強され、今後再発に際してもご家族と相談しながら、ご自分で選択されるでしょうから、GISTについての告知は不可欠だと思います。グリベックについては、GIST研究会の一般向けページにグリベック服用中の患者様へのアドバイスという欄に詳しく載ってますよ。お父様がご自分の人生に納得できるように、インターネットのサイトも読むように勧めてはいかがでしょう。例えば、今後副作用などでどうせダメだろうと、グリベックの服用を勧めないとか、拷問にならないよう残りの人生を楽しませるために抗がん剤を使わないこともあるかもしれませんが、選ぶ権利は患者側にあると思いますので、情報は的確に伝えて差し上げてほしいと思います。さしでがましいとは思いましたが。６２歳というと活躍していらっしゃる方が多いですよね。
ゆうさん、匿名で！！さん、gisterの妻さん、のんのんさん ご意見ありがとうございます。色々と参考になり助かります。父には再発前にグリベックを服用するよう提案しました。リスクがM～Hなので。先日、医師と話をする中で「再発の確率はどのくらいですか？」と父自らが聞き「５０％以上だと思います。私も今の段階からのグリベック服用を勧めます」と初めて医師の口からハッキリとしたご意見を頂き、父もようやく再発リスクについて真摯に受け止められたようで服用を決定しました。そんなわけで、グリベックは7/21から服用しています。初日は多少の倦怠感と悪心があったものの１日をのんびり過ごしましたが、2日目は食後すぐに服用し１時間後に吐き気を催し、２度嘔吐してしまいました。３日目にあたる今日はどんな副作用が出るか本人も心配しています。父は定年後、元の会社で再雇用され週３回のアルバイトに行っています。グリベックを服用しながら働き続ける事ができるのか？とても不安なようです。薬代も１週間27000円（高額医療申請なしで）とかなりの金額なので何とか働きに出たいようです。医師からは基本的に朝に服用するのが良いでしょうとお話がありましたが、日中の生活を考えると夕食後に服用する方向へシフトしたいと考えています。服用時間によって効果に影響があったりするものですか？明日は外来予約をしているので、医師に色々と相談するつもりですが、皆様のお話も伺えますでしょうか？よろしくお願い致します。
剛さん、こんにちは。グリベックの服用時間、副作用についてはアンケートの途中集計を見ても分かるように、服用時間は朝食後が多いようですし、副作用は服用を続けるうちに軽減していく方が多いようです。服用時間は生活習慣によって変えても差し支えありませんし、2回に分けて服用する方もいますので、医師とよく相談してみてください。私の妻は日中仕事をしていますので、比較的食事の量が多い夕食後すぐの服用をしています。やはり朝食後(ほとんど食べませんので・・）に服用すると吐き気がひどいようです。
こんにちは、北斗星と申します、服用開始してから３ヶ月になります、現役の会社員です。胃の手術も２回、残胃は半分、切除後２年半、噴門切除腹腔内に１～２の腫瘍残です。 副作用にはかなり個人差がありますが、極力副作用の発現を避けるために、一日のうちで最大食後の服用、定期的服用、水を多めに飲むこと、服用後横にならない事、もちろんグレーフルーツは厳禁、カフェイン（食後のお茶、コーヒー、紅茶場合によってチョコレート）を避ける、最大３時間以上、この点人によりなんでもない人、ある人色々あります。私の場合は医師の勧めによって朝食後です。仕事柄、夕食では不規則の可能性あり、アルコールが入る事もあり、不安定ですし、夜では横になりたくなりますが、朝は多め（きっちり）にとり、服用後水をコップいっぱいのみお茶なし、コーヒーなし、動いて早く薬を腸管に流してやります。それでも副作用は色々でてきますが自分の場合、吐き気がないので少し楽です。後は、むくみ、かゆみ、肌のかさかさ、荒れ、たまに下痢、筋肉の痙攣（これが突然で痛くて困る、両手両足に起こります）ですが、許容範囲です。 対抗処置は利尿剤、抗ヒスタミン、ステロイド、保湿剤、色々です。 一度間違えて暫く横になり、その後ひどい吐き気が出たことあります、また服用後短時間にコーヒー飲んで、ひどい倦怠感に襲われた事があります。個人差ですが、参考になればと思います。
sumitoさんこんばんわ！北斗星さんはじめまして！父の副作用は二日目だけでした（今のところ）。sumitoさんの書き込みにある「２回に分けて服用」について医師と話しました。父も何となく２回に分けると副作用が弱くなるのではないか？と思っていたようで自ら医師に聞いていました。しかし有効なデーターがないので一日１回の服用を勧められました。服用時間は父の希望で「夕食後」に変更しました。北斗星さんの書き込みにある「カフェインの摂取を避ける」と「服用後すぐに横にならない」を父に伝えました。二日目に副作用が出た時に両方が該当するようで納得の顔をしてました。以前、のんのんさんの書き込みに「インターネットのサイトも読むように勧めてはいかがでしょう？」と書いてあったので、無理を承知で勧めてみましたが・・・「みねーよ」とあっさり拒否されてしまいました(^^; 62歳の頑固じじいなもので・・。しかし私がページを開いて読み上げると耳を傾けて聞いていました。これからも続けようと思います。24日には久しぶりに職場のゴルフコンペに出場し大満足のようでした。１ヶ月前は病院のベッドで横になっていたのが信じられません。本当はお腹のキズもまだ完全ではないのでコンペへの出場は止めようと思ったのですが、本人の気合に負けました。それに以前セカンドオピニオンを受けたがんセンターの先生が「好きなものを食べさせて、好きなことをやらせてあげて下さい。それが一番体にいい事ですよ」と言っていたのを思い出しました。今後も本人の意思を尊重し見守っていきたいと思います。
