この間はたくさんのご意見ありがとうございました。先週の金曜日から今週の月曜日まで痛みのコントロールと栄養のコントロールで入院しました。（k大ではベットの空きがなく提携の病院です）先週の金曜に緊急でＣＴを撮った結果、肝臓に転移が見つかりました。今週の火曜に主治医のところに今後の方針についての話を聞きに行きました。（主人は退院すぐだったので私が行きました）そこで①グリベックが今の量では効かなくなっているので1.5倍（600ｍｇ）に増やす②スーテントを使うこの2択ということになりました。①量を増やすことによって腫瘍の増殖を抑えることは出来るのでしょうか？②グリベックを増やしても効かない場合はスーテントを選択するしか方法はないのでしょうか？日本ではまだ認可されていないので詳しいことはわからないとは思いますが、スーテントの場合の服用量や服用期間など何か分かることがありましたら、ご意見頂けたらありがたいです。
本日、GISTの妻と共に毎月の受診に行ってきました。グリベックも丸3年を過ぎているので毎日が不安です。そこで先生に、スーテントが必要となった場合、病院の方で手配（処方）していただけるのかお尋ねしてところ、既に海外では実績が報告されている薬で、日本でも保険適用の承認申請があがっているので「します」との答えをいただけ、大変心強く感じました。服用量などについては海外では実績があるわけですから医師が確認されるでしょう。
父が３年前、かなり育ってしまったGISTの手術を受けましたが既にかなり種を蒔かれた状態で全ては取り切れなかったとの事で、新たなGISTが育つのを抑制するためグリベックを処方していました。副作用でかなり体調が悪くなるのを我慢して飲み続けてきましたが、今年に入って耐性が始まったらしく最近また一気に大きくなってきました。今日(6/15)緊急入院しました。 現時点では不認可薬なので医師は処方も指導も斡旋もできないとの事で、自己責任・自己負担で入手するしかないと言われ、今日慌てて発注しました。 アメリカで使われているのは50mg錠ですが日本人には50は強過ぎるだろう、というのが医師の精一杯のアドヴァイスで、25mg×24錠を発注しました。http://www.irxmedicine.com/products/pdt.asp?p_unitid=41188これで１日１錠×４週間、その後２週間休むそうなので都合「６週間分」という事になります。来年１月には認可が下りて１割負担になる「かも」という情報はあるようですが…。・本当に認可は下りるのか・それまで生きられるか・それまで金が続くか 一家挙げての戦いはこれからです。
グリベックが利かなくなってきたので、昨年の９月中旬からスーテントに切り替えています。私の場合、昨年の４月頃からグリベックの利きが悪くなったため、８条まで増量したのですが、効果が長続きせず、９月にスーテントに切り替えました。病院で手配できないということで、インターネットで個人輸入しています。取り扱っている業者は、２社ほどあるようですが、だいぶ料金が違います。よく検討された方がよいと思います。スーテントの飲み方ですが、「３５ミリの連続」と「５０ミリ×４週間、２週間休み」という２種類の飲み方があるようです。私は、「３５ミリ連続」を６ヶ月ほど続けましたが、６ヶ月ほどで急に利きが悪くなりました。５０ミリに増量すると非常に効果は大きいのですが、血球の減少（私の場合、ヘモグロビンでした）が大きく、休薬期間が必要です。３５ミリと５０ミリの間に適量があるような気がするのですが、あまり前例が無いようで、現在、毎週採血しながら、手探りで続けている状態です。スーテントはかなり副作用がきつく出ますが、血球の減少が一番問題になるようです。特に血小板はかなり変動が激しく出ます。いずれにしろ、主治医の先生と相談しながら進めて行くのがよろしいかと思います。
スーテントですが、３５ミリではなく、３７．５ミリが正解です。１２．５ミリを含んで購入されることをお勧めします。私の利用している輸入サービスは、「２５ミリ」と「１２．５ミリ×２」は同じ値段です。組み合わせの調整が利くということで、１２．５ミリがあった方がメリットが大きいと思います。
レスが遅くなってしまいすみません。TOMさん、そんぴさん、たけさんいろいろな情報ありがとうございました。昨日主治医と相談した結果とりあえずグリベックを800ｍｇにして様子を見ることになりました。それでも効かなかった場合、スーテントに切り替えるつもりです。毎日不安な日々を過ごしていますがここを見ることが励みになります。またわからないことがあったらご意見よろしくお願いします。
昨日アメリカから発送したとのメールが来ました。 上のサイトでスーテントを申し込んでから、フィルタに引っかからない新手の迷惑メールが来るようになりました。十中八九迷惑メール業者にアドレスが流されているものと思われます。申し込む人は捨てアドレスを使った方がいいかも。
私も問い合わせ等を業者さんへ出していますが、それだけでも迷惑メールが増えます。あまり言いたくはありませんが、業者同士の横の繋がりみたいなものがないとは言えませんね。また、薬の手配、配送等に外部の企業へ委託する場合に情報が漏れる可能性もあります。これもあまり言いたくありませんが、そんぴさんの言われるように捨てアドレスなるものが必要なのかもしれません。
迷惑メールの対象になるメールアドレスは業者から流れているとは限りません。むしろ、インターネット上の中継サーバーで集められていると思います。メールアドレスは暗号化されず（根本的にできない）に不特定のSMTPサーバーを経由しますので、どこかのサーバーで通過するアドレスを収集すればよいだけです。プログラムを組んでおけば自動的に多量のアドレスを集めることが可能です。中には悪い業者もいるかもしれませんが・・・・
なるほど、そういう仕組みなんですね～自分のガードの甘さを痛感しました。何か打つ手はないのでしょうかね？
皆さん教えてくださいＴＯＭさん、ドクターがスーテントを処方しますとの事、またびのさん、８００ミリに処方を上げるとの事ですが現在の法律では保険適用外の処方が含まれた診療は、すべて保険適用外になってしまうと理解していましたが、最近変わったのでしょうか。費用が大幅に増加することになりませんか。【スーテントは未承認・グリペックは４００ミリまでしか承認されていないはず】スーテントの場合、自己輸入と言うリスクがそのことによって確実・安心なルートで輸入できることに繋がってくれればいいのですが・・・。保険適用の範囲は病院でお世話になり、保険適用外は自己輸入などで【分けて】対応することが一番合理的と理解していました。ご教示ください。
まだ薬が着いて２日しか経ってないので２回しか飲んでませんが父はだいぶ楽になっているようです。薬そのものより「グラム単価が金より高価い」事の方が効いているのかも（苦笑）。気のせいでも楽になっているのなら素直に喜んでおきます。 医師は「やっぱ37.5mgかなぁ」とか言い出しているようで、まだ手探り状態のようです。とにかく最初の４週間は25mgで様子を見る事になりそうですが、次の分の発注をしなければいけないので２週間のうちに判断しなければなりません。次は25+12.5での発注になるかも知れません。「効いている」ようなので手術の望みも出てきました。膨らむのを抑えられない状態では切る事のダメージを受け損になって却って寿命を縮めるという判断で医師は様子を見ています。 スーテントは未認可なので保険どころか医師は処方も書けません。あくまで「医師の独り言を拾って自己責任／自己判断」です。勿論費用も全て自腹。 グリベックは父も増量（1.5倍としか聞いていませんので具体的な量は知らず）しましたが耐性になってしまうと増量しても効果は見られなかったようです。
＞骨折中の男さん患者の妻なのに詳しいことはあまりよくわかっていないのですが、、、400ｍｇを超えたら保険適用外になります。ただ主治医がいろいろ考えてくれて（詳しくは書けないです、すみません）今のところは保険内におさまっています。今後はどうなるかわからないのですが。。。曖昧な答えしか書けずにすみません。
びのさん、趣旨は良くわかりました。ありがとうございます。 そんびさん、スーテント長く効果が持続しますように祈っています。 スーテント自己輸入についてインターネットで調べたのですが、９０万円という業者もあり、これだけの金額になりますと、振り込め詐欺ではなくても、やはり不安になります。 信頼できる業者が見つかることも大切ですよね。
今日見舞いに行ったら医師が50mgにするか迷っているとの事でした。日本人には37.5(25+12.5)が多いらしいという情報も知ったうえでそう言うのならその判断に従うしかありません。50になると４週間分28錠が80万円ぐらいになります。 ここ数日で少し痛むようになってきたようです。スーテントはグリベックが効かなくなった人のための薬ですからグリベックより副作用が少ない筈もなく、かなり具合悪いようです。そのせいで「俺はもうダメなんじゃないか」とか思ってしまうのも患者の心理。「それは薬が効いてるからなんだよ。グリベックも副作用が気にならなくなったら薬そのものが効かなくなったでしょ」となだめています。 手術の日程早く組んでくれないと日に日に体力が落ちています。このうえ患者の心がくじけたら一気に悪い方へ転がってしまいそうでいけません。 医者の最大の使命は「患者の不安を取り除く事」ではないのかなぁ。
不安の緩和は医師だけでなく、病棟看護師の役割でもあります。看護師（もし担当看護師が分かればそこに）へ相談してはどうでしょうか。どの程度の対応をしてくれるかは病院、病棟の方針で違いがあるとは思いますが、何らかの対応を考えてくれると思います。大きな病院ではチーム医療（医師、検査技師、ソーシャルワーカー、看護師などを含めて）を行っているので、全体でのミーティングなどがあり、そこで対応方法を検討してもらえるかもしれません。患者の精神安定も重要だとおもいます。
医者はお金がたくさんかかる事を気にして言い出せなかったようです。増量が決定し、本日これから発注です。当面は今ある25を２つずつ飲みます。 なかなか手術の日取りが決まらないのも手術した方が長生きする可能性が低いと判断している可能性があり、とりあえずスーテントをどかんと投与してしばらくもたせられれば御の字ぐらいに考えているようです。そして、スーテントに移行しても年単位の延命は難しいらしいという話も小耳に挟みました。 家族としては腹が張って息も苦しいような状態の父を見ていると「早く腫瘍を取り出して楽にしてやりたい」と思うのですが。
私も父に一日でも一分でも一秒でも長生きしてほしかったです。人工呼吸器を付けできる限りの延命措置をしていただきましたが、拷問に近かった気がしています。脳死状態といわれてから一度目覚め、話もできたときは本当にうれしかったですが。その後の苦しい顔を思うとどうしてあげればよかったのだろうと悔やまれます。お医者さまに助けてくださいとお願いしましたが、神様になれないといわれました。医師は人を救う仕事であると同時に看取る仕事でもあるのですから、本当に大変な仕事だと思います。 とにかく拷問にならないように痛みだけはとって差し上げてほしいと願っています。
医者から「スーテントを50mgにしてみたが効果が出ないので手術する価値なし」と判断されたそうです。それでもここまで体力が落ちる前に早期に切っておけばもう少し楽になっていたのではないかとちょっと医者を恨みたくなりました。 手術ができない、スーテントも効かないとなれば余命はもって数ヶ月、夏は越せないだろうとの事。 もとよりスーテントに切り替えても１年ぐらいと聞いていたので手術ができても年を越せるかという覚悟でいましたが、一気に短縮されてしまい家族皆戸惑っています。 痛み止めの処方が始まりました。
今週火曜に主治医の診察を受けた結果、ヘモグロビンが通常人の1/3まで減少していたため、緊急入院しました。（ｋ大です）かなりの輸血をして貧血の方はだいぶ回復しましたが胃の腫瘍から出血がありそこを抑えないとまた貧血になりそうです。ＣＴを撮った結果、肝臓の腫瘍の増大、おそらく腹膜とリンパ節への転移が認められるとのこと。グリベック増量するも腹水がひどく食事がとれなかったため、ほとんど飲めてなかったので薬効があったのか不明です。今は絶食なのですが入院中に食べられるようになったらもう一度、グリベック800ｍｇで様子を見ることになりました。たけさんの書き込みでスーテントの副作用でヘモグロビンが減少とあったので今の状態では厳しいですね。本人も未承認だし、副作用で辛いのは嫌だとスーテントを飲む気になれないようです。どの選択肢が本人にとっていいのか、考えても考えても悩みがつきません。。。
日に日に膨れてきていた父の腹はスーテント服用以来小康しています。医師は「効かない」と言っているそうですが、固かった腹部が少し柔らかくさえなっています。 本人は「このまま治ってしまわないかなぁ」とか言うので「グリベックもスーテントも進行を抑える薬で治す薬ではないから過度の期待は持てないよ」とだけ言ってあります。 横隔膜の下が満杯なため腹式呼吸が困難なのですが胸で息をしろと言っても動くのは腹ばかり。呼吸が浅いので喋るのもしんどいようです。今日行ったら発声も難しくなっているようで言葉がかなり聞き取り難くなっていました。潔く声帯を使わずにウィスパーで喋ってくれたらまだわかるのに。 スーテントの副作用か痛み止めのせいなのか、最近立ちくらみもするようです。そのせいで「もう死ぬ」と不安になり今日は危篤召集の演習になりました。本人は「家族四人揃うのは久しぶりだなぁ」とかすっかりご機嫌で妹の持参した杏仁豆腐を少し食べました（このところ殆ど食べ物を受け付けていませんでした）。味覚はまだちゃんとしているようで「おいしい」と喜んでいました。 よくなる事は期待できないまでも、痛み・苦しみが少ない状態で少しでもながらえて欲しいものです。
大変ご心配なことと思います。ですが、スーテントの効果は未知の部分が多く、一時しのぎといえばそれまでかもしれませんが、それももし1年、2年と続けば、治療効果としては素晴らしいものです。効果があらわれることを願っています。どうか希望だけは持ち続けていただきたいと思います。
ご心配の日々でしょうが、一日も早くお食事が出来る様になり、グリベック再開できるといいですね。私としては、スーテントの服用に関しては、大阪大学の西田先生にも患者の状況も説明し、ご相談したところ、「腫瘍の成長を抑える効果の高い薬ではあるが、増殖した腫瘍を減らす物ではない」・・・というような意味合い（と、捉えました）のコメントを頂きましたが、その上で、とにかくやってみなくちゃ分からないし、気持ちも収まらないし、で手配しました。副作用も、個人差があることですし、グリベックよりきついとは限らない。もし、あまりに副作用で悩まされてしまうならその時また考えよう、と思いました。とにかく、全力を尽くしたいと思いました。様々な思いで迷い悩む事も多いでしょうが、見守る側がくじけないように、身体に気をつけて頑張ってください！
直接医師の話を聞けないので話があやふやでいけません。しかも母も医師の話をろくに聞いてないときた。 スーテントは確かに効いていて、父の腹の腫瘍細胞をかなり殺してくれたのですが副作用で正常細胞もかなり攻撃してくれたらしく肝機能・腎機能が著しく低下しているとか。それで死んだ腫瘍細胞が尿として排出されず血中を漂って脳にでも達したら事態が急変するからという事で再び召集がありました。 現在利尿剤を使っていますがそれでもなかなか尿が出ずまだ余談を許しません。 …今回の情報もつきそいを交代していた叔母伝いに聞きました。もどかしい。
スーテントの薬効空しく腎機能低下のせいで尿毒症を起こし、追加で購入した50mgを開封せぬまま15日夜、他界しました。満78歳でした。 ３年前に発見された時点で「手遅れ」でしたのでGISTに寿命のいくらかをもっていかれる覚悟はしていたものの、ここ一週間は坂を転がるように容態が急変していきました。そして台風に阻まれて到着したのは息を引き取った数分後でした。 今回の再発も発見が遅れましたが、現状では早期発見は困難だったのでしょうね。CTは「６ヶ月間隔」だったのだそうです。しかしその合間に２－３ヶ月おきにエコーを取っていてもどれだけ早期発見できたか。 再発が確認された時点で・手術に耐えられる体力はもうない・手術しようにも内臓の殆どが摘出になってしまう という状態であったようで医師は最初から手術は考えていなかったようです（最後まで伝聞で医師に直接話を聞く機会はありませんでした）。医者の話では「グリベックが３年半も効いたのはむしろ幸運」だそうです。手術したのもグリベック認可から僅か３ヶ月だったそうだし、父は比較的運のいい患者だったかも知れません。 GISTは最初も再発も早期発見がキモです。グリベックの耐性化からスーテント投与開始までの期間も重要だと思います。現在も戦っている皆さんのご参考になればと報告に参りました。 多分、もう提供できる情報はありませんし戴くべき情報もなくなりました。今後こちらに訪問するかわかりませんので、父の死を機にひとくぎりつけておこうと思います。 こちらで情報や勇気を戴いた事に感謝しています。皆さん、ありがとうございました。
コメントありがとうございました。本人は出来る限りのことはしたいととにかく今は体力回復に励んでいます。ただ思うように食べられず（流動食）グリベックを飲むために飲む水もたくさん飲むのが大変で苦労しています。本人が前向きに頑張っている限り治療方法がある限り頑張っていきたいと考えています。今はとにかく家に帰ってくることを目標に頑張っています。
そんぴさんお辛い状況のなかのご報告でしたね。今は悲しくて悲しくてしょうがない時だと思います。無理はなさらず心と体を休めて下さい。そんぴさんのご意見はとても役に立っています。ありがとうございました。
そんぴ さん、お辛い中、ご報告して頂きありがとうございます。GISTの母が居ます。残念でなりません。たくさんの方の命が助かっている情報が望みであります。本当に残念です。一生懸命ご家族が一丸となられていたお姿、励みにさせていただきます。母は６２歳です。まだまだ人生これからです。色々と投稿を拝見させていただきためになりました。ありがとうございました。
そんぴさん、ご家族の皆様、お疲れ様でした。辛い状況でしょうが、体だけでも休めてください。お父様の最後に間に合わず、悔しいでしょうが、お父様には伝わっていますよ。。そんぴさんの投稿は、GISTと闘わなければならない物にとって、大変参考になると思います。ありがとうございました。
そんびさん、お気持ち痛いほどわかります。お父様が、きっとこれからはご家族の皆さんを見守ってくださるでしょう。お父様の分も、皆さん健康に気をつけてがんばってください。
そんぴさん。心中、お察し申し上げます。お父様の件、お疲れ様でした。実は自分もグリベック耐性後、手術するも再発したのは他スレで書き込みしたとおりなのですが、再手術は困難とのことで、最後の手段；スーテントに全てを賭けることになりました。薬は今、手配中です。できればお父様のことなど相互に情報交換して一緒に戦ってゆきたかったのですが･･･。これまでの情報提供、どうもありがとうございました。自分は子供も小さく、そう簡単に死ぬわけに行かないので、出来る限りあがこうと思ってます。
後から発注したスーテント50mgは未開封のままだったため輸入代理店アイ・アール様を通して返品ができないか問い合わせて戴きましたが未開封であっても返品には応じられないとのお答えを戴きました。 患者の絶対数が少なく、症例情報がないため医師も手探りでした。父の経過情報が今後の皆さんのお役に立てばせめてもの幸いです。 父は最初の発見の時点でほぼ手遅れだったためこの病に命をもっていかれる覚悟はしていましたが、それから３年半、精一杯生きてくれました。その生き様から全ての人生が「死」に向かって進むものである事を改めて感じました。 GISTは自覚症状が出てからでは命に関わる病ですが早期発見ができれば助かる病でもあります。特に再発を待つ状態の人は充分に警戒して下さい。CTはそんなに頻繁に使えませんがせめてエコーだけでも２ヶ月以上は空けずにチェックするのがよさそうに思えます。 父は最後までGISTに「負け」ませんでした。特に末期になると気持ちが先にくじけたら坂を転がるように一直線だったと思います。末期だからこそ最後の一瞬まで「生きる」事を投げなかった、その姿は忘れません。
そんぴ 様お父上の姿、自分も見習いたいと思います。そして何とか勝ち抜きたいと･･･。スーテントですが、自分はまだ手配中で、届くのが２週間と言う表示どおりであれば、まだ一週間も先になります。何ｇで服用開始するかは主治医と相談中ですが、もしよければ、譲ってもらうことは可能でしょうか？日々腹痛に悩まされており、おそらく手配中のスーテントより早く入手できると思うので、お持ちの薬の内容や量をお教えいただけると助かります。メールいただけたら幸いです。
