６９歳の父が、今年２月初め食欲不振を訴え、検査の結果GISTが確認されました。３月末、手術で大腸から発生した直径１６ｃｍ・６００ｇの物、小腸に付いていた直径３〜４ｃｍの物２個・及び小腸３ｃｍほど切除しました。その後は、毎月の血液検査と３ヶ月毎のＣＴ検査で経過観察をしていくとのことでした。昨日、術後はじめてのＣＴの結果を聞きに行ったところ、肝臓に転移していることが分かり、即グリベック４錠が処方され、明日ＰＥＴ検査を受けることになっています。こんなに転移が速いのは、初め見つかったGISTが大きかったからなのでしょうか。手術後、何事もなかったように元気に過ごしていただけに、本人も動揺が大きく、副作用も心配です。娘の私は、皆さんの投稿を読み、勉強させて頂いております。よろしくお願い致します。
ジストの場合は大きくしてしまうとどうしても転移などにおいてリスクが高くなるようです。ただしグリペックは肝転移には非常に高い確率で効果を発揮しています。私のドクターはジストの患者さんをおそらく日本で一番診ている・・・と思いますが、はっきり言っています。これはデータの上からも証明されています。希望を持って頑張ってください。【組織検査は？ ＣーKiｔ陽性など・・・条件によりますが】また、我が家の場合、肝転移がエコーで確認できているのに、確定診断のためペットを撮ったところ集積が見られませんでした。やはりいかにペットといえどケース・バイ・ケースで補助診断具と考えたほうがいいようです。
sugiさん、はじめまして。これがGISTのやっかいなところですが、腫瘍がかなりの大きさになるまで、はっきりとした自覚症状がないということです。お父様の場合も何年もかかって16ｃｍという大きさになったのでしょう。転移が早いというより、原発巣が大きくなる過程で、すでに転移していたということも考えられます。ですから今回、術後初めての検査で、転移が見つかったことは逆に良かったと考えて良いと思います。でなければ、また3ヶ月以上発見が遅れ、転移腫瘍が大きくなってしまっていたかもしれません。ものは考えようで、なんでもプラスに捉えれば、治療にも前向きになれると思います。一緒にがんばりましょう。
皆さんの、温かい励ましに助けられます。父は、副作用に対応するため、何も症状の出てない今のうちにと出来る仕事を早めに片付けるべくあれこれ考え行動を起こしています。（会社に行きながら、農業も少しやっています）患者にとって、一番の励ましの言葉はなんですか？
勝手な言い分で参考にならないかも・・・。どんな励ましの言葉も本人の恐怖をやわらげはしないような気がします。一番恐怖と戦っているのは本人ですし、綺麗事ではなくやっぱり差はできるのだと思います。 私の場合は妻が罹患者です。現在も仕事を持っていますし気丈夫なほうですが、それでもたまには悲観的なことを言ったり落ち込んだりします。ですが私は極力悲観的な言葉を打ち消したり、反面肯定したりしません。恐怖から開放されるのはより以上に楽しかったり夢中になれた時だけのほんの一瞬だけではないか思うからです。 私にできることは少しでも恐怖感を忘れさせてあげることなのですが・・・難しすぎて考えても解りません。ですから普通に接しています。旅行に連れ出したり・・・病気前と全く同じつもりでいます。 ただ意識は極力一緒に戦っているつもりでいます。いざというときに最善を尽くせるのは私の力だと思っていますので、いちいち妻には言いませんが情報収集、ジストに関する専門書なども勉強しています。そして妻が情報をほしがったときはなるべく事実を言っています。 妻のドクターは現在５人のジスト患者を診ていますので情報交換・提供も積極的に行っています。ドクターと妻と私が一緒に戦い最善の方法を一緒に探しています。 ちなみにジスト研究会のドクターでもがんセンターや有名病院のドクターでもありません。 私の妻は既に転移して４年ですので色々なドクター【築地の白尾ドクター、東北大腫瘍内科の○○ドクターなど研究会のドクター】と話したり治療を受けたりしました。その中で現在の田舎ドクターを選んでお世話になっています。最初の手術もこのドクターでしたから７年目になります。いかに患者と一緒に戦ってくれるかがドクターの良し悪しでしょうから。そして一緒に戦ってくれる信頼できる家族がいること・・・言葉ではなくこれが一番の励みではないでしょうか。お父さんはあなたの存在が一番の励みなはずです。普通にそばにいるだけで十分心強いはずです。 勝手なことを長々とすみません。
よく「がんばれ」「もっと元気に」など安易に言葉を使用しますが、これは第三者からのもので、当事者には「これ以上どうがんばる？」としかとれません。励ます言葉は不要です。 気丈にしていても、つらいとき、気弱になるときがあります。その時に一緒にいて、気持ちを聞いてあげる、一緒に「つらいね・・・」と傾聴、共感することが大切です。良い言葉も悪い言葉もすべて聞き入れてください。否定することはさけてください。これらを『積極的傾聴法』といいます。気持ちを分かってもらえるということが一番の支えになります。患者と一緒に感情的にならないように注意が必要です。 私も患者を家族に持つものです。最も症状が悪く、当初胃癌の末期余命１ヶ月の診断で、どん底に落ち込んだ時に、同様の対応をしていました。結果、ＧＩＳＴで現在は腫瘍摘出は不可能ですが、グリベックを服薬しながら日常生活を送り仕事へも復帰しています。体調が悪い時意外は普通に接しています。特別扱いをしてほしくないと本人も希望してます。
ＣＴ検査で肝臓にモヤッとした物が数個見つかり、転移と判断、グリベック服用２週間が経ちました。服用後、数時間はムカムカしたり、だるかったり、頭が重かったりするようです。微熱と腹痛程度の副作用で過ごしています。今日、ＰＥＴ検査の結果を聞きに行ってきました。「陰は見つからなかったから転移はしていないだろう」との判断。本人は大喜びで帰ってきました。（でも、小さな物は写らないとの書き込みを読むと、ちょっと不安になります。）薬を服用し、２週間後にＣＴ検査とのことです。本人が不安から解放されたので、なによりですが。
私の書き込みで誤解があるかもしれませんのであえて・・・再度、書き込みます。ご存知のこととは思いますが。がん細胞は糖分を吸収して成長します。そこで糖分を体内に入れて糖が沢山集積(集まる)する場所を見つけてがんがある場所を特定する・・・のがペットの働きです。膀胱におしっこがたまっていれば、がんがないのに入れた発色剤(？)が赤く発色しますし、逆にがんの種類によってはそこにがんがあるのに発色しない(糖が集積しない)場合がある・・・と申し上げているので、大きいから写り、小さいから写らないと申し上げているのではありません。ちなみに肝細胞がんなどは移らないことが良くあるようです。しかしドクターはどんなときに集積がなくどんなときにあるかを良く知っています。その上で【ない】と言っているのだと思います。
骨折が治りかけの男さん、ありがとうございます。まだまだ勉強不足で・・・。この掲示板をあちこち検索している毎日です。昨夜、腕と体に発疹を発見。本人は、痒みもないようですが、今日受診したところ、「１週間グリベックの服用は休みましょう」とのことになりました。
Sugiさん、私はお父さんと同じ69歳男性で12年以上のGIST患者です。1997年に単体の腫瘍摘出手術後2004年に再発、その10月からグリベックを服用し、頭痛がしたので医師の許可を得て一日だけ休薬しました。お父さんのグリベック服用後の陰のないPET結果からみて、腫瘍の増殖度は低い、または低くなったといえるでしょう。私の場合、服用前のPET/CT（PETとCT Scan両機能の機械）では薄く光っていた腫瘍が三ヶ月服用後PETの光は消えていました。文献によると効果の良い腫瘍はグリベック反応が非常に早いと記憶しています。私の場合、服用83日目のPET/CTで腫瘍は54%に縮小、現在、2.7年後は35％に縮小し安定しています。これをグラフにすると最初の数日間に急降下することが憶測できます。ですから二週間で良効果が出ても不思議ではないと思います。お父さんの場合、服用前のPET結果がないので断言できませんが、お父さんのGISTはグリベック反応の良い腫瘍なのではないでしょうか。私も腕と胸、腹に発疹しました。いまも続いています。最初は痒く、ポリポリ掻きましたが、いまは風呂後に赤くはっきり見えます。二年前にDr.Tapが体を診察し、発疹には何もいわず、「肌が乾いている、入浴後、保湿剤 (Moisturizer)を塗りなさい」といわれ、今も実行しています。 私は[1102]のスレッドの[1104] 「グリベック休薬は慎重に」で書きましたが、あまりひどくない発疹でグリベックの休薬には私は賛成できません。特に[683] 「Imatinib休薬は" PET Flare"をおこす」を読んでください。よく主治医と相談してください。また腫瘍の病理結果をいただきましたか？ C-kit陽性でしょうが、顕微鏡下での腫瘍細胞の状態、それより重要な細胞有糸分裂数など有意義な情報です。 お父様をお大事に。
SunnySoCalさん、ありがとうございます。父がＰＥＴ検査をしたのは、グリベック服用２日目です。そして１５日目に発疹。手・足・体、要するに全身です。医師は血液検査の結果を見て副作用（発疹）を抑える薬を処方しようとしたものの、「１週間休薬しよう」と言うことになったようです。「薬を飲まないと、こんなにも、スッキリした気分なんだ」と、父は言っていました。 ここで１週間休んでも、発疹は薬を飲み続ける以上、ずっと出るということなんですね。ＧＩＳＴとの付き合いも今年の３月からで、この掲示板が頼りです。病理結果の効き方、医師に何をどう聞いたらよいのかもわかりません。摘出した腫瘍は、悪性であるとだけ聞いています。皆さん、よろしくご指導ください。
あくまでも私の考え方ですので。病気について知識も持たず、あれこれ考えないのも一つの選択肢だと思うのですが、私の場合はできることは何でもやろうと思っていますので、自分なりの情報が必要なのです。1. 私もグリペックの休薬には賛成できません。 条件があっているなら、副作用がよほどつら くない限りがんばりたいものです。 そのためには根拠となる病理検査のデータは 必ずもらうべきです。 普通に『よくわからないので父の病気をも う少し説明して下さい』とお願いし、話の中 で『検査結果をいただけますか』と言えばコ ピーをくれるはずです。血液検査からエコー 画像まですべてくれると思いますが・・・そ うでないドクターもいるのですね。2. それから何がわかるか。たとえばどの遺伝子が変形したのかよってグリペックの効果が著しく違うからです。せっかく効く確率が高いのに、発疹で服薬をやめた方がいいのか・・・の判断にできます。 そこには5センチ角の中にいくつの細胞分裂があったか・・・などの数値があります。それを元に【ハイリスク】【ローリスク】を決定する一つの指標になっています。 グリペックが効く・効かない、再発の可能性が高い・高くない、など対応を左右する情報と思います。3.私の場合は、いつかはグリペックに耐性ができることを念頭に考える必要があります。どの遺伝子の変形が耐性を持ちやすいか・・・その次に打てる手段は何か。他のコーナーで議論になっていましたが【ラジオ波】で焼くことは適応があるのか・・・など、事前に調べたいことはいくらでもあります。当時、ジストの概念がなかった時代に、ラジオ波で焼いていた症例が結構あります。じゃどこで焼くのがベスト・・・と言うように患者自らができないことを、患者と一緒になって一喜一憂せずに着実に進めています。それが良いことか、そうでないかはその家族のおかれた環境や、考え方で当然違います。でも、拝見していますとそのことを考えるきっかけとなればと思い書き込みさせていただきました。多くの方々、反論もあると思いますがあくまで私の考え方ですので・・・。最後にセカンドオピニオンは絶対必要です。私は前にも書きましたがサードもやっています。今かかっているドクターを信頼できるようになるためにも、お勧めします。予約制で時間もかからずすぐできます。本人が行かなくてもやってくれる病院は沢山あります。築地、国際医療センターなど是非電話で相談してみてください。またその結果は紹介した病院のドクターにもフィードバックされますので、治療方針の参考にしてもらえると思います。そしてその後、そのドクターにお世話になるのか、なるとしたらどういう治療方針を立ててもらえるのかなど、臆病にならずあなたがしっかり聞いてあげてください。納得いくまで・・・です。言いにくいこともあります。でも大切な家族のため・・・です。
骨折が治りかけの男さん、ありがとうございます。父は、１８日からグリベックを飲み始めました。休薬中も、発疹・痒みに悩まされ処方された薬を飲んでいました。入浴後、急にみみず腫れのような発疹が、体の所々に現れます。抗ガン治療をした人などの話、皆さんからの副作用などの情報で気持ちが少し明るくなっています。しかし、自ら情報を得るというよりも、同じ病気を持った方の話を聞きたいという気持ちの方が強いようです。RFL芦屋に参加したら、皆さんとお話しできるのでしょうか。家族共々、病気に対する情報収集が甘いと、皆さんに叱られそうです。初心者故、お許しください。父のかかっている病院は、年間GIST発生患者５例程の県立総合病院です。私も、医師に情報提供を申し出る勇気を・・・
読んでみると文章が変でしたので補足します。電話でセカンドオピニオンができると言う意味ではありません。本人がいけないけどそれでもよいか・・・とか、予約の仕方を電話で確認して・・・と言う意味です。
