グリベック服用2ヶ月が過ぎ、先日のCTでは腫瘍の縮小、消失を確認したところですが、最近の副作用として全身のかさかさ感、瞼の浮腫、顔の浮腫、両足の浮腫み、上半身の痒みに悩まされております。利尿剤の増量、抗ヒスタミン剤、ステロイド剤と使う薬が増えてきました。浮腫みでは１日で1.5kgも体重が増えたり、両足の浮腫みで足がパンパンに腫れたりなどおきております。顔も浮腫みと目の腫れが目立ちなかなか落ちてくれません。痒みもひどくなって、抗ヒスタミンだけではコントロールできなくなってきました。今日始めて、言いようのない倦怠感におそわれ、2時間ほど動きがとれなくなってしまいました。こんな事が今後も続くかと思うとさすがに滅入りますが
もうすこし辛抱して慣れてくれるまでと思っております。

　うちの父もグリベック飲み始めた頃は副作用で具合が悪くなり、そのせいで死ぬんじゃないかと本人は気が気ではなかったようです。
　でも、３年飲み続けてあまり副作用の不快を訴えなくなり「慣れた」のかと思ったら実は「耐性」でした。今年に入って急激に再成長したようで、今回も確認が遅れてもう横隔膜の下はパンパンで息も苦しい状態です。
　副作用の不快が後退してきたら要注意です。お大事に。

　そんびさんのお父上の件、2006で読ませて戴いておりますが、スーテントも効かず手術もできない事、大変残念に思います。何とか頑張って戴ければと思います。副作用は服用開始以来大なり小なり出てきており、今後も続く事が自分にとっては最良であり、慣れてきたら要注意とのこと、今後の為に重く受け止めておきたいと思います。なんだか数年後の自分の姿を見ているようで、背筋に寒いものを感じてしまいます。でも、今生きている限り最善を尽くし、日々に耐えていかねばならないと、50台前半で朽ちるわけにはいきません。今後も何とか副作用を克服していこうと思います。RFLも一つの目標となります。今後も沢山のアドバイスを戴きたい考えます。

はじめまして。
私もそんぴさん同様患者家族です。
家族にこの病が現れた事で初めてこの病の存在を知りました。そして、とにかく早期の切除が最重要であり、厄介極まる病だと痛感しています。
様々な症状が起こる度、ゆっくり時間を掛けて検討している猶予を与えないのがGISTです。最終兵器と思われるスーテントも所詮は腫瘍の成長を抑える為のもので、増殖してしまった腫瘍を減らす事は難しいそうです。
症例から将来を想定する事が出来ないくらい、まだ未知なる病気です。そして、だからこそ近い将来何か希望的な動きがあるかもしれないのです。
副作用も辛いでしょうし、思う所の多い世代ですよね。でも、仰るとおり決して朽ちてはいけません。しんどい事も多いでしょうが絶えず気持ちをリセットして頑張りましょう！

北斗星さん、こんにちは。
掲示板では何度もお伝えしていますが、グリベックの副作用は人それぞれで、出る時期や程度に一定のパターンというものはありません。トップ頁でもお知らせしているアンケートの途中経過を見ても分かるように、比較的軽い副作用の方でも、長期に渡って効果を得られている場合もあります。そんぴさんの言われるように、耐性を疑う要因のひとつというだけですので、＝耐性ではありません。しばらく治まっても、今度は違った形で現れたりもします。
一喜一憂せず、冷静に対処していくことが必要です。

　6月のCTでは明らかに一つは3センチが２センチに、もう一つはほぼ見えなくなるくらいに縮小しました。そのため７月に予定のペット検査を主治医と相談の上中止しました。ですが考えてみると他にも転移があるかないか、CTでの検査漏れを見つけるため必要でないかと思ったりしますが、ここまでくるとあまり意味がないかなとも思います。お金ももったいなし、どうしたらいいでしょうかね、それとグリベックの効果を確認後、どの位の間隔でCT検査を続けたらいいでしょうか？
　さぶれさんNISHIDAさんありがとう御座います、そうですね冷静に、気持ちをリセットして毎日体のあちこちをぼりぼりかきながら対処していきます。

北斗星さん　こんにちは　

私は肝転移のため、ＣＴとエコーの併用で定期検査を行ってます。ＣＴの間隔は被爆の兼ね合いもあるので、４カ月おきです。その中間にエコー検査を入れてました。
最近の主治医のＰＥＴに関する評価は以前より低くなっています。あまり小さなものはＣＴ同様検出されないようです。

　うちの父は最初の手術の後グリベックを飲み始めてからCTは４ヶ月間隔だったかと思います。エコーも併用していたようですが残念ながら交互ではなくCTと一緒にやっていたようです。
　グリベックの耐性化とGIST再発が確認されたのは自覚症状が出てからでした。最後のCTでは再発の兆候すら全く見られなかったそうです。そして、確認された時には既に手の施しようのない状態になっていました。
　最初の早期発見も後々に影響する重要な鍵ですが、一度GISTが確認されて手術した後の再発も早期発見できるかが勝負のようです。CTは被爆の問題もありますから頻繁には無理ですがけにぃさんのようにエコーで間を埋めるようにしてチェックの間隔を詰めるのがよいように思えます。この段階ではまだ患者も日常生活を営み自分で歩ける程度なので多少繁く病院に通う程度の体の負担は心配ないのではないでしょうか。
　最初の段階で早期発見できて手術で根こそぎ切除できた場合以外、再発は「する」ものと考えていかに見逃さずに早期に処置するかを重視して下さい。
　残念ながらグリベックは「いずれ効かなくなる（２年で４割）」薬らしいので服用開始から１年、２年と経つ毎に警戒を強めていければと思います。具体的にどうすればよいのかまでは思いつきませんが…（ごめんなさい）。