グリベックの副作用と思われる貧血の症状が出ていらっしゃる方、どのような対処をしていますか。先生はもっとひどくなったら輸血すると言ってますが、その前に出来ることは無いのでしょうか。「ジストについての100の質問と解答」のなかで、エポエチン・アルファの注射が有効でQOLを高めるのに効果があったと出ていましたが、日本では行われていないのでしょうか。貧血対策、どんなことでも結構ですのでアドバイスいただけませんか。
以前Sunnyさんの投稿にもありましたが、貧血による疲労には皆さん苦労されているところです。ご質問の件はライフラフトグループ(LRG)のサイト内のFatigueの項にも書かれています。http://www.liferaftgroup.org/gist_fatigue.htmlただしこのエポエチン・アルファなどの赤血球造血刺激剤(エリスロポエチン製剤)は、心臓の発作または脳卒中を含む心臓または循環問題の危険性を増すとの警告も付いています。そして、アメリカFDAの原文http://www.fda.gov/cder/drug/InfoSheets/HCP/RHE2007HCP.htm日本語の要約http://www.nihs.go.jp/dig/sireport/weekly5/05070308.pdf私達を「化学療法/放射線療法を受けている貧血の癌患者」に括ってしまって良いかはわかりませんが、こちらでは、輸血を回避するために使用するが、治療成績を上げたり、疲労回復に役立つ物ではないとの結論です。以上の事から、赤血球造血刺激剤の使用には、医師の十分な監視の下で慎重に使う事が必要なようですし、まずは主治医に相談してみてください。先に述べましたLRGのサイト内には十分な休養と睡眠、そして適度な運動が良い等と書かれていますが、http://www.liferaftgroup.org/gist_fatigue.htmlこのページを丸ごと翻訳して一度読んでみてはどうでしょうか?Yahooなどでもページ翻訳できますし、内容はほぼ分かると思います。
ご丁寧なお返事本当にありがとうございました。2週毎の検査のたびに赤血球やヘモグロビンが下がっており、本人は疲労感を訴えてほとんどベッドにいることが多いので、とても不安になっておりました。紹介していただいたサイト、ライフラフトグループ(LRG)の方は今、一気に読ませていただきました。FDAの方は辞書が必要なのでこれからゆっくり読ませていただきます。いずれにしても、かなり強い副作用もあるようですしすぐに飛びつくようなものではなさそうですね。日常の生活の中で工夫して疲労感を取り除くようにすることが大切なのですね。夫に知らせてあげたいと思います。いいサイトをご紹介してくださり有難うございました。 実は昨日血液検査があり、値は僅かですが、初めて血液関係、総蛋白などが増加に転じておりました(白血球だけは減少)。数字に一喜一憂してはいけないと言われましたが、それでも嬉しかったです。ご丁寧なお返事本当に有難うございました。このサイトがあることでとても助かっております。またよろしくお願いいたします。
私の妻もグリベックによる貧血があるために、運動時の動悸や息切れがあります。顔色も結膜も貧血様です。横になっていて急に立つと気分悪くなることもあります。血色素(ヘモグロビン)が8〜9g/dl程度で推移しています。先日、血清鉄を測定してもらい、低いことが判明しましたので、鉄材を時々服用しています。鉄は過剰に摂取するとよくないので、週2〜3日程度服用しています。どれほど効果があるか不明ですが、ちょっとはいいかなと思っています。また、エリスロポイエチンという造血剤は保険適応が、腎機能障害による貧血ですし、高い薬ですのでグリベックの貧血には現実的ではないようですね。社会生活には支障がない程度の貧血ですので、感謝すべきかと考えています。
グリベック服用中の血液検査の結果については皆様、が敏感になられるのは当然と思います。私も服用をはじめて、半年から一年は白血球が下がり3000までいきました。傍目にも病人とわかるらしく、近所の皆さんに心配してもらいました。然し今では4800に戻り2-3検査結果に異常(赤血球や好中球)はありますが、大過なく過ごしています。今グリベック暦2年4ヶ月になりますが、3ヶ月に1回の外来検査を受けています。勿論その日によって体調の変化はありますが、あまり気にしないようにしています。検査結果によってほかの薬を服用すると言う事は、逆にリスクを背負いこむ事になりはしないかと、思います。色々ご意見はあると思いますが私はそうしています。
生きるリンクさん、松本さんご丁寧なアドバイス有難うございました。 だるくて、眠くて何も出来ないんなら・・・と投げやりな気持ちを言われたりしてとても困っておりましたが、皆さんの経験を参考にがんばって欲しいと思います。 12月から手術不可でグリベックを飲んでいますが、白血球は検査(2週間に一回)のたびに減り続け3月半ばには6000だったのが2日前は31000、ヘモグロビンは8ちょっとでしたが前回7.2になりました。それでも先生は「血液は問題ない」と言われるので、直接命の危険が迫るまではが、何もしてもらえないのかと不安だったのですが、おかげさまで落ち着いて考えられるようになりました。有難うございました。