妻のGISTが再発してしまいました。2005年8月に摘出しその後の検査で、低リスクGISTと診断、年1回の検査をしていました。今年3月の定期検査で5pの腫瘍が見つかりました。主治医も予想外だったようで、再検査をしたところ高リスクタイプのものでした。妻は発見以来、なぜ自分がGISTになるのか、その原因をとても気にしています。生活習慣病ではないようですし、遺伝病でもないようですが、原因について解っていることがありましたらお教えください。
私の、主治医は「理由はまだ分からない」と言っていました。同じタバコを、吸っている人でも、肺癌になる人、肺癌にならない人がいます。たばこが原因の1つである事は間違いないのですが、その人のもって生まれた体質、生活習慣など色々な条件が揃ってしまった時に、悪性になるのではないでしょうか。家族型のGISTも何例かは報告されているようですが、かなり稀なようです。日本に症例があるかは分かりません。原因が分かれば、避けたいのは山々ですが、他の病気でも原因がハッキリしていないものの方が多いと思います。あまり気になさいませんように。
遺伝子の突然変異ですから、患者さんに直接の原因があるとは考えられません。妻の主治医も交通事故に遭うようなものです・・と話していました。ただ、どうして自分が・・・どうして私たちが・・と、患者さんやその家族も考えてしまうと思います。特に患者さん本人の場合は余計なストレスにもなってしまいますので、周りの方の支えが大切になってきます。主治医から原因についての話もしてもらい、ご自分に責任のないこと、うまく付き合っていくことが十分に可能だということを良く理解していただくことも必要かと思います。
先月、胃GIST(3cm)で胃部分切除手術を受けました。(42才・女性)毎年、欠かさず受けている人間ドッグでも 今まで一切異常が無く 背中の痛みから受診→発見できました。病理診断結果では、低リスクとのことでしたが、低リスクでも、また腫瘍径が小さくても再発の可能性の有る病気なので、定期的な経過観察等、長い間 付き合っていかなければならない病気である。とのことでした。ひまわりさんのご心配、とても良く解ります。わたくしも、もしも原因が分かるのなら 今後の生活を改善していきたいと思うのですが 原因は不明です。腫瘍が有ると言われた時には、本当に交通事故に有ったような そんなショックでした。喫煙・飲酒の習慣も有りませんし、また通常の人間ドッグや献血での血液検査でも 全く正常でした。気になる事といえば、父方が癌家系くらいでしょうか・・。(叔父は白血病で亡くなりました)無事に手術が終わって退院しても 毎日 GISTが頭から離れず 少し胃が痛むと もしかして。と不安で眠れなくなったりします。ですが そのように不安を抱えてストレス増大になっていく事も きっと悪影響でしょうから 普通に過ごす。それが 今の私の目標のような感じです(^^ゞ健康だった自分がGISTという病気を通して 人の痛みを感じられるように 成長できたかと思います。また こうして与えられている時間にも感謝をしながら過ごしています。こうしてGISTと闘っておられる皆さんそして 家族がGISTになり心配を抱えておられる皆さんに わたくしも励まされ 元気を頂いています。
先日東大の外来での診察を受けてきましたが、その時いろいろ質問しました。まず原因は遺伝子の異常というだけで、何も判っていないそうです。しかも五年前にはじめて解明(判明)された病気ということです。私も酒は少々、たばこは一度も吸ったことが無いという男ですが、強いて言えばストレスが多い環境にあるという事ぐらいです。ただ運が良い事にうまく適用できる薬(グリベック)が開発されていた事だと思って感謝しています。原因は我われ素人が心配しても仕方が無いので、今までどおりの生活を出来るだけ楽しく、過ごしていきましょうよと、言いたいですね。
皆さんありがとうございます。原因がわかれば苦労しないですよね。病気をきっかけに、夫婦でいろんなことを話す中で、妻が抱えている心配事や苦労、不満などの1000分の1(妻談)ほどを知ることができました。これまで知ろうともしなかった妻の心。また妻もどうせ受け止めてもらえないからと、打ち分けられななかった多くの思い。それでも夫かと言われても仕方ないような、家族をかえりみない生活をしていたことを反省しています。心と体はやはり切り離せないと思います。医療は体は診てくれいますが、患者の心までは診てくれません。心のケアは家族の役目ですね。妻の思いを一つ一つ受け止めながら、病気のことが気にならないくらい楽しい時間を、少しでも長く過ごしていきたいと思います。妻の心が少しでも開放されますように。
最近GIST患者用に出版された本“100 Questions & Answers about GIST”の質問「私の環境の何かがGISTを引き起こしたのでしょうか?」の答えを翻訳しました。現在特別な環境要因がGISTと関係していると何も言えません。稀な病気なのでGISTの危険因子の正式な研究もされていない。どんな病気でも危険因子を確認するには多数の患者を分析する必要がある。最近になって多数のGIST患者を特定することが出来るようになりました。次の5年間にGISTの潜在的危険因子について研究されるでしょう。現時点ではGIST予防に特別に何もすることがありません。
Sunnyさん 翻訳をありがとうございます。>次の5年間にGISTの潜在的危険因子について研究されるでしょう。そうですか。GISTに負けずに みんなで うんと長生きして見届けなきゃだめですね!☆他の癌に比べて、GIST患者数は少ないですが、生活様式や嗜好品・家族病歴etc・・・研究協力したい人も沢山いると思います。この病気が 一般的にも医学界でも周知され 早期発見・再発予防できるようになればと心から願っています。