2年ほど前から右下腹部にグリグリしたしこりがあり、そう気にもしていなかったんですが、今年1月受診。消化器内科、婦人科、を経て消化器外科で今月初め手術。握りこぶし大の腫瘍1個と2センチほどの腫瘍1個摘出。生検で小腸ジストと診断されました。非常に稀な病気であると聞きましたが、自分ではそう危険性のある病気ではないと思っていましたが、ネットで見て行くうちに怖くなりました。薬を飲まないと他の臓器へも転移したり、再発したりするんでしょうか？グリベックも非常に高価な薬のようですし・・次回外来でそういう話も聞こうと思うのですが、ジストという病気は、ガンレベルの怖い病気なんでしょうか？薬を飲む場合、ずっと飲み続けないといけないのでしょうか？とても不安です。分からないことだらけです。
生検によりGISTと診断を受け、今後が不安である事はよく分かります。文面から察するにまだお若い方ではないかと思いますが、病気の一般的は詳細はGIST研究会にアクセスすると詳しく説明があります。握り拳の大きさなら直径５センチ位でしょうか、再発には微妙な大きさです。全切除なら、少しいいかな？分裂細胞数が高リスクか低リスクか？今のところ肝臓等への転移があるかないか？腹膜への播種があるかないか？などにより再発転移に気をつけながら、定期検査が必要か、どの位の間隔で必要か、現在は完治と考えて大丈夫か？または再発の危険を考え、グリベック服用治療を開始するか？定期検査をしながら様子を見るか？主治医の先生とよく相談なさったらよいと思います。早い段階なら完治なさっておられる方もたくさんいると思いますが、運悪く再発転移のため、戦っておられる方も数多くおります。この病気は保険の対象にもなっており、場合によっては心して立ち向かわなければなりません。GIST患者にとってグリベックは生存のための最後の砦、服用を始めると途中で止める事はできません。外科的方法ができる場合は可能な限り手術をします。ちなみに私は10センチを二回二年以内に切除しておりますが、今のところ服用せず仕事に現役です。一人で立ち向かうのは不安でしょうが、気持ちをしっかりもって、頑張ってください。
GIST研究会に属されている、先生が書いた患者さん向けの（理解しやすい）のを見つけました。http://www.glivec.jp/sizai/pdf/f.pdf質問したい事をメモしていくと、聞き忘れなどがないと思います。頑張ってください。
