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[1618] 再々発しました 上水 - 2007/03/21(水) 10:05 -

はじめまして。以前から拝見していてとても元気をいただいています。
50歳代男性GIST患者です。十二指腸原発で手術後1年ほどで肝臓に腫瘍が見つかり2年半ほどグリベックを服用していましたが先日の検査で1.5cmの腫瘍が1個肝臓に見つかり、医者から内視鏡ではなく切開手術を勧められました。       アドバイスをお願いします。
・グリベック増量で効果を期待できないか。
・肝臓は内視鏡手術できないのでしょうか。 
・1個なのでラジオ波や放射線で焼けないか。
・医者は耐性が出たのでこれ以上の服用はムダと
 言われましたが、辞めたら今眠っている他の腫 瘍が活性化してしまわないか。
盛りだくさんでスイマセンがお願いします。

[1623] 問い直されたらいかがでしょう - 2007/03/22(木) 10:11 -

上水さんと同世代、胃を原発巣とするGIST患者です。
4つの疑問については、私の治療経験からすると尤もなことと思います。

1.5cm大の腫瘍の肝転移について、第1選択はラジオ波焼灼であろうと思います。但し、どの部位にあるかは重要なポイントになると考えます。
放射線治療は聞いたことがありません。内視鏡手術については腹腔鏡手術と解して、方法論としてはありと思いますが、部位にもよると思います。
グリベックの増量も、あるいは継続も意味があると思うのですが‥‥。
再度、率直に医師にお尋ねになるべきだと考えます。

[1624] GIST治療経験の豊富なガン治療医を探すこと SunnySoCal - 2007/03/22(木) 13:50 -

上水さんGIST再々発、心配ですね。私もGISTの一患者です。GIST情報、文献をかじっています。最近アメリカで “100 Questions & Answers about GIST”の題の患者用の非常に判りやすく最新情報を伝える180ページの単行本が発行され、私も$25で購入しました。(半額で買った人もいます。)  http://www.jbpub.com/catalog/0763738387/ を見てください。
著者はR. P. Dematteo, M.D., Marina Symcox, Ph.D. G. D. Demetri, M.D.です。Drs. Dematteoと Demetriは第一線のGIST治療医です。Symcox博士はグリーベックに助けられたGIST患者でGIST Support Internationalを起した一人です。

この本と他の情報から、私の意見は:
1.グリベック増量は大いに効果が期待できるとおもいます。前記本Q59の答えにExon 9系のGISTは600mgまたは800mg服用がすすめられています。小腸原発のGIST にExon 9系が多いと。また別紙で血清内のグリベックの薬濃度が数年で随時薄くなると報告されたのを記憶しています。
2.Q75の答えに内視鏡手術 (Laparascopy)は腫瘍のサイズまた場所により可能だと書かれています。しかし経験の多い信頼できる外科医が一番かんじんでしょう。また同じページに肝臓のラジオ波(Radio Frequency Ablation −RFA)も腫瘍の場所、数、転移次第で可能と書かれています。しかしRFAで焼くより摘出のほうが良いと書かれています。
3.Q81の答えに非常に強い言葉で耐性が出たからグリーベク服用をやめるべきではないと書かれています。
上水さんの「辞めたら今眠っている他の腫瘍が活性化してしまう」は正答です。昨日[1812]で書きましたが、新しい腫瘍と原発の腫瘍が同質のものだと断言できません。

きつい言葉ですが上水さんの第一の決断実行はGIST治療経験の豊富なガン治療医を探すことだと思います。

[1625] まず、セカンドオピニオンを! 匿名 - 2007/03/22(木) 15:11 -

このサイトにいらっしゃる皆さんは、患者本人、患者家族がほとんどで、自分の経験や皆さんの参考、ヒントになることは答えられますが、上水さんの質問はセカンドオピニオンを受けきちんと医師の説明を受けるべきだと思います。

仮に医師が、見てもこれだけの情報では明確な答えは出せないと思います。

橘さんの書き込み通り、ラジオ波暁灼は、部位が重要です。

肝臓は、胃腸とは違い出血が多い臓器なので、開腹になるのかもしれません。
腹腔鏡は傷も小さく治りも早い利点もありますが、技術的には開腹より難しく、適している部位、疾患があり全てに行われるわけではないです。医師の技量にもかなりの差があると読売新聞の医療ルネッサンスの記事か何かで見た事があります。

薬についてはSunnySoCalさんの書き込み通りだと思います。

上水さんの疑問は当然の事だと思いますので、
主治医に言われた治療法の長所と短所。
上水さんがしてほしい治療法の長所と短所。
両者がだめな場合の別な手段。など・・・
まず、主治医の意見をきちんと聞き、その上でセカンドオピニオンを受けられる事をお勧めします。病院によっても違いますが、30分¥15,000位だと思います。


[1631] ご助言ありがとうございます 上水 - 2007/03/24(土) 11:33 -

橘様
SunnySoCal様
匿名様
 返信が遅れて申し訳ありません。ご助言ありがとうございます。
 来週診察がありますが、私としてはラジオ波焼灼とグリベック増量を念頭に先生と話してきます。開腹手術以外にも方法がありそうで気が楽になりました。
 主治医はGIST研究会の先生ですが、体調を崩されて今年は診察されてません。もうすぐ復帰されるそうなのでその先生に相談しようと思ってます。巷の本によると今の病院ではラジオ波治療の例数が少なそうなのが気がかりですが。    がんナビニュースによるともうすぐ GIST診療ガイドラインができるそうで期待しています。 
 

[1635] よろしければ結果を教えていただけませんか! 匿名 - 2007/03/24(土) 14:50 -

前回の書き込みでは挨拶もしませんでした。
失礼いたしましたm(__)m

早く主治医が復帰してくれると良いですね!
GIST研究会の先生と同じ病院でも研究会に属さない医師では違いがあるものなのでしょうか?
それを知りたい物です。特に薬の服用について。
チーム医療では、医師の意見が違う事は良く有りますが・・・

巷のランキング本などは、一部の情報です。
循環器で高い評価を得ていた「女子医大」でも循環器で医療ミスを起していますよ。
同じ病院でも、上手い先生も下手な先生もいるはずです。 上手い先生に当たるかどうかが問題です。

早くこれからの治療方針が決まると良いですね。

[1654] 今日から増量しました 上水 - 2007/04/01(日) 15:40 -

匿名さま
 御心配をお掛けしています。長文で申しわけありません。
 先週火曜日に外科の先生と、土曜日に主治医と面談して来ました。
 結果、グリベックを600mgに増量して経過を見て、効果が無ければ手術、となりました。
 お話では、腫瘍は急激に大きくはならないので手術は様子を見てからでも大丈夫でしょう、とのことでひとまず安心して帰ってきました。
 以下は私の質問への先生の言葉です。
・増量で効果は期待できますか--増量と言う選択 肢も当然考えられます。
・治療の第一選択肢は--やはり切除です。腫瘍の 性質も判るので治療方針も立てやすい。
・手術の期間グリベック服用を一時中断すること の危険性は--2週間程度中断するがこの程度で は影響がない、むしろ麻酔とか傷の治りとかへ の影響が大きい。
・ラジオ波は腫瘍の場所が腸に近いので危険で勧 められない。(外科医の診断です)
・手術前に肝生検で腫瘍の性質がわからないか--
 GISTは特殊な性質なので播種する率が高  いし薬が効きにくいところにとぶのが怖い。
・腹腔鏡手術は傷は小さいが回復や入院期間は開 腹手術と変わらず、ミスや取り残しの危険性は ずっと高いので開腹をすすめる。(外科医の診 断です)
・外科の先生曰く、内科から腫瘍の切除ができる かどうか聞かれたので「できる」と言ったまで で治療全体の方針を決めるのは内科です。そち らと十分に相談してください、開腹手術なら  100%安全ですとのことでした。
ということで増量で効果が無ければ諦めて手術することになります。今、白血球が2600〜2300なの
増量でこれ以上減らないか2週間ごとに血液検査することになりました。
 副作用がひどくならないことと、効果が出ることを祈って今朝6錠飲みました。そういえば最近は惰性で服用していて、最初のころの感謝の気持ちを忘れていました。
 肝臓を労わり、薬やサポートしてくれる妻や先生に感謝しながら、皆さんと頑張りたいと思います。

[1658] こんばんは! 匿名 - 2007/04/12(木) 00:53 -

副作用がひどくならない事と、効果が出る事を私も祈っています。 それと、グリベック増量の保険適用も・・・  お財布には痛いですね!

>・医者は耐性が出たのでこれ以上の服用はムダと
の発言はどの様な根拠から出ているのか???
薬の服用に関して、同じ病院の先生のでもまるで意見が違うのは怖い事ですね。やはり患者もある程度勉強しないと、まともな治療は受けられないって事なのでしょうか・・・




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