原文のまま代理投稿します。（管理人）

はじめまして カメです。　
家族（６３歳男性）の事です。　いつもGIST掲示板を見ておりました。
本日、GIST掲示板に投稿を試みましたがエラーの表示が出て送信できませんでした。
　３／２３日阪大西田先生に見て頂き、腹膜に赤ちゃんの頭位の腫瘍が、他にも大小のが何個か臓器にも小さい転移が見られるとの事で手術不可・即グリペック服用となりました。
　近くの大学病院では定期的（３ヶ月〜４ヶ月毎）にCT検査を受けておりましたが、肝臓転移にばかり気を取られ(肝臓は綺麗です。）　3/12のCT検査で腹膜播種転移確認・3/14に再度PET検査を受け大きさや複数個を確認、
２６日には注腸検査(大腸に転移があれば、一緒に除去手術）２８日入院・２９日手術の予定で進めておりましたが残念ながら、西田先生から除去手術する意味が無いと言われ、がっくりしました。出来るだけ服用を遅くしたい気持ちからです。
　２６日(月)から２週間分のグリペック服用で効果があるか4/2にCT検査・4/9にPET検査を受ける予定です。今は効果が有ります様にと祈る思いです。
　そこで、どなたか同じような進行経過を辿った方の投稿や様子を知りたく思い、メールしてみました。
同文を載せて頂きたいと思います。
過去で何番の数字を見たら分かりますか？宜しくお願い致します。

カメさん、こんにちは。
過去の書き込みからも、グリベックは腹膜播種であっても効果が望める事が分かります。私の妻も胃原発の腹膜播種ですが、グリベックの効果が４年間続いています。ただ、効果が出始める時期については個人差がありますので、4/2,4/9の検査で効果が認められなくても、あまり心配しないようにして下さい。平均では３ヶ月ほどかかるようです。

掲示板の過去記事を検索できるようにしました。
カウンターの下に検索BOXを設置しましたので、ご利用ください。

カメさんへ
ご家族のこと色々不安が募ることと思います。
カメさんのご家族と全く同じ経過ではないのですが、参考になればと思い投稿しました。

私の家族は胃原発のGISTと地元の病院で診断を受け、腹膜播種の可能性があることと肝臓への転移と原発の腫瘍の大きさから手術不能とのことでグリベック服用を勧められました。しかし、手術で取り切れるならという希望を捨てきれず、セカンドオピニオンにて阪大の西田先生を受診しました。

先生は初めの頃は、原発である胃の一部と目に見える腹膜播種を切除することで薬の耐性を伸ばすことができるかもしれないということでグリベックの効果しだいで手術の可能性を考えてくださいました。
しかし、３回目の受診では現段階でのGIST患者の報告例から切除術が薬の耐性を伸ばす可能性があると断言できないこととや、手術をすることによる患者の体の負担、また手術によって予後の延命につながるとは言えないことの説明を受け手術より、薬の効果の方が期待できることを伝えられました。また私自信初めは腹膜播種という言葉の意味が理解できていなかったので、改めてそのことについて説明を受け納得せざるを得ませんでした。

初めは手術でなんとか延命できるのではと考えていたため、がっかりしたのですが、先行研究を含め患者のことを考えて先生が下した診断だったので薬の効果を信じて家族を見守っていくことにしました。

カメさんのご家族と同様、私の家族も今グリベック服用をしながら（飲み始めて一年になります）CT、PETを定期的に受け、耐性や新たな転移がないか診察を受けています。色々心配なこともありますが、薬の効果が一日でも長く続くように祈る毎日です。

カメさんのご家族もグリベックの効果が出ることを心から祈っています。

患者本人です。一昨年の３月に胃原発GISTを発症しました。状況はご家族とほとんど同じで腹腔内に長手方向22cmの卵形腫瘍が１個、5cm程度のものが３個ありました。この状態での手術は困難との診断で、即グリベックを投与し、６か月ですべての腫瘍サイズが約1/3程度まで縮小したため、手術で除去しました。腫瘍の位置が胃の上部〜直腸付近まで点在していたため開腹手術になりました。腹腔内は小さな芽状の播種が無数にありましたが目視で確認できたものはすべて除去しました。術後グリベックは効果が確認できておらず、副作用も激しかったため投与は見合わせました。
半年後に5cm程度の腫瘍が原発部に１個再発したため、直ちに再手術・除去し、グリベックの投与を続けています。副作用はありますが９か月経過で再発はありません。そろそろ耐性が出てくる頃ですので毎月の血液検査、３〜４か月毎のＣＴ検査に通院しています。ドクターを信じて楽観的に毎日を過ごすようにしています。患者さんには周囲の方が明るく接してあげることが一番だと思っています。がんばってくださいご参考まで。

こんにちは。はじめまして。

●「おれ余命どれ位なの？」と聞いてくる子供に対しどんなことが出来るのか


　余命。医師から宣告する余命ほどあてにならないものはありません。
　当院でも、余命について聞かれることが多々とありますが、電車の時刻表のようにきちっと表現できるものではありません。相当狂っていますし、時差があります。気になさらないことです。
　実際、ＧＩＳＴのわが母親ですが、余命３ヶ月、もつかもたないか・・・・と宣告された６３歳。でも、来年７０歳を迎えます。ですから、明日を前向きに進んでください。

　やりたいことを、思いのままにさせてやってください。
　あとは、家族の暖かな愛情ですね！
　応援しています。がんばって！！