現在37才、妻と子供３人の４人暮しです。34才の時に、妙に貧血でフラフラになる為、たまたま診察へ伺ったところ、小腸に8cm大の腫瘍があるとのことで、即、手術となってしまいました。その後、この年まで定期検査を行っておりましたが、先日の検査において、肝臓に３ヶ所程、1〜2cm大の腫瘍が見られるとの結果を受けました。 自分事でないような・・・今後どうすれば良いのか？？？など、妻や子供の未来を考えると溜息ばかりが出てしまいます。 手術を行って頂いた近くの病院では、今回は、ここでは対応できないと言われ、阪大の西田先生の所への紹介状を書いて頂けることになりました。ただ、今後のことを考えると現在住んでいる北陸、できれば、石川県内において、どこか受け入れて頂ける病院はないものか・・・悩んでおります。何か、アドバイスや良い情報を頂けませんでしょうか。 前回のアンケート調査では、北陸３県にも数名の患者様がいらっしゃるようですが、どちらの病院へかかられていらしゃいますでしょうか？何か参考となる情報をご教示頂けませんでしょうか。
ぼっちゃまさん、はじめまして。私は富山在住のGIST患者です。過去５回手術を行い、現在グリペックを服用しております。 富山大学付属病院の第三内科の杉山教授がGIST研究会のメンバーです。私も定期的に診察してもらっています。富山大学は北陸自動車道の富山西インターから５分程度で着きます。石川からもアクセスしやすいと思います。
YMさま、はじめまして。早々に、お返事を頂きまして有難うございます。大変感謝しております。 YMさまの５回の手術は、富山大学付属病院で受けられたのでしょうか？ また、教えて頂きたいのですが、GIST研究会に所属している病院（医師）が、近辺に無い場合には、どのように診察や手術を受けられているのでしょうか？全く、GISTの知識がない主治医にかかる訳にも参らないと思っているのですが、実際、どのように、ご対応されていらっしゃるのでしょうか？付近には、北陸地方のがん拠点病院リストに記載のあります「済世会金沢病院」があるのですが、GISTとがんは違うものとも思えますし。
研究会に登録されている先生を知ることはできますか？研究会のサイトには、運営委員の病院しか載っていないので。セカンドオピニオンは遠くても行けますが、近くにGISTに関心を持っている先生がいれば助かると思います。
研究会に登録されておられる先生に関しましては、現状では、存知ておりません。今週の水曜日に、YMさまにご紹介頂いた富山大学の杉山先生のところへ伺う予定としておりますが、そちらで、研究会に登録されている近辺の先生をご紹介頂ければ、と願っております。GISTに関心を持って頂いている先生が近くにいらっしゃるのか不安です・・・いて欲しいと願うばかりです。
私は富山大学の第二外科で５回の手術を行いました。しかし、ＧＩＳＴ研究会に属する医師は、発病当初から、富山大学にいたわけではありません。杉山教授がこられたのは約２年ほど前のことです。 １９９９年１０月に発病したんですが、他の持病で第二内科にかかっていたこともあり、すぐに第三内科を受診することになりました。初診のときに胃カメラを行い、その日のうちにＧＩＳＴが疑わしいと診断されました。先に書いたようにＧＩＳＴの専門医ではない医師でも知識があれば診断できたということです。 当初は私もどこで治療するかどうかをかなり悩みました。専門医のいる東京でとも考えました。実際につてをたどり、ある医師の病院も考えました。しかし、治療をする上で、私や家族の肉体的負担を考えて、富山大学で治療を行うことにしました。 もちろん、当時は今と環境も違い、グリペックも承認されておらず、というか、最初に発病したときはその存在も知りませんでした。よって、外科的手術しか選択方法がなく、それであればある程度の手術実績があるところであれば差はないだろうと判断したわけです。その選択がよかったかどうかはわかりませんが、５回の手術後もなんとか生活していられることを考えると、良しとしようと考えています。 ぼっちゃまさんも、後になって後悔しなくて済むようにされたら良いと思います。 杉山先生は第三内科の教授です。水曜しか診察されていないと思います。私も今月初めに診察を受けてきたばかりです。グリペックの耐性のことや新薬の情報をもらったり、もちろん体のことを心置きなく相談しています。ぼっちゃまさんも安心して診察を受けれると思います。 また、私であれば何なりと聞いてください。同じ病気、同じ北陸、年齢も近い（私のほうが２歳おやじですが）ですし。
YMさま、おはようございます。ご記入頂きまして、ありがとうございます。 北陸に同じ境遇の方がいらっしゃって、心強いです。ありがとうございます。また、色々とお伺いすると思いますが、宜しくお願い致します。 家族のことを考えると金沢近郊の病院での治療を望みますので、水曜日に杉山先生のところへ伺わせて頂き、色々とお話をお伺い致したいと存じます。 本当にありがとうございます。感謝しております。
本日、富山大学の杉山先生に診療して頂きました。再発に至るまでの経緯、今後の治療方針などを伺わせて頂き、今後も杉山先生へ診て頂くことになりました。 次回、ＰＥＴ検査、その後、グリベック400mgの飲用を始めることになりました。 肝臓の外科手術を受けるべきか否かをお伺い致しましたが、小腸を原発とする場合、転移再発の可能性が非常に高い為、肝臓の一部を切除したとしても、残存部分に再発する可能性が高い、とのご説明を受け、外科手術は行わないこととなりました。ただ、体内に異物があると思うと複雑な気持ちです。飲用開始までに、まだ、１週半もありますし。 グリベック飲用に際しては、むくみ、吐き気の副作用があり利尿剤、吐気止めにて防止が可能とのご説明を受けましたが、皆様におかれましては、実際、どの程度の度合いとして症状に現れるのでしょうか？両薬剤を同時に飲用することにより吐き気やむくみも端的には現れないようにするこが可能のでしょうか？この点が非常に怖いですし、不安です。 また、耐性が出てしまった場合や新薬の副作用のことも考えると怖いです。正直、この先、何十年も生きることは無い、とも考えてしまいますし、どういった最後を迎えるのかと思うと落ち着いていられなくなり、怖いです。ただ、子供たちと接する時間を多くするよう心がけて行きたいです。悲観的な文面ですいません。
ぼっちゃまさん、はじめまして。今後の治療の方向もある程度定まったようですね。あとは気持ちで負けないことです。そのためにはどこか他人事のように考える部分も必要だと思います。副作用は個人差がありますし、いつどのような症状が出るかわかりませんので、出たら対処する、で良いと思います。あとはその時々で主治医と相談しながら進めてください。私の妻も余命3ヶ月と宣告された後、グリベックの服用を始めて、間もなく4年になります。副作用で辛そうにしている事もありますが、あまりひどければ主治医に相談し、そうでも無い時は「そのうち治まるっしょ」といった感じで、ストレスにしないようにしています。笑って過ごしても泣いて過ごしても同じ一日です。早く生活のペースを作れると良いですね。今は色々と不安な事も多いと思いますが、ここへ来る皆さんのほとんどが、同じ経験をされています。一緒に頑張っていきましょう。
はじめまして、NISHIDA様。「アドバイス」や「一緒に頑張っていきましょう。」とのお言葉をも頂きまして、本当に有難うございます。初対面の方々からアドバイスを頂けるだけで、何かしら、力が沸いてきます。 おっしゃるように、 ■他人事のように。 ■笑って過ごしても泣いて過ごしても 同じ一日。ですね、深く考えないようにして行きたいと思います。早く生活のペースを作れるようになれば、と、今は願うばかりです。 妻、義父、両親、祖母からは、グリベック飲用に際し、費用面の心配はするな、とも言って頂き、妹も病気について調べてくれており、ただただ、周りの方々に感謝、感謝の思いで、いっぱいです。がんばることが、恩返しのつもりと考え、前向きに進もうと思います。 結婚してから、肺炎、胃潰瘍、食あたり等で病院にかかってばかりの自分をずっと支えてくれている妻には、申し訳ないと言いますか、感謝しつくせぬ思いです。 この度は、ご記入頂きまして、誠に有難うございます。次はPET検査です。また、状況報告をさせて頂きたいと存じます。その際は、また、ご記入頂けるとありがたいです。
診察ごくろうさまでした。 ぼっちゃまさんの不安なお気持ちはよくわかります。自分もそうでしたから。でも、NISHIDAさんも書いておられたように、あまり深く考えずに忘れるくらいが大事だと思います。 私はたまには少量のお酒も飲むし、好きなコーヒーも日に何杯か飲みます。グリペックのことを考えるとだめなんでしょうが。 PET検査されるとありますが、富山大学でされるのでしょうか。
おはようございます。YMさま ご記入頂きまして、有難うございます。 カフェインは、グリベックの効き目を強くしてしまうのですよね？？？何かそのように書かれていたように思いまして、幼児用のカフェイン抜きのお茶を買わなくては、、、と妻と考えていたところです・・・。 PET検査は、富山大学で行います。MRIとPET検査の予約状況をご確認頂きましたところ、MRI検査の空きがございませんでしたので、PET検査を受けさせて頂くことになりました。 10/30(月)に検査へ行って参ります。肝臓だけであれば良いのですが、、、心配です。 また、ご報告させて頂きます。
私の親戚もGISTですが、中国に住んでるので、今すごい悩んでます、不安がいっばい、冶療方法は電話相談できますか？教えて頂けませんか？
