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[1588] 手術がようやく決まりましたが・・ ピーチ - 2007/03/12(月) 23:08 - MAIL

久々の書き込みです。去年の12月に十二指腸原発のGISTで手術を受けて一年目に肝臓に再発が見つかった主人です。主治医は治療法がわからないようでまずはグリベックで様子を見ようということでしたが効果はなく、7センチから2ヶ月で12センチまで大きくなりどうしようもないと言われました。診断も平滑筋肉腫に変わり、私たちは成人病センターの平滑筋肉腫の研究をしている医師にセカンドオピニオンを求めた結果、KIT陰性のGISTとの診断でした。その先生の勧めで手術を希望したのですが、主治医は検査で縦隔と鎖骨下のリンパ節の転移を指摘し、手術することによりそこへの悪影響が考えられるので手術はしたくないと・・しかし、他に方法がないのなら積極的な治療をして欲しいとお願いし、承諾してもらいました。手術の危険性等を考えると正しい選択だったかどうか不安の夜です

[1594] 迷いは皆さんにもあります - 2007/03/15(木) 23:02 -

ピーチさん、こんばんは。
難しい選択で、心が揺らぎますね。

私は胃を原発巣とするGIST患者です。肝転移もリンパ節転移も経験しました。また、臀部にも遠隔転移をしたことがあり、この時は術後に足が不自由になるリスクがあるとして、手術に反対された医師(チーム医療)のほうが多かったです。でも、一定の配慮の元に手術を受け、まぁ、成功だったと思います。

正しい選択は特にあるものではないと思います。患者さんご自身や、家族が迷った末にたどり着いた結論なら、それでよかろうと思います。また、担当医師が一定のリスクを含みながらも承諾されるのであれば、手術の選択で宜しいのではありませんか。

病状を察する限り、私には手術しかないように思いますが、主治医の方が消極的に見受けられるのが、やや心配です。つまり、もっと積極的に手術に向かっていただける先生は居ないのかなと思います。

「リスクは引き受けます。先生、最善を尽くしてください!」
慎重な医師へ、そういう説得が要るのかもしれません。



[1606] 今回は医師への不信ばかりの日々でした・・ ピーチ - 2007/03/18(日) 22:42 - MAIL

橘さん、メッセージありがとうございます。
ほんとに橘さんが仰ると通りなんですよ!効果のある治療法がないのなら早くに手術に踏み切って欲しいと願っていましたが、主治医は消極的でこのまま効果のないグリベックの服用のみ・・という感じ。高価な薬を服用しつつ効果は現れず、主治医は毎回ただ同じ話の繰り返しで前へ進まず、ほんとに焦る日々で、このサイトでの情報や他のサイトで知り合った方からの情報で素晴らしい医師との出会いがあり今回の手術に踏み切ることが出来ました。しかし、今回の再発がわかってからの3ヶ月、この主治医とは心は全く通じず、ただ手術をしてもらえるならとしがみついているだけの繋がりです。一度でいいから生きる希望・前向きに立ち向かえる言葉をかけてはもらえないのか、医師の役割とは何?正直に手に負えないなら他を紹介してもらいたかった、今度生還したらこことは手を切るぞ!そう強く思っています。内科の医師の医師のセカンドオピニオンの結果を見て、主治医は「内科の医師なのに・・・」というう縄張り争いのような発言が聞かれ、呆れてしまいました。私たちにとっては命が助かる最善の方法が見つかればいいという思いで必死にすがったことだったからです。主人は医療にはうとい人で、情報収集をする手段も知らず、私が必死の思いで探し出した専門医、その医師にセカンドオピニオンを受けることにも消極的でした。なんとか説得しての受診でした。専門の病院に移るとなるとまたまた何回ですが前向きにあきらめずに頑張るつもりです。このサイトを見て、同じような体験をしている人たちを知って勇気を持ってくれたらいいけれど、前向きに闘病して欲しいと願います。

[1607] 誤字だらけ・・ ピーチ - 2007/03/18(日) 22:45 - MAIL

すいません、誤字だらけの文面でお恥ずかしい限りです。皆さん訂正しつつお読み下さいm(__)m

[1608] ピーチさんの願いは - 2007/03/19(月) 09:26 -

ピーチさんの願いは2つですね。

1.主治医の先生が、患者サイドに立ったわかり  やすい治療方針を示してくれること。
2.ご主人が病気に対し、もっと勇気を持って向  かい合ってくれること。

病気の前に戸惑う患者、短期間には得られない治療効果への医師の思案。そんな中にあるのでしょう。
ピーチさんがご主人の病状の進行にいたたまれない思いで過ごされるのは、止むを得ないことです。
大事は、窮して変じて通じます。少し、間を持ちませんか? ティータイムを取りましょう。


[1616] 迷いつつも未来を信じて ピーチ - 2007/03/21(水) 00:04 - MAIL

橘さん、私の代弁をしてくださってありがとうー

今日入院して、手術の詳しい説明を聞き、改めて私たちの今置かれている状況を再認識させられました。主治医が手術を薦めなかった訳、困難な手術が予想され、術後の状態もかなり危険・・・ 

しかし、やると決めた以上は手術が無駄にならないよう手を尽くす!元気で退院しよう!との言葉。そして主人は、何もしないよりやったことにより1%でも可能性があるならそれに賭けたい!という力強い言葉。この気持ちに、意気込み、みんなの願いに奇跡が起きて欲しい!そう願います。私が彼の立場だったら・・・怖がって立ち向かえるだろうか?病院からの帰り道、自分に問いかけていました。

[1621] 大したものです - 2007/03/21(水) 22:38 -

ご主人も担当医師も、大したものです。
ピーチさんの願いが、ちゃんと届いているのですよね。
よい手術の結果が出ますよう祈ります。

[1627] 15時間30分の手術 ピーチ - 2007/03/23(金) 09:31 - MAIL

ようやく15時間30分の腫瘍摘出術が終了しました。
摘出した腫瘍の大きさに絶句し、改めてこの病気の恐ろしさを再認識しました。たった1年でここまで大きくなるのか、全く同じ場所に再発ということにも驚きです。

今はただ、困難な手術をやり遂げてくれた担当医とサポートしてくださったいろんな方々、そして一番頑張った主人にありがとう!です。

[1628] おめでとう。 北斗星 - 2007/03/23(金) 10:15 -

 長時間の手術と成功おめでとうございます。
この数ヶ月のご主人のご苦労と奥様の並々ならぬご苦労、ご努力が報われたこと、お喜び申し上げます。12月11日の投稿以来たいへんだったと思います。
 動き出すと突然の凶器と化すようなGISTに対する怖さは私自身も同じ思いです。
今はとりあえす術後の回復に時間をかけ、ご主人の戦いからの生還を癒してあげて下さい。
また奥様もこれからの術後の看護が大変とは思いますが、ここは少しだけ肩の荷をおろして下さい。手術成功おめでとう。

[1630] おめでとうございます 生きるリンク - 2007/03/23(金) 20:05 - MAIL

手術の成功おめでとうございます。長い時間の手術で大変だったですね。退院までしばらくは痛みとの闘いが続きますが、痛い時はがまんせずに、痛み止めを点滴してもらって下さいね。ともかく、一つの闘いに勝ったのですから、勇気と自信を持ってがんばって下さい。




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