私の妻がGISTでグリベックを服用しております。服用後2年6ヶ月で耐性が現れ将来に不安を感じております。GIST掲示板で「GIST治療薬スーテントの早期承認」の署名活動を知りました。署名活動を始めるにあたり1.「GIST患者の会」には何名の会員がおられ ますか。2.GIST患者でなければ入会できないのです か?3.「患者の会」の代表者のお名前、連絡先 を教えて頂けませんか
はじめまして、西舘と申します。普段はSumitoというハンドルネームを使っています。今回は西田さんが表立った活動ができないため、私とGISTERSのメンバーが中心となって署名活動を進めることになりました。よろしくお願いいたします。ご質問についてお返事します。1.「GIST患者の会」には何名の会員がおられますか。この会は署名を提出するまでの臨時の会です。これから、お手伝いいただける方を探しますので、最終的に何名になるかはまだ分かりません。GISTERSに関しては、現在17名の方が参加しています。また、腎細胞癌の患者さん方にもご協力を申し出ていただいています。2.GIST患者でなければ入会できないのですか?特に問いませんが、今お話したようにこの会は署名を集める事に特化した会ですので、その他の活動はありません。3.「患者の会」の代表者のお名前、連絡先西舘澄人(患者家族)メール tsu-bo2@nifty.com 以上、よろしくお願いします。スーテント署名に関するページが更新されています。TOPページ・メニューから「署名運動・資料」へお進み下さい。
早速のお返事有難う御座いました。妻と共に出来る限りご賛同の署名を集めるよう頑張ります。今後とも宜しくお願いします。
朝日新聞 http://www.asahi.com/life/update/0109/004.html で読みました。“他国で承認された新薬が自国で承認されるまでの平均期間も、米国約500日、フランス約900日なのに対し、日本は約1400日。”1,400日、3年11ヶ月は待てないですね。Sutentの早い承認に頑張って下さい。
sumitoさんへ署名について教えてください@署名時に都道府県を書いてもらわなかったものは無効でしょうか。(ここは田舎なので市町村名だけで郵便物を出す人が多いので)A海外に住んでいる近親者がいます。このときの住所は海外のものでよいか、それとも日本国内の住所か。以上、よろしくおねがいします。
YMさん、いつもありがとうございます。@についてですが、せっかく書いていただいた署名ですので、そのままでお送り下さい。もし書き直しが可能であればお願いしてください。ただし重複しないようにお願いいたします。Aについては、今回は国内の承認問題ですので、国内に住所をお持ちでしたら、そちらでお書きいただきますようお願いします。住所についてのお問い合わせを、何通かいただいておりますが、誠意ある要望書にするため、[住所は都道府県から]を、原則とさせていただいております。この点は説明不足もあり、ご迷惑をおかけしていますが、皆様のご理解とご協力を今一度お願いいたします。櫛田さん、お返事がなかなか書けずに申し訳ありません。もう2〜3日お時間をください。Sumito
遅まきながら署名活動に入りました。今日は用紙と共に8通の署名依頼のレターを書き、2人の友人に直接会って、署名集めを御願いしました。お世話をしていらっしゃる方々の労に、かけらほどでも支援できればと思っています。
万が一、厚生労働大臣がかわった場合、署名用紙の大臣の名前はどうすればいいのでしょうか。手書きなどで修正すればいいのでしょうか。要らぬ心配かもしれませんが、署名への協力をしていただいている方から質問を受けたので。
署名用紙に柳澤大臣のお名前を入れさせていただいたのは、スーテントが昨年から未承認薬使用問題検討会議などで審議されてきており、その流れの中で省のTOPであった柳沢大臣に要望を出すのが筋道ではないかとの判断からです。ですので、署名用紙はそのままで続けさせていただき、万が一大臣が代わられた場合には、その旨をお話して受け取っていただくようにしたいと思っています。ただ今日現在までの状況では、大臣が代わることはなさそうですね。省内に動揺などがあると様々な審議や決定事項に遅れが出ます。とにかく早く終息させて職務を全うしていただきたいと願います。
お伺いしたいことがあります。GISTの署名の集まり状況について教えてください。まだ、あったほうがよろしいですか?
maruさん現在手元に届いている分と、数だけご連絡いただいている分で、約2万筆ほど集まっています。最終的な数は、3月10日頃に分かると思います。2月末日を期限としましたし、かなり無理をされている方も多いと聞いています。2月一杯で一応終了として下さい。ありがとうございました。皆様からの署名を無駄にしないよう、効果的な提出方法を考え、つよく陳情して参りたいと思っています。