本日癌研有明病院にて内視鏡の検査をした結果（その前にCT・PET検査をしています）手術は出来ないとの診断が（場所及び大きさによって）明日朝からグリベック服用の予定です。もし皆様方の中に、私のような経験をされた方はいらっしゃいますでしょうか？もし、いらっしゃいましたら経過など教えていただけたらと思います。ちなみに、余命は半年程度といわれています。
「場所及び大きさ＋数＋今後の必ず来るであろう再発」を考えると広範囲を取り除く手術となる為、今は手術をしない方針としています（主治医と話し合ってのことですが。）。何もしない場合の余命は、１年程と言われました。現在、グリベック服用中で２ヶ月が経過しました。そのおかげで、現状では、腫瘍が縮小しているものや、水のような状態に変わっているものがある状態で進行は停止中です。 現在存在しているGISTが根治するわけではないので、耐性が生じたものに対しては、将来的には手術を必要とすると思いますが、署名活動中のスーテントにより、少しでも長生きできればと考えています。 グリベックの投薬を開始しても、余命が半年と言われたわけではないですよね。一緒にがんばりましょう。
「余命半年程度」は何も服用しないで放っておいたら、の場合だと思います。うちの母も医師から「放っておけば余命２、３ヶ月」と言われたのですが、本人はただ「余命２、３ヶ月」のところだけ頭に残ってしまって、しばらくショックを受けていました。いろいろ副作用による紆余曲折があったものの、グリベックを服用して半年以上経った現在も元気です。ししまるさん、グリベックはかなりのパーセンテージの人に効果があるので、元気を出してください。母の場合は、飲み始めてからしばらくは皮膚症状と肝臓の副作用でグリベックの服用量が定まりませんでしたが、３，４ヶ月後からは対処が安定してきました。ししまるさんも、大丈夫ですよ、きっと。
３０代の身内が胃原発のＧＩＳＴで発見時には腫瘍は大すぎ（横隔膜圧迫）、転移（脊椎、肝臓、脾臓、膵臓・・・）も広すぎて手術不適応でした。転移箇所一部を切除しても意味はないとのことです。 手術をすることが治療につながらず、手術の危険と手術による体力消耗や合併症の方が短命につながる危険がある場合は、温存処置となります。温存処置＝グリベックの服薬です。 余命に関してはグリベックの耐性後、もしくは服用しない場合の話だと考えます。同意見を私も医師から聴きました。患者本人ではなく家族で医療従事者でもあるので、ある程度冷静に話が聞けています。 ししまるさんと状態はあまり変わらないと思いますが、グリベック耐性後の不安は大きいです。今出来ることとして、スーテント早期認証の為の署名活動に力を出しています。何か出来ることがあることに救われています。
父が４年半前に余命半年という事でGISTの診断を受けました。ししまるさんと同様、大きさ場所で手術は無理との事でまだ、グリベッグも承認されていない時でしたのでネットでグリベッグの事も見つけました。幸い、父には、すぐに効果が現れ、腫瘍は縮小していったようです。本人は、副作用にそれなりにしんどい思いもしたのでしょうけれど家族も、すっかり病気のことを忘れるくらいな日が続きました。服用から４年経った頃から、腫瘍が大きくなったようでその時、すぐに相談を受けていればよかったのですが父は、年齢的にも、これ以上の色んな治療はせずに・・・と勝手に思っていたようです。結果、食べられなくなり、おっとり刀で大きな病院(通っていたのも大きな病院でしたが、主治医が、全く、頼りにならない医者に代わっていたようです)に紹介されて行き診察を受けたところ、せめてグリベッグの効果がなくなってすぐに相談に来て欲しかったとの事でした。そこで、スーテントを試すことになり一ヶ月ほど服用しましたが全く食べられなくなっている栄養状態の悪化した状態から初めた事もあり副作用のため、今は中断しています。ししまるさんは、グリベッグの効果が出て腫瘍が小さくなったら場所のこと諦めずに手術の可能性を色々探してください。
出張のためなかなかパソコンに向かえずお返事が遅くなりました。色々ありがとうございます。現在グリベッグを６００㎎を服用中（１０日目です）ですが、幸いなことに副作用も少しの顔の浮腫くらいで済んでおります。又、自覚症状も現在でもあまりなく変な言い方になるとは思いますが非常に元気な状態です。妻ともあれから色々話しておりますが、余命のことなど考えずに今を一生懸命に生きて気力を充実させて１００歳まで（現在４０歳）生きるくらいの気持ちで頑張るつもりです。追伸皆様から有りましたように、余命については、グリベッグが効かなかったときの先生からの説明でした。（説明足らずで申し訳ありませんでした）
この1ヶ月程グリベッグを６００mm/ｇを処方され現在も飲み続けておりますが。昨日、PET検査を行いグリベッグの効果が出てるとの結果が出ました。私の場合副作用が出ず薬を飲むのは苦痛ではなかったのですが、逆に「薬が効いてないのでは？」と考えておりましたがありがたいことに とりあえずPET画像には反応が無かったので安心しております。このまま、薬が効いてくれて縮小や消滅へと効果が出てくれればと思っております。追伸この1ヶ月ほどはこちらのサイトを読ませていただき、励まされたり・勉強させて頂きました。本当にありがとうございます。これからも、宜しくお願い致します。
