私の母が、５年前にＧＩＳＴと診断され、小腸、大腸（一部）を摘出しました。そして術後からグリベックを１日４錠（朝２、夜２）で使用開始したのですが、ついに今年の９月中旬に、下血が始まり緊急入院になってしまいました。現在もその時の体調によって、輸血を行っていますが一向に良くはなりません。主治医の先生とも話し合ったのですが、無数に転移しているとの事で、手術しての摘出は不可能との判断を聞かされました。この先、どのような事態が待ち受けているか家族としては、ビクビクの毎日を過ごしています。本人も精一杯頑張っているので、これ以上頑張ってとは言えません。お腹の張りと、苦しさを取り除いてあげる方法はないのでしょうか？
お母様の病状、ご心配なことと思います。治療に関しては専門家ではありませんのでなんとも言えませんが、グリベックのサイト内に服用法の記述があります。 http://www.glivec.jp/faq/index.html ２回に分ける服用は、有効性、安全性が確認されていないそうです。おなかの張りなどについても主治医とよく話し合い、場合によってはセカンドオピニオンなどを受けてみてはどうでしょうか？
菊蔵さん、こんばんわ。家族としてご心配な気持ち、良く分かります。手術ができないという事ですが、お腹の張りや苦しいとの訴えに対して、主治医から何かお薬は処方されていますか？CTなども撮っているでしょうから、腹水の様子なども把握されていると思いますので、ぜひ、よくお話を伺って対処してもらってください。一般的には利尿剤を処方したり、場合によっては腹水を抜いたりすることで、楽になる場合もあります。
早速の書込みありがとうございます。お腹の張りに対して、主治医ともいろいろ話したのですが、現時点では対処方法が見つからないと、判断されてしまいました。ＣＴも定期的に撮っているのですが、腹水？ではなく転移した部分からの出血になっているようです。また何かと質問・相談を書き込むことがあると思いますが、よろしくお願いします！
菊蔵さん、その後下血はなおりましたか？主人も、月に１度くらい便をした時に便器が真っ赤になったことが３回ほどありまして、主治医に話したら、「痔でしょう。」ということで治療はしていません。しかしこの３日便のときにずっと下血があるようで、病院に行った方がいいんじゃないかといってるんですが、どうせ治療がないので病院に行こうとしません。菊蔵さんは転移した部分からの出血ということですが、治療は輸血だけでしょうか？下血の原因は他にどういったことが考えられるのでしょうか？下血の経験がある方がいましたら教えてください。いつもお尋ねばかりですみません。よろしくお願いします。
私の場合、月に４〜５回位は下血があります。シャワートイレに入っていて、水流の圧力で痛みを感じたりする時、多くは出血があります。自覚症状としては、排便時に肛門周りが、ぴりぴりする感じです。便器の中が赤くなって、ギョッとした時もありました。担当の医師に訴えたところ、すぐに触診をしてくれました。一応は大腸への転移等も考えられたのだと思います。結果は、副作用対策に使っている塗り薬でよいと言うことでした。ちなみに、軟便の時には起こりにくく、通常の硬さの便の排泄時に問題が生じます。昨日から今日にかけても、また起きています。粘血の時もあり、次回の検診時に尋ねようと思っているところでした。詳しくは医師にお尋ねされるのがよいでしょう。
私も痔なのか下血なのかよく解らないことがあります。粘血もあり、検診を受けても異常なし。痔も大したこと無いと言われます。持続性はあまり無く、不明のままです。が、小腸原発で最初の入院のきっかけとなった下血はひどいもので、血圧が上６０まで下がり、意識がなくなりました。家のトイレでは、赤というより、紫色（ワインのような）でした。痛みは無く、血圧低下の為の気持ち悪さだけでした。気分が優れないときのトイレはいまだに不安になります。 参考にはなりませんでしたが、私の経験でした。すみません。
橘さん小囃子さんお返事ありがとうございます。主人の下血は５日ほどで止まりました。私が勝手に思ったことですが、下血はGISTの症状の中の１つかなと、そして、原因はまだ症例がなく医師にもまだ解明されていないから診断ができないのかなと・・・素人ですから、無茶苦茶な判断をしてはいけないと怒られそうですが、GISTに関しては、医師もまだまだ解っていない事が、たくさんあるということは事実ですから、これからも皆さんのご意見を伺って、GISTについてのいろいろなことを学んでいきたいです。
