皆様、こんにちは。肝臓の多発性腫瘍を患い病院で色々な検査を受けて小腸原発のGISTと告知を受けました。とりあえず手術は出来ないみたいなのでグリベックを投与され飲んでいます。まだ飲み始めたばかりなので副作用とかは感じませんが、皆様はいつぐらいから副作用や効果が出てきましたか？わからないことだらけなので何か皆様のアドバイス等いただけたらなぁと思い書き込みしました。よろしくお願いします。
はじめまして。胃を原発巣とするＧＩＳＴ患者です。肝臓への転移は２回あります。グリベックの服用は、今回で２回目になりますが、現在５ヶ月を過ぎようとしています。服用開始後、１週間をたたずに副作用が現れました。手の指先や掌、上腕に赤みが出てからぴりぴりした感じがしてきました。眼瞼も腫れぼったくなりました。背中などにも痒みが生じたりします。２週間目には肌が白くなって、やや奇麗になったと感じることがありました。３週間目には、赤い発疹が出てきたり、日焼けした後のように皮膚が薄くはがれたりしました。皮膚の角質化が起きて、指の間接部分などがひび割れたり皮が破れたりしてきます。綿の手袋などで、手の保護をしたりしました。やがて足の裏にも症状が拡がってきました。副作用は人により、様々な出方をするようです。しかし種々の対策もあります。症状の記録を短文にして取ることをお勧めします。残念なことは副作用が強いことが主作用として効果が得られることにはつながりません。ご参考になればと思い、当初３週間ほどの経験を書きました。グリベックの効果が出ますよう願っています。
貴重な体験談ありがとうございます。こういった副作用はそのうち収まるものなのでしょうか？(薬効が持続したまま）質問ばかりですみません。副作用を書き留めておくことはぜひ実行したいと思います。今のところ血液検査の結果、肝臓の値は多少改善しているようです。このまま効いてくれるといいのですが、、、
続きです。私の場合の副作用の現れ方を書き込みました。本当に、人によってさまざまと思うのです。現在の服用量は３００ｍｇに落としています。手っ取り早い副作用対策です。主作用について良い事ではなさそうですが‥。副作用は、総じてだんだん重くなると思います。但し１件毎には症状が軽くなったりします。例えば、皮膚症状に関して塗り薬を使ったり、飲み薬を使ったりしてです。今回、肝機能の数値悪化が現れ、また胸水が溜まったりしたため４００ｍｇの服用を下げました。それでも４ヶ月目を経て脱毛が進みました。薬の効果については、３ヵ月毎のＣＴ検査結果を診ないと確認できません。ぼんやりしたことはエコーでも判るかも知れません。以前の経験から言うと、グリベックの処方を受けられる方は、良い結果が得られるケースが多いですよ。
２年半前に小腸ＧＩＳＴで手術し、その後肝臓転移で２年２ヶ月間グリベック飲んでいます。初めの副作用は吐き気と全身倦怠でした。飲んだ初日に吐いてしまいました。その後、半年間は吐き気がひどかったのですが、腹八分目の食事と多目の水分摂取・服用時間帯の変更で最近は落ち着いています。倦怠感はそのうちに慣れて「これが普通なのだ」と言い聞かしておりましたが、昨年の春に手術後の癒着で腸閉塞を起こして入院したときに１週間休薬したときの爽快感と目覚めの良さには驚かされました。次に浮腫（特に顔面）でした。服用開始から３〜５日くらいで現れました。一時利尿剤を処方してもらい軽減しましたが、仕事柄車を運転することが多くトイレ探しで不便なため、最近は服用していません。午前中は浮腫んでいますが、大体は午後になると軽減しています。その後、服用１ヶ月くらいで筋痙攣が起きるようになりました。いすに座って伸びをすると背筋がつり、ムリな姿勢でわき腹がつり、重いものを持つと力が入って首の筋がつり、寝ているときにふくらはぎがつり・・・といった具合で油断していると全身の筋肉がつります。これは現在も治りません。結構厄介です。３ヶ月くらいして肌の色が異様に白くなってきました。と同時に、ちょっとしたことで引っかき傷が出来るようになり、ちょっとぶつけただけで皮がむけたりと皮膚が極端に弱くなりました。傷口も治りにくく、手足が内出血で腫れる事も多くなり現在に至っております。爪も弱くなり、手足の爪全てが２枚爪となっています。半年くらい経過して、肘の内側・膝の裏側・脇の下・首の後ろ、肩や肘など服でこすれる場所がかぶれて痒くなり始めました。週に１〜２回のリンデロン軟膏（ステロイド剤）の塗布で治まっています。あとは、歳のせいかもしれませんが（発病時３８歳・現在４０歳）、グリベック服用開始後間もなく白髪が急に増えました。脱毛は気にならない程度です。それと、服用開始からまもなく、骨髄抑制（？）のおかげで、赤血球・白血球・ヘマトクリット・血小板の現象が見られまして、現在も続いています。（貧血と診断されましたが、一応大きな問題のない範囲で落ち着いています）γ−ＧＰＴ・γ−ＧＲＰは許容範囲内です。あとは何故かコレステロール低値（ＨＤＬ・ＬＤＬ・中性脂肪とも）となっています。関係あるのかないのか、以前よりも風邪をひき易くなった気がします。以上、私の場合の副作用の内容と凡その発現時期でした。ちなみに、３ヶ月ごとに継続して行っているＣＴ検査の結果、肝臓の転移腫瘍の大きさは服用開始から変化なしです。半年前にＰＥＴ検査を行いましたが集積無しでした。グリベックが効いているようです。副作用はしんどいですが、「手術する苦しみを思えばたいしたこと無い」と自分に言い聞かせて飲んでいます。
携帯からなので簡単にします、ペットで集積なしとは映らない事ですか、昨日ペットでした、グリベックは未服用です。
ＰＥＴ検査では何も映りませんでした。私の場合、毎月の問診＋グリベックの処方と３ヶ月に１回のＣＴ検査は地元の病院で行い、４ヶ月〜半年ごとにがんセンターでＧＩＳＴ研究会の土井先生に診てもらっております。がんセンターで行ったＰＥＴ検査の結果何も映らず、土井先生が地元病院の主治医宛てに書いた連絡書に「集積なし」と記入しておりました。但し、現在腫瘍の活動が止まっているために映らないだけで、腫瘍自体が無くなった訳ではありません。グリベック服用を中止すると再び活動を開始する可能性も高いそうです。以前SunnySoCalさん・他の書き込みにもありましたが、薬で抑えられていた腫瘍が休薬などで活動を再開しＰＥＴで真っ赤に映ることもあるようです。[683]・[1274]・[1277]を参照してみてください。
