先週から父が入院しておりまして、主治医の先生よりＧＩＳＴと言われました。来週からグリベックによる治療を始めます。他に治療法が無いほど肝臓全体に腫瘍ができているようで・・。副作用が強いかもしれないと言われているのでかなり不安です。本当にグリベック以外治療法はないのか、田舎に住んでいるので都会の病院に父を連れて行くこともできません。他の病院での診断を仰ぎたい時には、本人がいかないとやはりだめなのでしょうか・・。なんだかどうしたらいいのかわからず、家族全体がおろおろしちゃってます。
北陸地方の良い病院が有れば教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。

かえる様

お気持ちお察しいたします。
私の母がGISTと診断された時も同じ状態でした。

母は田舎に住んでいたため、結果的に都会の病院でみてもらう事になりましたが、いずれにせよ情報が田舎にはあまりないため不安が募ることと思います。しかしセカンドオピニオン外来を利用してみてはどうでしょうか。費用は病院によって様々ですが・・・。

母の場合、容態がすぐれなかったため、セカンドオピニオン外来には私一人で行きました。病院によっては代理人でも診断を仰ぐことができました。もちろん主治医に紹介状や診察記録(フィルムなど）をお願いする必要がありますが、セカンドオピニオン外来を受けたことで今後の方針など決めることができ、家族共々少し落ち着くことが出来ました。

北陸の方にもGIST研究会に加入されている医師が在籍する病院があるようです。GIST研究会のホームページを参考にされてはいかがでしょうか。

GISTについて経験豊富な良いお医者様が見つかるといいですね。

なんだか暗い中にもひと筋の光が見えてきたような気がします。あきらめずに、探していこうと思います。また悩んだ時には書き込みします。

はじめまして「かえる」さん。
突然通告された病名に、当惑されたことと思います。私も最初は何がなにやら判りませんでした。
1)主治医の先生よりＧＩＳＴと言われました。
c-kit検査の結果陽性で、GISTと判定されたのでしょうか。
2)本当にグリベック以外治療法はないのか.
c-kit陽性のGISTであれば、85%の確率でグリベックが有効であると云われています。
3)副作用が強いかもしれないと−−
副作用は個人差がありますが、普通の抗ガン剤よりも比較的軽いと思います。私は、通常の生活をしています。
4)北陸地方の良い病院が有れば教えて頂きたいです。
GIST研究会の運営委員の中に、新潟大学、富山大学があります。
http://www.gist.jp/shisetsu/index.html

主治医の先生と良くご相談なさってください。私は、最初の手術から８年間頑張ってきました。お互いに頑張りましょう。

はじめまして｢かえる｣様。
私は富山大学でGISTの治療を受けており、外科と内科を定期的に受診し、薬はグリペックを服用しております。富山大学には第三内科にGIST研究会の先生がおられます。
発症してからもうすぐ７年になりますが、どうにかこうにか普通の生活を送れています。これも主治医、看護士、他の病院スタッフ、もちろん家族のおかげだと思っています。

2)本当にグリベック以外治療法はないのか
GISTの場合、手術が可能であれば手術が選択されますが、手術ができない場合は、グリベックということになります。
日本では、グリベックだけが承認されています。
今日のＬＲＧ（Life Raft Group)のメールでは、グリベック以外の薬としてアメリカで最近承認されたDasatinibを加え、４種の薬があると伝えています。
1.Gleevec (first line therapy for metastatic GIST)
2.Sutent (approved for Gleevec-resistant GIST and advanced kidney cancer)
3.Nexavar (BAY 43-9006) (approved for advanced kidney cancer and in phase II
trials for Gleevec-resistant GIST)
4.Dasatinib is the fourth KIT inhibitor approved in the United States.
ただし、GISTに対して使用できるのは、GleevecとSutentのみです。
この他にも、多くの薬が開発中です。日本でもSutentやAMG706の治験が行われています。

早速主治医に相談して別の病院に相談してみます。知人が今週アメリカに行くのですが薬は持ち帰れるのでしょうか…頼んでみます！やれることはすべてやりたい！どうかまた助言お願いします。

グリベック以外の薬を個人輸入してらっしゃる方もいますが、医師の処方箋が必要になりますし、副作用もグリベックより強いと言われています。
セカンドオピニオンで聞いたとき、治験にしろ個人輸入にしろ、服用には入院しないと難しいと言われました。
個人が処方箋もなく薬局に行って買えるような薬ではありませんので、ここで聞くより主治医に相談されたほうがよいと思います。
私は患者本人の27才で北陸在住です。近い土地にお住まいのようですね。
立場は違っても、うまく病気と付き合っていけるようがんばりましょう。