今日行って来ました。妹の状態を参考までに記します。西田先生の言葉ををそのままで。

あー、大きいなぁ。肝転移は数えるのが嫌になるほど、播種もあるでしょうね。めったに浸潤は無いがこれはたぶんしてる。脾臓、膵臓、腎臓もダメかな？胸水もあるねぇ。横隔膜まで広がっているから肺への影響もあるかもねぇ。手術はグリベックが効いてもありえない。グリベックは効いてるけど、合併症で命を落とすかも。１ヶ月は危ない、でもそれを乗り切っても耐性が出たらおしまい。本人には早めに告知して、残りの時間をいかに過ごすかを考えていかなければならない。でも希望を失わせないようにね。

グリベック服用による合併症は出血、穿孔、感染。追加するなら腫瘍崩壊症候群によるショック死。即日の可能性もある。穿孔したらダメだなぁ。腫瘍内部に壊死、それに空気像がある。危ないなぁ。

以上は妹の状態から考えられる合併症の危険性です。胃の腫瘍が大き過ぎてかなり進行してます。

グリベックの休止は可能で、２週間くらいまで。３週以上になると耐性ができやすい。とのことでした。他の方の参考になればと記させていただきました。

西田先生曰く。
今回でセカンドオピニオンは５回目で大分慣れた。ここの所３回立て続け。ＧＩＳＴ研究者と言われても、胃癌の経験のほうが断然に多いのにねぇ。遠くからここに（阪大）こられても、いざという時は地元の病院になるから、ここだけでの治療は無理だよ。

かなり参考になる本があったので紹介します。知り合いの消化器内科医がたまたま最近購入してました。不適切でしたら削除下さい。「ＧＩＳＴの診断と治療　実践マニュアル」ＧＩＳＴ研究会／編　エルゼビア・ジャパン　２００６年１月２５日初版

先生と同姓の西田です。
ちばさん、お疲れ様でした。かなり厳しいオピニオンだったようですね。
1ヶ月は注意が必要との事ですが、なんとか乗り切ってもらいたいです。
休薬のことも含めて、主治医とよく相談なさっててください。
私の妻も余命2〜3ヶ月、よくもって1年でしょうと言われ、セカンドオピニオンでも、とにかくグリベックに賭けるしかないということで、状態が落ち着くまでの3ヶ月は、眠れない日々が続きました。最近は耐性の事もあり、少しの不調の訴えにも過敏になってしまいます。
そんな中、アメリカなどで4年半続いている、グリベックの治験において、腫瘍消失を含む良好な結果が出ているとの情報もあります。記述が見つかり次第、またお知らせします。まだまだ希望はありますので、どうか前向きに取り組んでください。
ところで、西田先生はセカンドオピニオンをあまり歓迎されていないのでしょうか？たしかにお忙しいとは思うのですが。

先生は迷惑そうなことは言われてませんが、私が察するには「西田先生なら何とかしてくれるかも」と期待を持ってセカンドオピニオンに来られている人があるのだと思います。セカンドオピニオンというより、転院目的も兼ねてのことだと思います。先生は「通院して薬をもらうだけなのだから、地元でも同じ。合併症で急を要する時は絶対に地元の病院だから、そっちにかかっているほうが安全だと思うのにねぇ。」と。

私は胃癌末期の宣告を一度受けているので、今回の話も特別ショックはありませんでした。逆にグリベックの効果が見られているという良い点を得られて喜んでいます。主治医以上にくわしく病状説明がいただけて、良かったと思います。また今の主治医がきちんとＧＩＳＴを勉強して対応できている、充分な処置をしていると評価いただけたので安心して現在の病院で治療を受けることが出来ます。（阪大との違いはあるか？と率直に尋ねました。）そして主治医にも紹介状の返信に治療のアドバイスをいただけました。阪大のセカンドオピニオンは決して安くは無いですが、今後の治療に対する心構え、主治医への信頼を確立でき良かったと思います。

私の場合、質問をたくさん用意して行ったつもりでしたが、的確な回答を頂き、２０分程度の時間の余裕があり余談的な話が出来ました。病理実験？での他の先生とのやりとり、他のＧＩＳＴ患者の体験話、先生ご自身のことなど。細かな説明に時間を取られないためにも、いくらかは勉強してセカンドオピニオンに望むことも必要だと感じました。他病院の医師のアドバイスですが、いくらか知識を持っていると感じとれれば、話し方も変わってくるそうです。これからセカンドオピニオンを受けようと思われる方があれば参考にしてください。限られた時間内に精神的ショックで言葉が止まるともったいないです。

妹は厳しい状態ですが、グリベックが効いています。耐性が出来るかもしれませんが、まだ大丈夫です。良いところをみつけて、それを喜んでいこうと思います。西田さん同様、携帯電話を寝る時も放せず不安ではありますが、ここの掲示板にくると「まだ大丈夫」という気持ちになれます。妹はＧＩＳＴ診断からまだ一週間です。「グリベックの治験において、腫瘍消失を含む良好な結果」夢のような話ですが、可能性を否定せずに取り組みたいと思います。

なるほど、そういう事でしたか。セカンドオピニオンを受ける患者側も、正しく病状を把握し対応していくためには、ある程度の準備と心構えが必要ですね。ただ、お住まいの地域に設備の整った施設が少なかったり、病院や医師を選べない中で不信感や不満を募らせている場合もあります。セカンドオピニオンは、不平不満を訴える場ではありませんが、他に頼れる場所がない上に、大変な病気を抱えて来院されるわけですから、「藁をもつかむ想いで来ました。」という方もいらっしゃるのだと思います。難しいですね。

妹さんの治療も一歩前進した感じですね。ちばさん自身も患者さんとの事で、どうかお大事になさってください。

前回の書き込みの治験の話ですが、見つけました。

http://www.asco.org/portal/site/ASCO/menuitem.34d60f5624ba07fd506fe310ee37a01d/?vgnextoid=76f8201eb61a7010VgnVCM100000ed730ad1RCRD&vmview=abst_detail_view&confID=41&abstractID=226

(すみません。↑リンクがうまく貼れないので、手動でコピペしてください）
手術不能の進行GIST患者147人をグリベック400mgと600mgに無作為に振り分けた第�U相治験を4年間追跡調査した結果のようです。腫瘍消失と書きましたが、正しくは完全寛解（CR)と訳されると思います。

西田さん、治験の情報をありがとうございます。少しずつ訳しています。夢のような話ですが現実にあることですので、気持ちを繋ぎとめていたいと思います。

他の方の書き込みなどで、かなり情報をいただいてます。この掲示板には感謝いたします。