以前から何度か、書き込みをさせていただいています43歳の男性です。2度の手術を経て、胃と脾臓を全摘出しました。GISTで 病理検査の結果、グリペックが効くことは わかりました。自分の通っている総合病院では 昭和39年から設立なのですが、GIST患者は あなたが始めてですし、担当医いわく、グリペクを処方したことも ないそうです。担当医師は 約5年に1度 入れ替わりました。2000年の5月に「胃粘膜下腫瘍」を言われ、手術した担当医も 今では「開業医」となり、今は3人目の先生です。2人目の先生は 3度目の「再発」時に考えましょうと言われましたが、今年4月に担当医になった3人目の先生は、「グリペック」推奨派で、すぐにでも 処方してくれそうな話ぶりでした。(ただ、先生いわく、今までGIST患者はあなたが始めてですし、処方したことはないそうです。)数年で3人も変わる医者と、GIST患者を取り扱ったことのない病院。また、先生が変わるたんびに 言うことが変わってくることの不安。自分は大手家電メーカーの系列会社に勤めており、この病院も直営病院です。CT、MRIなどの「医療機器」も製造しているメーカーです。そのため、一般患者よりは 入院費用が安いのです。「大部屋」入院の場合、1ヶ月の費用は、2万円と1日の食費780円です。2ヶ月に渡って30日間、入院し、手術しても、2万×2ヶ月と食費で合計約6万です。今後、3ヶ月に一度の「CT検査」と「胃カメラ」の定期検診が予定されています。わたくしは、川崎の生田に住んでいますので、近くには聖マリアンナ医科大学病院もあります。このような状態で 今の病院で いいものなのか、誰か教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。
桃太郎さん、こんにちは。以前の書き込みにあったように、予防としての服用には、まだ確かなエビデンスがありませんので、専門医の意見をセカンドオピニオンとして受けてみてはどうでしょうか?担当医にその旨申し出れば、快く応じてくれるはずです。GIST研究会のサイトなどを参考に探されてみては?
桃太郎さん、こんにちは。GISTを患うと、病気がよくわからない不安が生じ、少しばかり知れば知ったで、またまた心配が湧いてきます。現在かかっていらっしゃる病院についてですが、医療費の負担については、かなり軽減されているように思います。グリベック錠の服用は通常量(400mg/日)にて、毎月12万円位の自己負担が生じます。今の病院で処方を頂くと、組合健保としてどんな自己負担となるかを検討されておくのが良いでしょう。治療方針については、担当医師が代わるたびに違うとのことですが、短時日ではあっても医療の進歩で、方針は変わってきます。私の事例で言っても、桃太郎さんの担当医師の見解は全部予想される範囲内です。ただGIST患者を扱ったことがないというのは、患者にとって、不安を掻き立てられます。Sumitoさんが書き込まれているように、早い時期にセカンドオピニオンとして専門医のいらっしゃる病院にかかることが望ましいのではないですか。私も腫瘍を認めてから17年。初めての入院より8年目を迎え、この1月〜3月にかけても転移があって、手術入院をしていました。医師との信頼関係の上で治療に臨むことは、最も重要なことだと考えます。
ありがとうございます。GISTによる手術は2回受け、胃と脾臓の両方を全摘出となりましたので、もう、3回目は受けたくありませんので、どうしても 「再発」や「転移」は さけたい気持ちなのです。グリペックが いくら高くても 現在の病院では 2万円限度枠があるので、月々2万円で飲むことができるのが、魅力です。他の病院に行った場合、手術費や薬代が高額なのが困ります。セカンドオピニオンの電話を「都立駒込病院」に予約の電話をした時に今後は 「当病院に通っていただけますのね。」と言われたので、断わってしまいました。よく考えてみたいと思います。いつも ありがとうございます。
こんにちは。予約の際に、セカンドオピニオンで受診したいのですが、と一言加えたほうが、誤解がなくよいと思います。。都立駒込病院にもセカンドオピニオン外来がありました。 http://www.cick.jp/second.htm 私も以前、生田に住んでいました^^小田急沿線でも、探せると思いますよ。ちなみに家内は東林間の東芝林間病院で受診しています。
桃太郎さん、こんにちは。セカンドオピニオンは4月からの医療保険改訂で制度化されましたので、医師の意識の中では「必要に応じてセカンドオピニオンを書かねばならない!」という意識は高まっているそうです。医療保険の中で制度化してあるセカンドオピニオンは次のようになるそうです。まず、患者がかかりつけ医に「他の専門医療機関でセカンドオピニオンを聞きたい」と申し出る。するとかかりつけ医は「承知しました」と、今までの患者さんの経過、治療、必要に応じてレントゲンフィルムなどを用意して患者に渡す。それを持って、セカンドオピニオンを聞ける病院を受診し、意見を聞き、かかりつけ医あての手紙をもらう。それらを元に、かかりつけ医と治療方針などにつき検討する。専門医療機関で適切な意見を聞くためには、患者の病気についての情報が多ければ多い程よいとのこと。従って、今のかかりつけ医からなるべく多くの診療情報を提出してもらうことが重要だそうです。以上、参考までに。