はじめまして。この度4/20に父がGISTの手術を致しました。かなり以前からあった様なのですが、本人が病院嫌いで、家族がいくら勧めても病院に行きませんでした。ところが、4/1にあまりにも具合が悪そうな父を姉が無理矢理病院に連れて行ったところ、レントゲン結果で胃の中が血液で一杯で、緊急入院となりました。血液を採取後、詳しい検査をして、２週間経った頃にGISTと診断されました。え？どんな病気なの？そんな病気あるの？と言った具合で不安ばかりがつのりました。母からの連絡では全く意味が理解出来ず、（母自身全く判っていないので当然なのですが・・・）ただ、かなり悪いので、手術前に親族皆集まって下さい。と言われ、慌てて帰省したのです。手術の説明では、最悪の場合、胃の全摘をはじめ脾臓、肝臓、腎臓も切除するかも知れない。と、言われ家族皆愕然としました。しかし、実際に開腹、開胸してみると大きさは尋常ではないものの、癒着部分が胃の一部のみだった為、一番最良の胃の一部切除だけで済みました。術後に憎い腫瘍を目の前にした時、驚きで言葉も出ませんでした。サイズははっきりとは判りませんが、縦30センチ×横20センチ以上はありましたし、重さが4200g超だったそうです。幸い他への転移は見られませんでしたし、病巣を残らず取り除く事が出来ました。これからのグリベック治療が心配ですが、家族皆で支え合いながら頑張って行きたいと思います。4/23に父とお別れして来ましたが、何とか引き吊りながらも笑顔を見せてくれましたので、安心しました。次に逢う時は自宅で談笑出来ればいいなと思っています。初投稿で長々と申し訳ありませんでした。今後、父の様子を見て疑問に思った事等がありましたら相談に乗って頂けましたら幸いです。では、失礼致します。
大きな手術を受けられて間もない時期ですので、ご家族もさぞやご心配なこととお察し致します。術前にGISTの診断を、しかも2週間でつけてあるので、この病気について専門的な病院にかかっておられるのだと思います。私の妻も同様にGISTをほぼ切除できたのですが、再発予防に対する臨床試験に登録してグリベックを服用中です。この試験はもうすぐ登録が終了すると思いますが、グリベックは医療保険が使えますので、医療費はかかりますが、処方してもらえるはずです。もちろん、お父様の腫瘍細胞のc-kitが陽性であることが必要ですが・・・。（たぶん陽性だと思います）私たちも、グリベックという夢のような薬を使えることに感謝しながら日々を送っています。
＜生きるリンクさん＞早速の励ましのお言葉ありがとうございます。父が入院しましたのは県立病院で、専門の病院と言う訳ではないのですが、執刀をして下さった先生がGISTの患者さんを担当した事もあり、かなり病気についても詳しかったのが良かったのだと思います。病院に数年前に来られた方らしいので、本当に幸運だったのだと思います。それで、腫瘍細胞の検査などは患者側からお願いしなくても調べて頂けるものなのでしょうか？また、『再発予防に対する臨床試験に登録』とは、どの様にするのですか？登録がもうすぐ終了との事ですが、まだ、間に合うのであれば登録した方が良いのですよね？登録するのと、しないのではかなり違いがSるのでしょうか？全く判らない事ばかりなので、ご教授願えれば大変助かります。宜しくお願い致します。
京子さんへ担当医がGISTの患者を担当したことがあるのとのことですのでラッキーですね。c-kitのことや細胞分裂数のことについては、以下のサイトを参考にして下さい。県立病院なら当然、病理検査室でこれらのことは調べてあるはずです。担当の先生から説明があると思います。 http://www.gist.jp/ 「再発予防に対する臨床試験」にまだ登録できるのかについては、同じサイトの相談コーナーに質問されてはいかがでしょうか？仮に、登録終了していても、県立病院でグリベックを処方してもらえると思います。この薬の価格は、3348円（1錠）ｘ4錠/日ｘ28日＝374,976円/月です。お父様が70歳未満なら、この3割負担、70歳以上であればこの1割負担です。ちなみに、臨床試験に登録されると、薬剤費は無料です。
＜生きるリンクさん＞「再発予防に対する臨床試験」の登録について教えて頂いた通りに、サイトより質問致しましたところ、いくつかの条件を満たせば登録可能と回答を頂けました。大阪大学付属病院の西田先生に一度ご相談に伺おうと思っているのですが、登録するにあたり、登録料や通院義務などはどうなっているのでしょうか？本州在住ではない父が毎日通院するのは不可能だと思うのです・・・。登録後の事がとても気になって、ある程度の詳細が判ってから母に知らせたいと思っています。教えて頂ける範囲でお教え頂けませんか？宜しくお願い致します。
京子さんへ。言葉足らずで申し訳ありません。臨床試験に登録するということは、まだ確立されていない治療法に自らの体を提供するということですので、試験する方がお願いして、患者側は強力するという関係です。従って、登録料は必要ないです。しかし、臨床試験ではちゃんとした科学的なデータを出す必要がありますので、通院、検査、服薬は決められた通りに行うことは重要です。もちろん、明確な理由があれば、試験から離脱することは可能です。「再発予防の臨床試験」は国内のいくつかの医療機関で行っていますので、最も近い医療機関での登録となります。通院回数は2週間〜4週間に一度です。まずは担当医から、この試験の実施医療機関をノバルティス（グリベックの製薬メーカー）に尋ねてもらってはいかがでしょうか？
京子さんへ。私の方でわかる範囲で本州以外の「再発予防の臨床試験」医療機関を調べてみました。北海道は北大第三内科、九州は九州がんセンター、九大消化器外科。四国にはありませんが、最も近い所で、広島県の呉医療センターです。それぞれの医療機関で登録症例数が限られていますので、終了している所とまだ受け付けている所があるそうです。しかし、臨床試験に登録するか？処方箋を発行してもらい、医療保険で服用するか？はたまた、再発するまでグリベック服用を待つか？については、担当医の先生や専門の先生とご相談されることをお勧めします。現在、再発予防効果があるか否かを試験している段階ですので、この臨床試験のエビデンスが出るのは３年後です。
