何度もお世話になってます。私の病理が出て、悪性度も高く腹膜に転移がみられたとのことで(見える分はとりました)、グリベック服用が始まりました。担当医はまだGIST患者をあまり診たことがないようで少し不安です。自分でも本を読んだりして勉強していますが、グリベック服用されている方は日常生活をどんなことに気を付けておられるか知りたいと思い、書き込みました。だるかったり眠くなる副作用が思ったより強いのですが、慣れていくものなのかも不安です。がんセンターでのセカンドオピニオンも思案中ですが。。退院は間近に迫っているので、みなさんのお話をぜひ聞いてみたいです。よろしくお願い致します。
いよいよ退院間近ということで、おめでとうございます。私はグリベックを飲み始めて3年3ヶ月になりますが、めりさんと同じように慢性的な倦怠感や、眠気が常にあります。最近は慣れましたが最初はかなり苦労しました。電車で寝過ごしたり、日曜は一日寝ていたりという生活でした。医師に相談したところ、少し体を動かしたほうが良いと言われ、それ以来、電車では立つようにしたり、バスに乗るところも歩いたりしています。動いているほうが体の調子も良いようです。めりさんは術後、間もないし、急には無理かもしれませんが、少しづつ体を慣らしていってください。
なるほど、やっぱり眠気はあるものなんですね。退院してから仕事復帰をいつにするかなど迷っています。会社にはどんなふうに病気のことを伝えていますか??もしよければ差し支えない範囲で聞かせてください。
私の場合は、事細かく報告し、完璧にカミングアウトしていますが、一部の人は癌だとの認識でいるようです。もうめんどくさいのでそのままにしています。職場は病気に対する理解もあり、比較的動かなくてもよい部署に配置換えをしてくれました。復帰してから半年くらいで、副作用にも慣れ、仕事中病気のことはまったく気にならなくなりました。
よい会社でうらやましいです。薬代のことを考えたら仕事は続けたいですが、病気や副作用のことを話すとなんて言われるか不安です。社会復帰の大事な一歩なんで、なんとかがんばらないと!返信ありがとうございました☆