以前、一年前に投稿したものです。
H14,9月に小腸平滑筋肉腫１０cm大を私の住む地元総合病院にて摘出。このとき、腸間膜に数箇所小さな転移多巣があり、できる限り取り除いたそうです。又、肝臓に0.5〜１cm位の転移があるとの事でそこの院長は、余命半年と家族に告げたそうです。
町の病院ではまだGIST・グリベックの事を知らなかったので県内の私大病院を紹介されました。
そこでは、まだ慌てなくてもよいと説明され、認可されてないグリベックをすすめてもらい、直接購入して300〜400を半年くらい続けていました。認可されてから４００mを続けています。(一時２ヶ月休薬）
現在H17.11月のCT画像で肝臓の転移巣が６cmが6個、その内２つが融合していました。その為か、腹膜炎を再三起こし、17年中に4回入院しました。最後の入院は、地元で、癌性腹膜炎なので、余命なしと診断され、緩和治療だけです。とのこと。しかし、抗生物質を何回か投与すると、炎症反応が下がり普通の生活に戻れるのです。
自分の考えでは、肝臓の膿のようなものが流れ出て、炎症を起こしているのではないかと思うのですが、CTでもエコーでも分からないようです。
今年の初め、NCCN治療ガイドライン解説書を手に入れることが出来て、GIST研究会というのを知りました。千葉に国立ガンセンター東病院に会の先生がいるようなのですが、そちらで話をしていただくにはどうしたらよいか情報があったら教えてください。長い文面ですみません。

２００４年に腸ＧＩＳＴ２０センチを切除後グリベックを服用している者です。

昨年末、スーテントの治験募集を行っていると聞いたので現在通っている病院（地方都市の市立病院）の主治医に紹介状を書いてもらい国立がんセンターにいってまいりました。
ＧＩＳＴ研究会のメンバーである土井先生の診断を受けることが出来ました。

私の場合は、検査の結果グリベックが効いているのでスーテントの治験を受けることが出来ませんでしたが、今後耐性が現れる可能性もあるので定期的に検査を受けることとなっています。（次回は４ヵ月後）
その間は、地元の病院での検査（血液検査等）の結果異常がなければ従来どおりのグリベック服用を指示されています。

もし耐性が現れ進行が始まった場合、そのときの状況でいろんな対応が選択出来るとおっしゃってました。
タイミングが合えば新薬の治験にも参加できる場合もあり、最先端の治療を受けることが出来ると思います。

多くの症例を診ている専門の先生なので精度の高い診断をしていただけるという安心感があり、また最新の情報が集まるところですので、現在の主治医に紹介状を書いていただき一度受診されることをお勧めします。

適切なアドバイスをありがとうございました。
何もはっきりとしたことが分からなくて、
不安な毎日でした。おそらく、耐性が現れたのかとおもってます。
明日検診の日なので、早速主治医に相談してみます。
今後とも宜しくお願いします。

埼玉のジストさんその後いかがですか。グリベックは引き続き服用しているのですか？癌性の腹膜炎はいたみますか。肝臓の中の癌は肥大をつづけているのですか。暖かくなってきますので、普通に外を散歩できるといいですね。。グリベックの効果がなくなっても、色々と、選択肢はありますので、頑張りましょう