NISIDA様はじめまして。腹膜偽粘液腫という病気の患者です。NHKの「がんサポート伝言板」でグリベックを知り、GISTを知りました。
腹膜偽粘液腫は１０万人に１人といわれ、５年生存率は数％に充たないとも、十数％以上だの患者が少なすぎて統計すらとれていません。
発病１年を待たずに他界されるケースもあり、粘液も腫瘤化し手術を繰り返すなど、GISTと似通った部分があるかと思います。現在は各患者が手探りで病院を探してる状態なので、せめて専門的に診てくれる施設をと望んでいます。
そこでお尋ねしたいことは、署名集めをどのようになさったのかという事です。部外者が勝手なお願いですが教えて頂ければ幸いです。
宜しくお願い致します。

のんさん、こんにちは。
腹膜偽粘液腫という病気について調べてみました。まだ短期間なので、分からない部分も多いのですが、大変難しい病気のようですね。患者の皆さんのご苦労、お察しします。
もし、なんらかのアクションを起こされるのであれば、できるだけ協力させていただきます。

署名集めに関してですが、まず、要望書を兼ねた署名用紙をWordなどで作成します。Ａ4の用紙上部に要望書、下部に書名欄といった感じです。

これをご自分のホームページ等からダウンロードできるようにします。

あとは、各方面（掲示板、メーリングリスト、患者会など）へ告知をして、お願いしていきます。

個々でダウンロードした署名用紙に署名を集めていただき、送付してもらいます。

大体このような流れです。

NISHIDAさま。ありがとうございます。
私どもは患者が少ないことや、拠点病院がないこともあって、患者会もHPも今から立ち上げていく段階です。
現在は実名で病名をカミングアウトされた方（惜しくも他界されました）のHPに数名の患者や家族がアクセスしています。
GIST研究会や掲示板のようなしっかりした組織を作りあげていくには、まだヨチヨチの一歩が出始めかどうかといった状態ですが、比較的恵まれた患者として仲間のよりどころのお手伝いをしたいと思っています。
来週には入院し、６度目の手術に臨んできます。
戻りましたらまたご相談に伺うかも知れません。
その節はまたよろしくお願い致します。

ふじくんのぺーじ、ですね。
NHKがんサポート伝言板のお母様の書き込みも見ました。私も応援します。頑張ってください！

手術を控えていたのですね。どうかお大事にしてください。