もうすぐ70を迎える父の胃に11センチ程のGISTが見つかりました。CTで見る限り、転移は認められず、今週、胃の全摘手術、その後、体調を見てグリベック服薬の予定です。摘出手術ではなくその後のグリベックによる治療に不安を感じています。今、お世話になっている病院は地域の癌診療拠点病院ですがGISTについては過去3〜4の治療例しかありません。さじ加減の難しい投薬を患者の立場に立ってしてくださるのだろうか？多くの患者を受け入れている病院を訪ねた方がいいのかもしれない？とういう漠然とした不安です。しかし、手術を数日後に控えています。緊急を要するのか、手術を延ばして、考える時間をとれる成長速度なのかは、お尋ねしていません。皆様に意見をお聞きしたいのは1.投薬治療の有り方についてもセカンドオピニオンを取れますか？2.手術後、施術した病院以外で投薬治療を受ける事は現実的でしょうか？3.例えば、往復6時間かかる病院で投薬を受ける事は可能だと思われますか？研究の進んでいる遠くの大病院へ、時間や体力、経済的にも無理を重ねて通いつめる治療とたとえ、納得できない苦しい治療だったとしても家族の支えが受けやすい闘病生活。皆様はどのように決断されて来られたのでしょうか…？
すみれさん、こんにちは。転載させていただきました。。GISTは表立った症状がない事が多く、見つかった時には、かなりの大きさになっている場合があります。お父様の場合も、大きさから言って高リスクに入りますので、早めに手術を受けられた方が良いと思います。詳しくは、 http://www.gist.jp/trend/02.html の一番下の図と解説をご覧下さい。＞1.投薬治療の有り方についても＞セカンドオピニオンを取れますか？もちろんできます。私にも経験があります。ですが、まずは製薬会社の患者向け小冊子 http://www.glivec.jp/images/gist.pdf ＧＩＳＴ研究会のページ http://www.gist.jp/trend/04.html などを、熟読した上で、主治医とよく話し合われる事をお勧めします。その上でどうしても納得のいかない点があれば、セカンドオピニオンを考えてもよいと思います。グリベックのGISTにおける国内承認用法・用量は、1日1回400mgの食後の経口投与となっています。基本的にはどの病院でもこれがスタートとなります。＞2.手術後、施術した病院以外で＞投薬治療を受ける事は＞現実的でしょうか？これも可能です。ただ、前項でも書いたように、投薬・処方に違いがあるとは思えません。病院を変える理由があるとすれば、副作用などに適切な処置をしてもらえるかどうかなど、服用開始後の対応だと思います。この点に関しては、経験の差が出るのかもしれません。＞3.例えば、往復6時間かかる病院で＞投薬を受ける事は可能だと＞思われますか？私も家内がGISTと診断された時は、転院も含め、あれこれ考えたりもしましたが、投薬量に関しては病院による違いはありませんし、要は納得して治療を受けられるのかどうかだと思い、主治医とよく話し合い、お世話になる事にいたしました。今はご家族の皆さんもとても不安な時期だと思いますが、手術が無事に終わり、退院が決まってからでも遅くはありませんので、GISTに関しての勉強も進めながら、ゆっくり考えてみて下さい。お父様の手術の成功と快方へ向かわれる事を願っています。
すみれさん。はじめまして。１１センチという大きさから言って、細胞分裂速度など調べる余裕はないと思います。破裂などすると命に係わります。NISHIDAさんの補足としては、術後に腫瘍の病理検査が行われますが、その結果ＫＩＴ陽性反応が出ることが重要です。グリベックはＫＩＴ陽性のＧＩＳＴにのみ承認されていて、また効果が見込めます。
まず投稿の際の不手際や最初の挨拶も無かった事をお詫びします。＞NISHIDA様お手間を取らせたにもかかわらず早速、丁寧なご返信を下さり、感謝致します。私が知る癌治療では手術後の転院が困難である事、治療の質が、その病院が揃えている薬の種類で左右される事を感じていたので、焦りました。それとは少し事情が異なるようですね。落ち着いてじっくり勉強します。こちらで出される情報は大変有りがたく、真っ先にお気に入りに追加しました。書き込みはどうも苦手なので、これからも密かに皆さんのお話を拝見させてください。＞義男くん（様）では、まだ、投薬治療ができると確定したわけではないのですね。術後、ＫＩＴ陽性反応が出る事を祈ります。ご指導、ありがとうございます。
お聞きしたところまた私と良く似た状態かもしれません。私も胃に１０センチ台でしたが、転移なく運良く組織的結合なく、低悪性（最近先生がこう言ってました）だったようで、Ｃ-ＫＩは陽性でしたが、グリベックの服用はしておりません。従って、手術をして見なければわかりません。転移や融合(癒着程度ならマージン含めて切除）がなければ、患部を取除いて服用せず、経過を観察しつづける可能性もありますよ。よく先生と相談して見てください。それと胃切除後の回復に時間と苦労がいりますので、よく面倒見てあげてください。
先日は、慌てている私に素早いアドバイス、参考になる体験談を複数の方がお寄せ下さり本当に感謝しています。胃だけではなく、脾・胆も全摘膵は体尾部摘出大動脈にも手を施す大手術でした。心配した膵液漏はなく術後は、幸いにも周囲を驚かすほど順調に回復し明日から水分などを摂る予定です。後遺症を思うと気が引き締まります。病理検査の結果を伺うのは月末になりそうです。それまでに、薬剤についてもっと勉強しておきたい、と思います。手術中、カンファレンス室で先生が独り言の様に呟いた｢もしかしたら、これはGISTではないかも…｣という言葉が引っかかっていますので…何かの肉腫かも、ということなんでしょうね。何か気付かれた事があったらまた、是非、ご指導下さい。ありがとうございました。
手術の成功、おめでとうございます。お父様もお疲れ様でした！術後の回復期は、本人はもちろんですが、家族の方も大変だと思います。どうかお体に気をつけて頑張って下さい。病理の結果、気になりますね。何か分かりましたら、ご連絡下さい。
