皆さん初めまして、65歳の父がGIST（陰性）と診断を受けました息子のTと申します15cmほどの肉腫の親玉と腸の一部は取り出したけれどもその他の細かな子分には手がつけられないとの事で手術終了今現在は子分の成長を指を加えて待ってます食事もできず点滴からの栄養のみなので日に日にやせ細っていく父の姿が痛々しいです父には現状を伝えておりません、内緒にしておく事にしました内緒にしておく事が正しいのかわかりません・・ [671]さんの標的遺伝子療法なるものについての情報を集め勉強をし、光を見いだしたいと思います
Ｔさん、初めまして。西田と申します。担当の先生と、どこまで詳しくお話されているかはわからないのですが、KIT陰性の方の中には、PDGFRα遺伝子の変異が見られる場合があります。この場合、ＫＩＴの反応が弱く、陰性と判断される場合があります。遺伝子変異の場所にもよりますが、グリベックが効く可能性もありますので、ぜひ問い合わせてみてください。詳しくはGIST研究会のGIST診断・治療の3-4を参照してみてください。現在はまだ、入院されているのですか？まずは体力の回復だと思いますので、お大事になさってください。
西田様お返事ありがとうございます『GIST研究会のGIST診断・治療の3-4』拝見しました正直難しくて理解できません一応全てのページ（pdfの書類）をプリントアウトしましたのでじっくりわからないなりに読んでみます父は現在も入院中です、点滴以外食事（飲み物は可）は一切できません、点滴のみ（飲み物は可）で体力の回復はできるのでしょうか？ 既に陰性と診断を受けてしまっているのでグリベックなるものを投与するにも保険適用外になってしまうとの事となると入院費から何から今後全ての費用が保険適用外になるといわれました、外来患者として診察を受ければよいのではないか（費用的な問題回避）と提案されましたが点滴をとる事もできず、鼻から管を通したまま（腸の通りが人工肛門まで辿り着かず胃液やらなにやらを鼻の管から出しています）電車で一時間強の距離を通院となると父の体力の問題と、家庭の金銭的な問題とで辛いです
KIT陰性のGISTは非常に稀な例ですので、もし私の家族であったなら、まず検査結果を疑うと思います。KITが陰性であった場合、CD34をマーカーとした検査を行いこれが陽性であった場合のみ、KIT陰性のGISTとなります。CD34が陰性ですと、平滑筋腫か神経鞘腫になります。（GIST研究会の2-3です。）しつこいようですが、KIT陰性GISTは非常に稀なので、普通は再検査を行うと思うのですが、どうだったのでしょうか？
Tさん はじめまして。お父様の病状、ご心配ですね。グリベックのオフィシャルサイトの医療関係者向けページにも次のような記述があります。「KITが陰性のGISTに、KIT陽性例と同様にグリベックが効果を発揮するかどうかは不明です。KITは陰性でも形態学的にGISTと判断すべき症例（Morphological GIST）も、まれではありますが存在しています。これらの症例では、遺伝子変異検索により、KITに遺伝子変異がみられる様な場合はグリベックが効果を示す可能性があります。また、KIT陰性でもPDGFR（血小板由来成長因子受容体）に変異がみられる症例の一部では、グリベックによる効果が報告されています。」この場合混合診療となり、すべて自己負担になってしまうのは、ご存知の通りです。ただ、可能性はあるわけですから、選択肢の一つとして残しておいても良いのではないかと思います。標的遺伝子療法も着実に実現に向け進んでいます。どうか諦めずに頑張ってください。
奥様はＧＩＳＴ様、Ｓｕｍｉｔｏ様お返事ありがとうございます再検査してもらいたいです、先生に掛け合ってみます この掲示板を拝見するまでは後どれ位もつのかな？最後は家に連れて帰りたいな、などかなり弱気な感情で一杯だったのが皆様の応援、ご意見でがんばろうまだ希望は十分あるのだと教えられました現在通勤の電車内でプリントアウトしたGIST研究会の資料を一生懸命読んでます、あきらめずがんばります
私は胃GISTを一昨年１２月に手術し今のところ再発もなく検査で経過観察ですが、私の父の場合、別の病気で入退院を繰り返しており、訳あって食事がうまく取れず、やせ細っておりますが、今回高濃度栄養点滴の処置をすることになっております。血管にカテーテルを挿入し油脂を含む高濃度の点滴を施すことになっております。通常の点滴では充分な栄養は取れませんので、一度お聞きしてみてはいかがですか？
北斗星（TAKE改め）様ありがとうございますまずは体力回復ですと西田様もおっしゃっていただいてましたし外来による診察となると体力使いますから・・・高濃度栄養点滴、聞いてみます
今晩は、主治医の先生と再度話をした結果をご報告いたします 奥様はＧＩＳＴ様がおっしゃっていた再検査の件ですが主治医の方も非常にまれなケースですから二度再検査をしてから、報告をいただいていたようです、陰性は疑いなしとの事でした 北斗星（TAKE改め）様がおっしゃっていた高濃度栄養点滴は既に行っておりました 陰性の患者にダメ元でも結構ですからグリベックの投与をお願いしたのですが高いリスクが父のためにはならないとおっしゃっておりましたよって現在病院での治療（ＧＩＳＴの進行を止める治療）は終了、痛み止めと栄養を与える事のみの治療しかありませんあとは標的遺伝子療法のみなのでしょうか・・・たすけてください
西田です。Ｔさん、ご心配なこととお察しします。もし、ご都合が許せば、築地の国立がんセンターでセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう？主治医にその旨を伝えれば手配していただけると思います。詳しくは http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/jushin_annai.html の２－９をご覧下さい。国立がんセンターでは、現在新薬の第Ⅱ相治験が行われています。グリベックの治療歴のある方が対象ですが、Ⅲ相治験に入れば、窓口が広がる可能性もありますので、その点も合わせて伺ってみると良いと思います。標的遺伝子療法は、まだ使える治療法ではありませんが、検体があればこの治療法に適合するかどうか調べる事ができます。ご希望でしたら私宛にメールでご連絡ください。体力の回復が第一です。どうかお大事になさってください。
掲示版を読んでいて同じ様な境遇のTさんがいらっしゃったので思わず投稿してしまいました。私の場合は高齢の母がGISTと診断され、摘出手術をしたばかりです。突然のことでこれから先どうなるのか、どうしたら良いのか、何も手につかない状態です。
