長らく投稿しなかったので、これまでの経緯を簡単に述べます。
1998年8月小腸原発の腫瘍約10cmを摘出。
2000年11月小腸に再発した腫瘍8.5cmを摘出。三十数カ所への転移あり。豆粒大の腫瘍約10個を同時に摘出。
2001年２月末よりベルギーにてSTI571（グリベック）の第３相治験に参加。400mg服用。
2004年2月グリベックの耐性が見られ、グリベック800mgに増薬。副作用として腹水に苦しみ時々グリベックを中断せざるを得なかった。
2005年2月グリベック800mg服用にも関わらず耐性が現れた。STI571の治験終了。
2005年4月シンガポールの国立がんセンターにてSU11248(Sutent)の第３相の治験に参加。
Sutentの副作用としては、血液の骨髄抑制があり、白血球の減少に伴う好中球の減少が現れた。
但し、グリベックに比べ肝臓にそれほど負担がかからないようでした。
また、足の裏の皮膚が硬くなり、これがひりひりと痛く歩行が困難になるほどでした。指の一部にもこの現象が現れ、指が曲げられないようになりました。
SU11248の治験は、３サイクルまで行いましたが、腫瘍の拡大は止まらず、効果無しという結論になりました。
この時点で、腫瘍は4.6cmの物が10cm程になり、腫瘍の位置が膀胱のすぐ下、直腸の上当たりでしたので、骨盤控に入り込んでＳ字結腸を圧迫し、腸閉塞のような現象になりました。
このため、腫瘍摘出手術をすることにし、日本で2005年10月手術を受け無事腫瘍を摘出していただきました。腫瘍は20%程度が実体で、80%程度が嚢胞化していました。
手術の結果では、２回目の手術で転移していた三十数カ所の跡は全く確認できなかった。このことは、グリベックが良く効いていたのだと思います。
現在は小腸に３カ所転移していたので、グリベックを400mg服用しています。
12月28日ＣＴを撮りましたが腫瘍は見つかっていません。
最初の手術から、７年半が経過しました。６５才の誕生日を目前にしてまだ現役で頑張っています。皆さん頑張りましょう。

病院にて2週間毎に血液検査をして肝機能及び血球数、好中球の状態を看視していただいており、グリベックの継続服用を決めておりますが、1月10日に病院にて行なった血液検査の結果、2週間前よりGOT、GPTの値が下がり、良くなっておりました。
以前は服用を続けることにより、肝機能は低下しておりましたが、今回肝機能が回復している原因が不明であると医師は言っておりました。
2005年9月から服用し始め、途中休薬期間もありましたが、初めての現象でありますが、値が減少したことにより、継続服用することにいたしました。
医師にも理解不能ということですが、グリベックの耐性について当掲示板にて読ませていただいておりますが、耐性の判断は何を見て行なうのでしょうか。
今回私の肝機能状態がそうだとは思えませんが、疑問に思えましたのでどなたかお教えいただければと思います。
なお、服用中は平常状態で特に気をつけていたことはありません。
よろしくお願いいたします。

ベルギーの病院とはCatholic University of Leuven の University Hospital Leuven です。ベルギーでは、U.Z. Gusthuisberg と言われています。
ここでのグリベック服用後の経過観察は、当初の２ヶ月は毎週血液検査を行いました。ＣＴも毎月撮り、最初のＣＴと比較しているようでした。それ以後２ヶ月毎のＣＴが２回続き、その後は３ヶ月毎になりました。血液検査もＣＴと同じにすることになります。
この３ヶ月毎のＣＴ検査で腫瘍の動きを見ていましたが、約３年間はStableの状態でしたが、ＣＴで新たに腫瘍が見つかり、これを確認するためにPet-Scan を行いました。即ち、ＣＴとPet-Scanの両方で新たな腫瘍の確認を行い、グリベック耐性と判断されたようです。
この時点で、グリベックの増薬を行いました。以後約１年間は新たな腫瘍の拡大は無かったが、昨年２月のＣＴで腫瘍の拡大が確認され、グリベック耐性と判断し、治験を終了されました。

櫛田さん、ご無沙汰しています。小田島さんのサイトのころから、いつも新しい情報を提供していただき、感謝しています。おそらく日本人のＧＩＳＴ患者の中では始めてグリベックを服用された方だと思いますが、７年半後の現在もグリベックで治療を続けられているという事は、我々にも大きな希望になります。私の家内も服用後３年と２ヶ月が経過しましたが、転移病巣も含め安定しています。ですが、いつ耐性が現れてもおかしくない時期ですので、一応、心の準備だけはしています。
小囃子さん、こんにちは。副作用の軽減と耐性とは、基本的に別なのではないでしょうか。服用開始直後には、多くの有害事象を訴える方が多いのですが、継続投与可能な方の半数以上は、続けるうちに副作用が軽減していくそうです。耐性の判定は櫛田さんも言われているように、新たな腫瘍が見つかったり、いままでコントロールされていた腫瘍がまた増幅を始めたりした場合だと思います。