7月末頃に母のGISTについて書き込みをさせていただいた者です。NISHIDA様とさくら様に心強いコメントをいただきながらお礼もしておらず申し訳ありません。その後、9月に退院したのですが、1ヵ月後に再発(しかもとても大きい)が分かり入院、CTを最後にとってからたったの2ヶ月にも関わらず10cm以上の腫瘍が幾つかありました。グリベックを飲み始めて半月、腫瘍の大きさは少し小さくなり効いていることにほっとしていたのですが、ここにきて副作用、特に味覚障害がひどく出ています。何を食べても何の味もしないということなのです。主治医は「臭いで食べてください」と取り付く島もありませんが、胃を3分の2切除した上に1ヶ月に3回の手術で体力が落ちている母にとって、食事はもともと苦痛そのものでそれでも気力で頑張ってきましたのでどれほどかショックだろうと思います。まるで八方塞になったような気分になっています。薬による味覚障害の対処法は全くないのでしょうか。主治医は母が発疹を尋ねた際も「グリベックで薬疹はありません」と言っており不信感もあります。味覚障害を経験された方・情報のある方何卒宜しくお願い致します。
母は胃の噴門部から3分の2を切除しているのですが、食後は必ず具合が悪くなります。胃腸の動きが苦しいということなのです(グルグルと音がします)。これはグリベックを飲む前からの症状なのですが、グリベックを飲み始めてからは強くなっているようにも感じます。主治医は「胃腸が動いているいい証拠」といって対処はしてくれません。この症状はいつか落ち着くものなのでしょうか。
お母様、ご心配ですね。体力を回復させるためにも口からの食事は大切なのに胃を切っているうえに味覚が無いのではお辛いでしょうね。味覚障害のことはわかりませんが、「主治医に不信感も」と書かれていましたので気になって・・・私は主治医との信頼関係もお薬の一部だと思います。もし事情が許されるなら他のお医者様とお話してみるのもひとつの方法かと思います。
グリベック服用による味覚障害についてよく耳にしますね。以前この掲示板で見た体験談では、水が苦く感じるので麦茶にしたり、栄養補助食品を摂られるなどの対処をされていましたが、根本的な対処の仕方はあるのでしょうか?せめて、美味しいものは美味しいと感じたいですよね。
お母様の事ご心配ですね。味覚障害の事はわかりませんが、私も胃を切除して、すごく胃腸が動いていつもグルグルいってます。私は苦しくはないのですが、胃腸の動きを緩やかにする薬を処方された事があります。主治医に聞いてみてはいかがですか?私は時々腸が痙攣するのでそれはとても痛いです。ブスコパンという薬を飲んでひたすら耐えてます。何か生まれるのかってくらい痛いです。お母様が早く元気になられるとよいですね。
皆様コメント有難うございます。こうして同じ悩みを持つ方々とお話できることにとても感謝しています。>夕月様色々と考えた結果、セカンドオピニオンをすることにしました。ご指摘された通り、このままだと先生の診察そのものを斜に構えて聞くようになるような気がしました。信頼関係を築けるお医者様に出会えるようがんばるつもりです。>奥様はGIST様励ましていただき有難うございます。今は香りの強い(ハーブ・シソ・柚子・しょうがなど)ものを使って料理するようにしています。専門の先生にアドバイスをいただくつもりです。>PEKO様お腹のグルグルはやはり胃切除の影響なんですね。母はガスがたまりやすくなったのか、食後はゲップがしばらく止まりません。痛みはないようなのですが「食後はとてもしんどい」と言っています。
http://binge2.web.fc2.comこんにちは、自分は以前、味覚障害で、塩味が、まったく認識できませんでした、そこで、舌の味蕾に亜鉛がよいだとか、いろいろ試して、結果は、入院時に投与した、薬剤の副作用でした、みなさま、ご注意ください。こちらに、画像付きで、公開しております。こちらのほうがわかりやすいとおもいます。どうぞご覧ください。