ＣＴを撮ります。前回は５月のはじめでした。グリベックを飲み始めてからは１年になります。どんな状態になっているのか・・・・・
がんばってください。でも血管造影の時よりは楽ですよね。。
とりあえずは良好といったところでしょうか。５月の段階で腫瘍は「液状化」されていて体に吸収消滅されるのを待ちましょうと言っていたのですが、まったく変化はなかったようです。吸収されにくい物質なのかもしれないと主治医は言ってました。新たな腫瘍はできていなかったので私としては良好です＾＾たしかに、血管造影とくらべれば・・・＾＾休薬と３ヶ月後のＣＴを提案されました。
休薬ということですが、グリベックのサイトによると、休薬をしない方が、効果を期待できるように書いてあったように思います。どうしても薬を休止しなければならない理由がない限り、休止しない方がいいのでは？
夕月さん、私の読んだ情報によると充分なマージンをとった腫瘍摘出手術をうけて其の後一年以上の再発がないことをPET Scanで確認しないかぎりグリベック休薬はすべきでないと読んでいます。グリベックではGIST腫瘍を消去できません。グリベックは腫瘍細胞に増殖信号を伝達する特殊エンザイムにくっ付き腫瘍の増大を防ぎますがGIST腫瘍を消す能力はありません。CT Scanだけで腫瘍のサイズが安定したからとグリベック休薬はすべきでないと読んでいます。逆に短期的に休薬するとPET Red Flare−と言われGIST腫瘍の急増殖がPET Scanで確認されたーーと読みました。私の場合一時、頭痛がひどくなった時、Dr. Rosen教授から一週間のグリベック休薬を許されました。しかし実際休んだのは一日でした。すばらしい新薬が開発されるまでグリベックとは長い付き合いだと自分に言い聞かせています。私は貴方の医師との再相談ーもしくはGIST治療経験医に懸かることを強くお勧めします。
最初に手術して再発するまで３年あきました。１年以内に必ず再発するはずだと言われて退院しました。昨年再発してグリベックを服用し、よく効く薬だということは実感しています。最初は処方されたとおり、４カプセルづつ飲んでいましたが、副作用で頭痛、関節痛、筋肉痛、むくみがありました。２ヶ月半くらいは４カプセル飲みましたが、痛みがひどく、普通に立ち上がる、早足で歩く、などの行動に支障がありました。まだ小さな子供もいるためこれではこまります。私は医師に内緒で半分の量に減らしました。半分では効かないと何処かで読んだ気もしましたが、飲まないよりはマシだろうと勝手な判断です。５月にＣＴを撮り腫瘍部は液状化され、もう腫瘍とは言えないし、これ以上大きくなる心配はなくなったと言われました。それからも医師には内緒のまま２カプセルづつ飲み続けていました。今回ＣＴを撮り新たな腫瘍が発見されなかったのは、たまたま出来ていなかっただけなのか、半分でも効いていたのかということです。今回半分に減らしていたことを医師にも伝えました。良い患者ではないですね。私の医師は決して不勉強や無知で休薬を提案したわけではないことをわかっていただきたいです。近いうちに医師と夫と私で今後の治療をもう一度話す予定です。長くなってしまいました、文章で伝えようとするのはむずかしいものですね。
夕月さんの返信を見る前に「[683] Imatinib休薬は" PET Flare"をおこす」を書き込みました。必ず http://www.ctos.org/newsletter/GIST_Newsletter0404.pdf のFigure 5を見て下さい。一日200gのグリベックが貴方の今日を可能にしたと言っても過言ではないと思います。前にも書きましたが私は一日400mgは欧米人の臨床テストの結果で一般的に小柄な日本人には一日200gでGIST腫瘍増殖を抑えたと考えます。私が貴方の主治医を中傷した様に読まれたこと、私の日本語の未熟さ、またアメリカナイズした私として許して下さい。しかし貴方の命がかかっています。非常にデリケートにしなければならないですが私だったらこの文献、少なくともページ９をコッピーして医師に提出しますが。貴方の命がかかっています。
夕月さん、200gを200mgに訂正して下さい。おなじ文献 http://www.ctos.org/newsletter/GIST_Newsletter0404.pdf の10ページにImatinib (＝Gleevec) の停止についての質問に対しOHSU大学のDr. Blankeのインタービュウが書かれていました。Dr. BlankeはDr. Demetriと同様にGIST治療医として知られています。彼の答えは：「グリベック治療は他のがん治療と信じられないほど重要な違いがあります。グリベックを休薬するとGIST腫瘍が異常的な速さで増殖すると現在多くの個人データがあります。休薬した患者は急に悪化し二週以内で死ぬかもしれません。基本的に、患者が死寸前であるか、副作用にどうしても耐えられない限り,私をふくめ、アメリカ合衆国の専門家は薬の続投を強く勧めています。」
ご無沙汰しております。陰陽師です。休薬について、コメントさせていただきます。グリベック治療にとって、最も大切なことは、「400mgの投与量を継続する」という一言に尽きます。GISTでもCMLでも、同じことが言えます。この疾患が患者様ご自身の命にかかわらない疾患であれば、自分の判断で用量を減らしたり、服用しなくても短期的に大きな問題はないかもしれません。しかし、GISTはそのような疾患ではないと思います。（名指しで申し訳ありません）夕月様の一番いけないところは、「主治医に黙って用量を変更していたこと」です。副作用のこと、お辛かっただろうと思います。しかし、この副作用について、主治医の先生に相談されたのでしょうか？頭痛、関節痛、筋肉痛、むくみ。全て対処法のある副作用です。頭痛は非ステロイド性の消炎鎮痛剤で改善する可能性があります。関節痛にも効果があるかもしれません。筋肉痛はカルシウムやマグネシウムの補給で改善する可能性があります。むくみが酷ければ、利尿薬でコントロールできるといわれています。個人的な意見といたしましては、副作用をコントロールしながら、グリベック400mg投与を続けるべきだと思います。今回は、たまたま200mgで効果があったから良かったです。CTでも腫瘍が液状化を起こしているとの事で、本当に良かったと思います。しかし、200mgのエビデンスはありません。200mgでどのくらいの効果が、どれくらいの期間続き、どれくらいで耐性が起こるのか・・・何もわかっていません。また、CTで液状化像がみられても、それでGIST細胞が消失したとはいえません。今回は更に、「休薬」するとのことで、本当に心配です・・・。副作用が原因での休薬でしょうか？海外の試験で、夕月様のように効果があった症例で、「グリベック治療を止める」というものがあります。この試験では、効果があっても、グリベック治療を止めると再発することがわかりました。しかも、当初組まれていた試験のスケジュールを完遂する前に、倫理的に試験の続行は好ましくないという理由から、試験自体が打ち切られています。従いまして、現在存在するエビデンスは「どんなに効果があっても、グリベックを止めると再発する可能性が極めて高い」ということと、「400mg投与を継続する」ということです。夕月様の主治医の先生は、グリベックを止め、3ヵ月後にCTとおっしゃられているそうですね・・。どうして3ヶ月も放っておくのでしょうか？全く理解できませんし、この先生がグリベック治療を理解されていないように思えてなりません・・。医者でもない私が、生意気な意見を申し上げているのは百も承知です。それほど夕月様の今後の病状が気になって、書き込みさせていただきました。どうか、休薬の理由、3ヶ月後である理由、現在の病状などを、もう一度先生とお話ください。
皆様が親身になってご意見を寄せていただくこと、とても感謝しています。SunnySoCalさん、主治医を中傷したなんて思っていませんから＾＾ほんとに思いを文章にするのは難しいですね。ここから先に書くことは私個人の思いです。休薬は私自身の望みでもありました。薬の作用は個人差が激しいと思うのです。２カプセルでもとりあえず大丈夫だったのはグリベックとの相性がいいのではないかと思ったのです。昨年、絶対再発だと自分で確信して病院へ行きました。たった１週間の服用で胃の横にあったしこり（腫瘍）が触ってもわからないようになったんです。ものすごい効きめです。いま一番恐れているのは耐性ができてしまうことです。飲み続けたら必ず耐性になるのか、休薬服用を繰り返しても耐性になるのか私自身の身体にはまだわからないことです。もしかしたら再々発するまでにまた数年あくかもしれない。再再発を確認してからまた服用するのも一つの選択ではないかと思うのです。長く長く飲み続けることで、確立されていない副作用も現れるかもしれない。こんなこと書いてもいいのかな・・・また長くなってしまいました。理解できないと思われてしまうかもしれないですね。でもこれだけは信じてくださいね、ＧＩＳＴとは前向きに付き合ってつもりです。ここで皆様の意見が聞けること、とても心強いです。これからも、よろしくお願いします。
私は夕月様の一日200mg服用を肯定した様な印象を残したことに後悔しています。「５ 月にＣＴを撮り腫瘍部は液状化され、もう腫瘍とは言えないし、これ以上大きくなる心配はなくなったと言われました。」から私は主治医が休薬を肯定し夕月様が自主的に一日200mg服用されたと誤解しました。すみません。しかし彼女の主治医のこの言葉は現在のGIST病知識また治療知識では言い切れないのでは？西田様が[681]で指摘された http://www.glivec.jp/images/gist.pdf がAdobe Reader7.0 アップグレードで読めるようになりました。西田俊郎先生監修のGIST患者用のパンフレットに「グリベック服用中は、副作用が出ていないかどうか、主治医が定期的に検査を行います。これらの副作用は、多くの場合グリベックを中断したり、ほかの薬を飲むことで対処が可能です。ここに示した副作用はもちろん、これ以外についても、ちょっとでもおかしいと思う症状があらわれた場合には、すぐに主治医に連絡してください。」と書かれています。ここでも副作用対策の第一オプションに“グリベック中断”を印象させるようにかかれています。これは明らかにDr. Demetri又Dr. Blanke等の異常に強いGleevec投与継続に対して致死的な誤解を招くのではないでしょうか。
陰陽師です。昨日は生意気な意見を申し上げ、大変失礼いたしました。でも、やっぱり、もう一言私の意見を言わせてください。【夕月様のカキコミ】休薬は私自身の望みでもありました。薬の作用は個人差が激しいと思うのです。２カプセルでもとりあえず大丈夫だったのはグリベックとの相性がいいのではないかと思ったのです。⇒全ての薬剤の効き目には、個人差があると思います。薬剤感受性の差があるからです。夕月様の場合は、確かに相性がよかったのかもしれません。しかし、「低用量での治療は、早期耐性を招く恐れがある」ということも、知っておいていただきたいと思います。立証することはできませんが、このようなことも言われています。【夕月様のカキコミ】昨年、絶対再発だと自分で確信して病院へ行きました。たった１週間の服用で胃の横にあったしこり（腫瘍）が触ってもわからないようになったんです。ものすごい効きめです。⇒本当に効いたんですね。だとしたら、400mgでもっと積極的な治療をすれば、更に効果が期待できるということはお考えになりませんか？まだ、腫瘍が病理学的に消失したわけではありませんし・・。【夕月様のカキコミ】いま一番恐れているのは耐性ができてしまうことです。飲み続けたら必ず耐性になるのか、休薬服用を繰り返しても耐性になるのか私自身の身体にはまだわからないことです。もしかしたら再々発するまでにまた数年あくかもしれない。再再発を確認してからまた服用するのも一つの選択ではないかと思うのです。長く長く飲み続けることで、確立されていない副作用も現れるかもしれない。⇒前述しましたように、「低用量での治療は耐性を招く要因」です。耐性を一番恐れていらっしゃるなら、主治医の先生に相談し、400mgでの治療を続けるべきだと私は思います。⇒耐性の発現については、わからない部分が多いのです。遺伝子の過剰発現やグリベックが作用する部分の変異、別の遺伝子の関与・・・いろいろなことが考えられます。「耐性」は夕月様に起こるかどうかわかりません。しかし、グリベック治療を止めれば、ほぼ100%悪化することは証明されています。耐性を恐れるなら、腫瘍の増大を恐れたほうがいいのではないでしょうか？近いうちに、GIST治療の新たな選択肢である「スーテント」という薬剤が発売されます。耐性ができても、それまでグリベックでがんばって治療すれば、スーテントが効く可能性もあります。⇒一番大事なことは、「夕月様が、どんな目標に向かって治療をしていくのか」ということに尽きるのではないでしょうか？本当に生意気な意見で申し訳ありません。現存する最高の治療を、事実に基づいて受けることこそ、GIST患者様の予後を改善する最良の方法だと思います。今後も治療、がんばってください！！
たくさんの書き込みをいただいてほんとにありがとうございました。
