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[509] グリベックは服用されましたか 櫛田 - 2005/10/10(月) 23:50 - MAIL

ナミさん再発心配ですね。
ところで、最初の手術以後、グリベックは服用されましたか。グリベック服用後の再発なんでしょうか。
私は、最初の手術が1998年8月で、小腸原発のGISTでした。2回目の手術が2000年11月でした。2001年3月よりグリベックを飲み始め、その時の腫瘍の大きさは、46mmでした。それで約4年グリベックが腫瘍を抑えてくれました。今年2月にグリベックの耐性になり、現在多分ナミさんと同じような位置に腫瘍が大きくなり、10cm程度になっています。近々第3回目の手術でこの腫瘍を取り去る予定です。
私のこれまでのGISTとの闘いから考えると、
ナミさんの腫瘍がGISTならば、まだグリベックを服用していなければ、今からでも遅くはないので服用すべきだと思います。85%の確率で効くと言われています。2年でも良いので延ばすべきだと思います。

[510] 櫛田さんありがとうございます。 ナミ - 2005/10/12(水) 14:16 -

最初の手術2004年6月22日の手術で小腸一部切除で腫瘍はきれいに切除できました。
大きさ8×17p紡錘形小腸に潰瘍形成しぶら下がっていたとのこと。
一様きれいに取り切れたためグリベックは服用せず3ヶ月ごとに造影CTにて経過観察のみでした。

医師の説明では
「平滑筋肉腫で悪性、たちが悪いものです」とか聞い ていません。

Cーkitとかわからないですが聞いた方がいいですかね!

今回は手術でうまく取れなかった場合抗ガン剤しましょうか?と言われました。多分グリベックだと思います。
櫛田さんは4年も服用されているんですね!
近々3回目の手術の様子で心配のなか、わたしの事まで気遣ってくださりありがとうございました。
どうぞお大事になさってください。

[511] 正確な情報を! 陰陽師 - 2005/10/12(水) 22:59 -

ナミさま

陰陽師と申します。
今の主治医の先生は、消化器専門の先生ですか?ナミさまのカキコミを見て、なんだか病気に対する情報が曖昧だと感じましたので、コメントをさせていただきたく思いました。

ナミさまの腫瘍が平滑筋肉腫であれば、グリベックは使えません。現在は、グリベックの適応疾患である「GIST」という腫瘍が、しっかりと診断できるようになっています。
この掲示板にはGISTについて勉強されていらっしゃる方々が沢山カキコミをされています。過去のログを参考にされて、ご自分の腫瘍に対して理解を深めたらよろしいのではないでしょうか。

ナミさまの主治医の先生が「手術で取りきれなければ抗がん剤も」とおっしゃられたのは、普通に使われている抗がん剤のことではないですか?
治療方針を含め、今一度主治医の先生と話し合われた方がよろしいかと思います。

特に、ご自分の疾患が平滑筋肉腫なのか、GISTなのかは正確に把握するべきだと思います。
GIST(すなわちc-kit陽性)であるなら、グリベックでの治療が出来ますし、GISTでなければグリベックは使えません。

生意気な意見で申し訳ありません。どうか正確な情報を入手してください!

[512] 同感です 櫛田 - 2005/10/12(水) 23:41 -

ナミさん陰陽師さんの言われるのが正論だと思います。
是非腫瘍の性質を正確に把握されて、正しい治療方法を選択されることをお勧めします。

[513] ナミさん 夕月 - 2005/10/14(金) 02:12 - HOME

皆さんが言っておられる通りご自身の腫瘍のこと、しっかり把握されたほうがいいと思います。
不適格なお薬の服用は、身体を痛めてしまいますから。そちらのほうが心配です。

[515] ありがとうございます ナミ - 2005/10/16(日) 20:08 -

私の主治医の先生は、消化器外科の専門の先生です。
私の病名に関しては小腸平滑筋肉腫と言われて切除する以外に有効な治療法はないと言われています。

今回再発で第一選択はやはり手術しかないと言われましたが腹膜に転移していたりうまく切除できないときは抗ガン剤を使う話をされました。それでグリベックのことをお尋ねしましたら、それは別のもの(GISTとはいわれず)に効くと言われ、私の場合はたまに効く人もあると言われただけです。

今は手術できれいに切除できることを願っていますがもし、腫瘍が残ったりして抗ガン剤の話になったときは、皆さんの言われるように主治医の先生から正確な情報を得て治療に望みたいと思います。
そのためにこちらの情報をしっかり勉強させてください。

皆さんのご親切に感謝しています。今後ともよろしくお願いします。




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