非常に稀なGIST、其の内なお稀な食道GIST患者の一人として、まだ浅い医学界のGIST知識、非常に少ないGIST専門医の現状下で私は如何にこの稀病を治療して貰うのが難しいかを痛感しています。しかし最近の分子細胞学、病理学、そして抗癌薬の発展に大いに明るいものがあるように思います。日本のGIST患者様等の書き込みを読み、私の治療歴から又米国の医療状況などからお互いに有意義な何かを得られるものがあればと幼稚な日本語で書き込みをしています。稀病であるゆえインターネットを駆使し出来る限り知識を吸収し自主的に行動する事が重要だと思います。私は出来ればあと数回書き込みたいと考えています。

私のGIST患者暦は十年以上になります。1997年に胸部内視鏡で食道腫瘍摘出手術を米国南カリフォルニアのUSC病院にてして頂きました。手術後にGIST腫瘍だと診断宣告されました。其の後七年間不自由のない毎日でしたが去年の始め頃から呑込み不自由を感じ始め、GISTの再発と診断されました。私は今、再手術なしでGleevec 400mgを服用しています。副作用は軽く殆ど平常の生活をしています。腫瘍は縮小しつつあり二度目のPET Scanには特有の腫瘍部発光は見られなくなりました。Dysphagia, 呑込み苦, はGleevec服用一ヶ月後位から軽くなり今は全く普通です。高価なGleevec服用以外は歯、腰痛などの老化現象と“闘い”ながら自動車旅行、日曜大工、庭掃除等をし花、草、樹木、虫、鳥、動物等を楽しみがら自然の偉大な生命力に驚き励まされています。

p.s. 慣れない書き込みで440の三毛猫みーちゃんの掲示板に割り込みました。申し訳ありません。私もGIST治療中１- 4は450, 451, 454, 514の掲示板に残っています。478番に西田様のご親切な返答をいただきました。前記の文節の殆どは514番の前文の復唱です。

私もGIST治療中　５

私はThe Life Raft Group - GIST患者支援グループ- のインターネットサイトに記載されていたロスアンジェルス地域のGIST患者を治療する医者三人中の一人で私の母校UCLAのDr. P. Rosen教授に紹介なしでアポイントメントをとるのに成功しました。新患者は過去の治療記録持参との事でUSC病院から Dr. J. Petersの手術レポート、治療レポート、腫瘍組織病理レポート 、MRIフィルム、EGD VCRテープ等、入手できる全てを取り寄せました。EGD VCRテープはコッピー費として$15払いましたが他は全て無料でした。これ等の治療情報は支払済みの医療記録なので妥当なコッピー費以外は患者に請求できません。加州法の患者権利ですから電話一本で事務的に自分の医療記録、映像らを取寄る事が出来ました。その後Dr. Rosen教授の秘書から電話で「手術で摘出した腫瘍組織のスライドがある筈だ」と言われわざ々一時間フリーウェイを80km走り八年前に顕微鏡下で病理検査に使ったガラス二枚間の腫瘍組織を持ち帰りました。七年の保存義務期間が切れていたのに入手できラッキーでした。

始めて見るDr. J. Petersの手術レポート、治療レポート、腫瘍組織病理レポート等を読んで、簡潔だが案外詳しく書かれた内容に一寸驚き、新情報を探りました。( USCの治療棟の廊下で医師が電話を使い治療直後に録音していたのを度々見ました。レポートはこれを筆記し医師が検証サインしたものです。）これ等のリポートから見つけられなかったのはA助教授の治療記録でした。私は治療ミーテイングに彼が私の治療ファイルを持参した記憶がありません。その様なミーテイングが重なる度に彼の医者としての私の信頼感が崩れた一因です。

つづく