もう、こちらへの書き込みは無いのかと寂しく思っていましたが 嬉しく思います。そして GISTが縮小したとの良い結果、本当に良かったですね。まだまだ 先は長いかと思います。これからも心配の種は尽きませんが、お互い自分の事も大事にしながら 寄り添って行きましょう。主人は、スーテント２クール目になりました。手足の皮のむけるのと、毛の抜け、皮膚の黄色になる副作用とがありながら仕事は行っています。標準治療と、代替え療法を行っていますが まだ結果は分かりません。それと、玄米、ニンジンジュース、副作用を軽減するために漢方薬を飲んだりしています。私としては、もう少し旅行をする時間を持ちたいのですが、病院に週２～３回通っているので、今は難しいです。もし、よろしければ、望みさんのところがしている治療法、個人輸入の薬、サプリを教えて頂けませんか？主人がしている方法もお話したいと思います。SUMITO様、こちらで公表するのがダメでしたら 私の個人メールアドレスを望みさんにお教えしてそちらから連絡をして頂けないでしょうか？決して、皆様に迷惑はかけませんのでどうぞよろしくお願いします。
神戸ちゃん読ませていただきました。こちらの「掲示板」は毎日は拝見していないので、ご連絡が遅れまして申し訳ございませんでした。今回、結果が出て取りあえず、この療法の方向が間違っていなかった事に安心しております。もし全て消失していたとしても、この病気は治癒したとは言えないはずです。油断のできない病気であることは間違ありません。それと輸入薬、サプリも一部利用しておりますが、この病気はその程度の服用薬では改善させるのは難しいはずです（副作用により体調不良を補う程度に利用しています）最初の投稿でも書きましたが私がしている療法の半分は照射と吸引です、残りは併用療法です。これだけ書くと「とんでも治療」に思われてしまいます。この掲示板では、皆様にご迷惑をお掛けしますので書けなくてごめんなさい。食事は神戸ちゃんと同様に玄米や野菜を中心にしています。私の病気経過は・・GISTと診断を受け直ぐにグリペックを処方されました。その後検査で腹膜内に肉腫が発見されグリペックは一時耐性で効果が無く、スーテントに移行しました。スーテントは約3ヶ月間服用しました。その間強い副作用で２度の短期入院をしました、減薬、服用期間の調整をしながら頑張っていたのですが、３度目の入院の時には腎機能低下、免疫力低下で肺炎をおこし肺に水が溜まり入院中に肺に穴を空け水抜きをしました（この時は呼吸が浅くしかできない上、息苦しく死を覚悟しました）入院期間は３週間程でした。この時に副作用の影響が落ち着いてからある人が毎日来てくれました、その日から治療がスタートです。その夜から何度も排便が始まり、翌日にも排便だけで1日5回もトイレにいきました。これが数日続きましたスーテントが解毒され排便で抜けていく時の独特の臭いがありました。それから退院後も更に他の療法も加えての併用療法です。現在でもそうですが、副作用により骨髄に相当のダメージがあり血液検査は安定していません。特に赤血球、アルブミン、ヘモグロビン、ヘマト、リンパ球の減少、サプリはどちらかと言えば、この対策用です。通常は薬の服用を止めれば数週間である程度は回復するようですが、わたしの場合は数ヶ月経過しても回復傾向にならないので点滴療法でダメージを受けた骨髄幹細胞を作る治療をしています。少しづつではありますが確実に数値が改善されてきました。私の場合、今度スーテントを使用したら副作用で命は無いと思っています。私には残された、治療はこれしかないないのは事実です。私は治った訳ではなく、通常治療をしないでちょっと改善しただけです。ただひとつ利点はあります。食事の制限はしていますが｢副作用」がないといことです。標準治療の副作用注意事項に書いてあることが何ひとつないということ、日常的な労力は激しくしなければ動ける、食欲がある、よく眠れる、これだけでも生きている気がします。※標準治療薬を長期使用しないで肉腫が小さくなったことの安堵間が一番かもしれません。こちら読まれた皆様どうか誤解をしないでください。治療法を何ひとつ具体的に書いた訳ではありませんし書けません、ご迷惑をお掛けしてしまいます。今されている治療で効果があり、副作用も問題なく、また延命もできているのでしたら、ここに書いてあることは忘れてください。現在の治療を続けてください。こちらのサイトで知り合いました神戸ちゃんとは共通するものがあり、皆様には目障りでしょうが、お互いの情報交換として、ちょっとだけこの場をお借りさせていただいております。私達にはどうにもならないのですが神戸ちゃんと直接連絡が取れるといいですね・・パソコンが詳しくなく申し訳ないです。
失礼しました主な治療法は「照射」と「吸引」とだけ書きましたが、これだけだと超能力か念力または気功、呼吸法と勘違されてしまいます。治療機器を使用して行うものです。文書足らずで申し訳ございませんでした。
望みさんとても詳しい、現在している治療法の説明 ありがとうございます。本当に この病気は油断が出来ません。主人も初発は 高熱が出て分かりました。おそらくその時点で、血液を介して全身に回っていたと思われます。十二指腸の外側に１０㎝位の物があり、すぐに手術をしました。２年後に肋骨に転移再発しグリペックを飲み始めました。それから３年して同じ肋骨再再発しました。主治医は、手術はしないと言いましたが、セカンドオピニオンの結果を伝えると、手術してくれました。そして１年で再々々発して現在スーテント２クール目です。GIST７年目になりました。スーテントの副作用は 以前書いた他に 血圧上昇による心臓に負担があるようで、少し息切れがすると言います。休薬期間が待ち遠しいようです。医師は８月に第３の薬が認可されるので 頑張るように希望が持てると言ってくれています。スーテントをやめられたらいいのですが、効いているのが分かるようでやめるのは怖いようです。今は、他の診療所で温熱療法とビタミン療法もしています。間にラドン系の温泉によく行きます。高周波治療器も使っています。とにかく、前を向いてふらふらになりながら良いということをやっています。なにわともあれ、免疫力を上げて、なかなか消えないGISTと共存して行くことにするしかないのかなあと思っています。このサイトで、望みさんと知り合えたことに感謝しています。どうしたら、直接連絡が取れるか分かりませんが、もし神戸の近くでしたら 方法があります。
望みさんへ私はグリベック服用して一ヶ月です。まだまだ、子供も小さいため色々な情報を知り、知識を増やしたいです。玄米、ニンニク、人参ジュースなど、自分なりに良いものを軸に食生活してます。是非とも望みさん、神戸さんがされている情報を教えて下さい。宜しくお願いします。
こんにちは。お二人の連絡先とハンドルネームをお知らせいただければ、双方へお知らせいたします。ホームページの問い合わせからご連絡いただくか、この書き込みのメールアドレスへお送り下さい。
愛さん 初めまして小さいお子さんのためにも、これから先に知らないよりは知っていた方法があれば、役に立つこともあるかもしれません。掲示板ですと治療法に関して何かと問題があるといけません。SUMITO様が[6752]の様に、ご協力していただき橋渡しをしてくれるかもしれません。SUMITO様にハンドルネームと連絡先の同意をして確認してみてはいかがでしょうか。私は問題ありません。神戸ちゃんからも同意いただけけるようお願いしてみてはどうでしょうか。
愛さんへ望みさんの言うように、SUMITO様のこのページの左上にあるホームページを クリックしてインするとそのまま 入れます。私は、すでにアドレスを伝えました。今は グリペックで制御されていても 耐性もあり油断はできないのです。標準治療が出来なくなった場合、緩和治療しかなくなる前に 色々なことに目を向けるのは良いことだと思います。また、連絡をおまちしています。
望みさん 神戸さんこんにちは。お二人の投稿に興味があり、コメントさせていただきました。私もサプリ、健康食品、免疫療法、いろいろと調べいましたが、なかなか有力な情報が得られず悩んでいました。腫瘍が見つかってすぐに海藻由来の健康食品を購入しましたが、お医者さんに「薬の効果に悪影響があるかもしれないので止めて下さい」と言われ、1ヶ月くらいで飲むのを中止してしまいました。宜しければお二人が実践されている代替療法の情報を教えていただけないでしょうか。横から便乗する形で申し訳ありません。私のメールアドレスを記載させていただきますね。MAILボタンを押していただくと私のアドレスが表示されると思います。どうぞ宜しくお願いします。
前スレッドでも書きました通り、自由診療はその名の通り皆様の自由です。そして情報過多と言われる昨今、その情報をどのように自分に活かしていくかも皆様次第です。その意味でGIST掲示板では、多くの皆様に推奨できる標準治療と、その管理を中心に掲示を行なってきました。代替療法については、個人のご意見を体験談として書き込んでいただく分には、問題ありません。ただ今回のように直接のやり取りの中で、ご自分のやり方を勧めるようなことになった場合は、当事者同士でしっかりと話し合い、やり取りをして、あとでトラブルにならないよう、十分に気をつけていただければと思います。
SUMITO様ご指摘ありがとうございます。私もトラブルが一番心配です。この療法が私には効果があったとしても他の方には効果があるとは限りません。過度な期待はしないでください、ご期待に副えないかもしれません。それと私の住んでいる地域なら出来る個人クリニックや施設での併用治療もあります。他の地域ではできないこともあります（療法の中には病院に委ねないと出来ない事も有ります）個人クリニックでの治療費や施設で行う価格面なのですが、私の住まいは地方都市なので、大都市に比べ大幅に安価に行えます。大都市近郊にお住まいの方では経済面で無理が生じる場合がります。これはあくまで情報提供であって「私はこうした療法をしています」位の程度で読んでください。ご賛同された方々から、いろいろな方から情報が知らせれると思いますが、個々の考えかたです。正しいとは限りませんので、ご自身で情報を精査の上、慎重にお願いします。金銭の要求や物品の販売、特定の業者へのあっせん行為は勿論いたしません。必要上、物品購入しないと出来ないこともありますので、その情報は一部おしらせしますが、個人で検索していただき、より良い物や経済面で無理がないものをご自身でお探し下さい。その旨、御理解の上、自己責任で行ってください。私のメルアドは情報はSUMITO様におしらせしてあります。尚 アドレスはSUMITO様におしらせしてありますが、掲示板でGISTの経歴などを詳しく書いていただけますでしょうか、販売業者が騙り、商品販売に附け込まれると、ご賛同した皆様にご迷惑が掛かるといけませんので同意をしたことをSUMITO様に報告してからにさせていただきます。何卒、宜しくお願い致します。
現在ちょっと多忙な時期になってしまい、更新せず申し訳ございませんでした。4月頃までは副作用の影響をまだ引きずっていました。治療日以外は外出はあまりしなかったのに、今は忙しくても無理をしなければ普通に生活できます。近い将来GISTが消えたら仕事に復帰したいです。消えたちしても再発は怖いですからこの治療の頻度を落としても続けます。SUMITO様から体験談なら特に問題が無い様なので、私がしている治療法を掲示板に書きこむか、メルアドで直接連絡をしようと思いましたが、ここから先は、私より今の治療法をしてもらっている方から、何故この様にしたら少なからずとも有効であったかを書いてもらう方が良いかと思っています。仕事の合間に文章を分りやすくまとめて書くのは苦手なのでハッキリ言っていつになるかは分らないそうです（この人の仕事は医療関係でもエンジニアでもなくスポーツ関係の仕事です）あまり時間が掛かるようでしたら、私の体験談を時間ができたら書き込みします。
私が連絡先をお教えしたのは、あくまでこのスレッドと前のスレッドに書き込まれた方のみです。その他の方からのお問い合わせにはお答えできません。それと施術される方からの投稿は、もはや体験談ではないように思います。宣伝行為として削除させていただく事もあると思ってください。それから一つ気になったのですが、最初の書き込みでは、望みさんのお付き合いしている方が患者さんだったと思いますが、いつの間にか望みさんご自身が患者になっており、書き込みごとの整合性もないように思います。最後の2文は非常に誤解を招く内容でしたので削除させていただきました。ご了承ください。
誤解をまねきまして申し訳ございません。宣伝などするつもりなど一切ありません。分りやすくするため文章の表現と書き方がおかしくなってしまったのは事実です。物の売り買い、特定の人を宣伝紹介するつもりなど全くありません。誤解を招きましたことをお詫び申し上げます。
