61歳男 7年前下咽頭がん、頸部食道がんになり放射と化学療法で完治しました。その後放射の副作用で嚥下、咀嚼機能喪失で障害者3級になり当初より胃瘻です。その上4年前から頸部食道狭窄です。 頸部再建、頸部食道狭窄は放射線治療を受けたひとの場合手術、治療は出来ない。リスクが大きく非常に危険でありどこの病院でも返事は同じと断言されています。やむおえず断念しました。例え手術しても術後毎日今以上の苦しみが続いてそれがいつまでか、見当も付かないとのことです。そこで飲み込み出来ないためのどに溜まる唾液等毎日辛い吐きだし、吸引の良い策だけでも、今同病者と情報交換、収集ができれば少しでも楽になれないかと思いやっと探し当てたのがこのサイトです。そんなわけでよろしくお願いします。
毎日、後遺症と闘って頑張っておられるのですね。なかなかお友達や同じ病気の方がおらず、辛さが分かち合えず淋しさがつのってゆきますね。せめて、共感し合えるお友達がいたら心だけでも軽くなるのに。。。毎日毎日のこと、ほんとうに大変ですね。 私には 身近に同じような方がおらず,力になれず申し訳ありません。しかし、一人で頑張っているのは、さぞお淋しいだろうとお察しします。 私も、病状は違えど そのような時期がありましたので、よくわかります。お友達がいるという事は本当に元気が出ますよね。見つかるようにお祈り申し上げます。 インターネットの中に、病気で検索すると 掲示板の他にブログというものもあります。ブログなら本人に直接コメントを入れる事ができます。そちらも是非探してみてはいかがでしょうか? なんとかおともだちができますように。。。
次郎さん初めまして、管理人のsumitoです。私たちは、がん患者支援チャリティーイベント、「リレーフォーライフ」というイベントに参加していますが、同じイベントでよく一緒になる「チームピノコ」さんは上咽頭がんの患者さんが中心になって立ち上げたチームです。「チームピノコ」で検索してみてください。患者さんも何名かいらっしゃいましたので、お話もできると思います。http://search.yahoo.co.jp/search?fr=slv1-jwmang&p=%E3%83%81%E3%83%BC%E3%83%A0%E3%83%94%E3%83%8E%E3%82%B3&ei=UTF-8
みなさん、有難うございます。チームピノコ 見方が悪いのか、下咽頭がん、上咽頭がんの違いはともかくとして今困ってる病気の症状は同じでしょうか病状が同じであれば是非意見交換したいのですがその辺問題ありませんか、まずそれを聞いて置きたいのですがお願いいたします。
病状が同じであるかどうかは解かりません。申し訳ありません。ただ、咽頭がんの患者さんであれば、そういった情報はお持ちかもしれないと思い、ご紹介しました。まったく同じ症状の方を探すのであれば、ブログや掲示板を片っ端から探していくか、あるいは近い症状の方から情報をいただくか、だと思います。ご連絡することには全く問題はないと思います。
チームピノコのメンバーのHayateです。>次郎さん私も13年前、上咽頭癌で74グレイ放射線治療を受け、今でも副作用があります。唾液が出ない、耳鳴り、平行感覚悪い、出川哲朗のように喉が赤ちゃんでシラタキや餅が詰まって死にそうになります。チームピノコのメンバーも半分は卒業してしまいました。下咽頭癌は咽頭癌の中でも最も5年生存率が低い癌です。つらい副作用があるようですが、次郎さんはその難病を克服し今を生きています。うちのチームの合い言葉があります。『生きているだけで丸もうけ』です。副作用がつらいのは当たり前です。命と引き替えだったのですから・・・。つらいつらいと思えばつらいだけです。やれることをぼちぼちやって行きましょう。せっかく生き残ったのですから、 楽しく生きた方が良いと思います。>管理人様 我がチームを紹介して頂き、ありがとうございます。最近は生き残ったメンバーがネンイチでRFLに集い、元気な顔を見せ合うだけのチームで特に活動していません(^_^;)