初めまして主婦のたけと申します。5月に胃ジスト（７ｃｍ拳1個分）で完全切除、6月に中リスクと確定され、再発予防でグリベック服用で3週間目に入りました。むかつきや吐き気は仕方ないかと思いポジティブに頑張ろうと思ってましたが、まぶたや顔に浮腫が出てきて見た目にも分かる程に(^^ゞ 5月に手術した為学校行事に参加できず、その頃は頬もこけ、激ヤセしていたのもあり、ママ友さん達の間で重病説が流れてるようで... でここに来て浮腫が(^^ゞ ママ友さんに会うと何か言われそうなのでお買い物も時間をずらして外出するようになってしまいました。同じような思いをされた方いらっしゃいませんでしょうか？ 周りの方にはどの様に病気についてお話されていますか？高額なお薬を飲むようになり家族に負担をかけてしまってますので、副作用で吐いてる姿や悩む姿を家族にみせたくなく...
たけさん、こんにちは。お気持ち、すっごく分かりますよ。うちは保育園に通っているのですが、なるべくお友達に会わないように送迎するようになってしまいました。GISTの診断がされる前、数人保育園のママ友には「最近体調悪くて」と話をしてしまっていたので、会うと決まって「体調はどお？」と聞かれます。本当のことを伝える勇気もなく、聞かれることが苦痛になってしまい、人と会うのも億劫になってしまいました。何より、健康な他のママ達を見ていると、なんとも自分が惨めで不幸な人間に思え、気分が落ち込んでしまうのです。お互い、辛いですよね。いつかこんな気持ちから抜け出せる日がくると信じて、今は踏ん張ってます。
トシロウといいます。グリベックを服用して３０ヶ月目に入りました。副作用としては、服用当初は多少の胃のむかつきや湿疹がありましたが、今はありません。現在は、骨髄抑制・・・白血球は2,500〜3,500で、赤血球、ヘマトクリット等が低く貧血気味です。また、まれですが軽度の手・足指の攣りとまぶたのむくみがあります。むくみについては、以前は朝起きたときに特にはれがひどく、このため、利尿剤としてラシックスを主治医から処方していただき、朝食後にグリベックとともに服用しており、その効果からか午後にははれがひいていきました。ここ２ヶ月ほどは目立ったむくみはありません。人によって違いがあるとは思いますが、副作用も時間の経過とともに緩和されていくのかなと思います。会社やテニス仲間には、病気のことやグリベック服用による副作用について話をし、理解を得るようにしています。なお、グリベックの副作用に関しては、対処法等についてガイドブックがでており、主治医とよく相談されるとよいと思います。また、過去の記事に多く載っていますので参照されてはと思います。
こんにちは。グリベック三年です。グリベック飲み始めが年長だったので、浮腫みの対応で大変でした。ラシックスという利尿剤を寝る前飲んで朝浮腫みが取れてるように工夫して送り迎えに間に合わせたり（ただ寝不足になります。）最高で三錠のんだかな。病気については一度目の手術は腸閉塞ってウソばっかり周りに言って、浮腫みは酒のせいとかかわしていました。二度目は重度のノロウィルスで脱水ひどくて入院したって言ったかな。いっときは36キロまで落ちたし、暇な噂好きな幼稚園ママ達にきっと言われてたと思いますが、痩せてて羨ましいでしょー！くらいの気持ちでいました。私の胃は半分ですが、いまは42キロ。時間の流れと共にご自身のいいところで落ち着きますよ！私の浮腫みは半年でなくなりました。個人差はあると思いますがだんだん落ち着くと思いますよ。鏡見るのも辛いし、恥ずかしいけど大丈夫！きっとおさまりますよ。がんばれ〜👍👍
chankumi様、トシロウ様、リース様 お返事有難うございます。 皆様のお話を拝見して勇気を出して書き込んで良かったと思いました！同じような方がいらして自分だけじゃないんだと心強く思いました。 副作用についても教えて頂き感謝しております。緩和されて落ち着くのですね。来週診察ですので相談します。ビューラーで瞼挟んだ時はショックと言うか笑いが(^^ゞchankumi様、リース様も母親なのですね。ママ友、友人には私も言えずにいます。信頼できる方でも話せば心配して気を遣わすことになり言いたくないです。周囲の元気な方を見ると確かに辛くなります。SNSも利用してますが見るのさえ辛くなってきました。段々孤立していくのではと心配になりますがここにお仲間がいらっしゃいますのでまたよろしければお話させて下さいませ。 お二人もきっとお子さんの前では明るく振舞っておいでではないですか？私も無理して辛い時もあり、一人になるとどっと疲れが出ます。でもここだけは踏ん張らないとダメですよね。頑張りたいと思います。お母さん頑張りましょう！
