一週間ほど前に夫が、発熱・黒便・めまいで、入院しました。病理検査の結果 胃GIST肝転移潰瘍破裂(胃潰瘍) 肝腫瘍壊死と診断されました。治療方針は、まず胃の全摘出手術（胃の上部に腫瘍があるとの事で温存が不可能）次に転移部分の肝臓にグリペックでの治療と言われました。いろいろなサイトで私が得た知識の中では、先生の意見には納得してはいるのですが、まだ、あきらめたくないのです。やはり、胃の温存は不可能でしょうか？このような場合でも、セカンドオピニオンは行った方がよいのでしょうか？知識不足で申し訳ございませんが、みなさんのご意見をお聞かせて下さい。宜しくお願いいたします。
もう一つお聞かせ下さい。セカンドオピニオンをする際、東京都内の病院でしたら、どこがよいのでしょうか？築地がんセンター四谷メディカルキューブ癌研あたりが良いと掲載されていた様な気がするんのですが･･･
こんにちは。 胃部の上部、噴門近くにＧＩＳＴの原発があるのでしょうか？ この辺りでしたら、食道の転移を懸念しての全摘は止むを得ないかと考えられます。 我が母は、胃全摘後３０年を経て、食道がんに移行しました。 胃の全摘は、食道と十二指腸を接続するビルロート法手術が多く用いられます。生命維持を求めるのであれば、全摘はすべきかと思われます。 東京にお住まいでしたら、築地駅前のがんセンターがよろしいのではないでしょうか。私は、三重県ですので、愛知県がんセンターの門戸をたたき、母の生存を維持しています。
放射線科ＧＹさん早速のお返事ありがとうございます。今日、外科の先生とも相談し胃部の上部、噴門近くのGISTなのでやはり、全摘でとのお話がありました。覚悟しておきます。築地のがんセンターも今後行ってみようかと思っております。ありがとうございます。お母様も大変かと思いますが、お互い頑張りましょう。また、相談させてください。
築地のがんセンターはGIST研究会の運営委員の先生がいらっしゃる病院ですよね。 http://www.gist.jp/shisetsu/ncc.html
現在38才です。3年前（2007年4月）胃の内部で出血し意識不明・吐血し、検査の結果GIST（5cm強）と判明し直ちに胃の部分切除を行いました。それから1年後、再度胃部分（3cm）及び肝臓門脈部（8mm）に再発。直ぐに、グリベックを服用し抑制する事が出来ていましたが、服用2年後、体に抗体が出来たせいか胃の部分のみ5cm強のGISTに成長（数か月前のCT造影検査では確認出来ず。私の場合も、GISTが胃の上部（食道より）に出来ています）。幸い肝臓門脈部のGISTらしき物は成長していない事からGISTでは無い可能性があり又、多臓器に再発はみられない為、今後の再発リスクを下げる事もあり、胃の全摘出手術を選びました。再発リスクは免れる事は出来ないかも知れませんが、今の医学は進んでいる為、保険適用新薬も出てくると言う情報も聞いていますよ。これからもGISTと付き合って行くことに違いはなく、気持の上では負けずに前向きでいられるようにして行きたいですね！
花舞さんありがとうございます。2回も開腹しているとは大変だったかと思います。肝臓の方は安定しているという事と多臓器に再発はみられないのは何よりですね。主人は手術を終え、今は痛みと戦っております。痛みを我慢しながら頑張って院内を歩いています。私たちもGISTと負けずに、前向きにつきあっていきたいと思います。
私はＧＩＳＴ歴七年が過ぎました。手術も二度グリベック歴も五年が過ぎました。先日久しぶりにペット検査を受けましたところ、一ヶ所大きめの反応があり今度は造影剤ＣＴを受けます。今は特に痛みも無く食事もふつうに出来ていて何の不自由もありませんが、グリベックを飲み出した最初はいつ耐性がと、ばかり気にしていました。しかし今は好きなゴルフもやり、ただ去年はかの有名な玉川温泉に三回も行きましたがあまり気にしないようにしています。そうは言っても毎日このコ−ナ−で皆さんの体験ご苦労を見て勉強させて頂いています。その結果この病気に限らず難しい病気に罹ったら、セカンドオピニオンを含めお医者さん選びを積極的に行うことを学び知人などに相談を受けるとこのコ−ナ−の受け売りをしています。もう他に逃げる事は出来ません。仰るとおりみんなで向き合って情報交換をしながら頑張っていきましようよ。私もいつ三度目の開腹になるやら〜だすけどね。
ひろさんこんばんは。今は不自由がないという事で良かったですね。グリベック歴も五年というのも心強いです。ペット検査は不安かと思いますが、何事もない事を願っています。このサイトを見てると、みなさん前向きに過ごし、GISTという病気を受け入れ、しっかりと勉強されていて私も参考にさせて頂いてます。GISTの事は頭の片隅におきつつも、できるだけ普通に過ごせる様に！っと思っています。これからも宜しくお願いします。
はじめまして。私の父も昨秋、胃原発ＧＩＳＴ(12cm大)で胃の1/3、小腸を切除していますが現在、経過観察中です。いまでは、術前とほぼ同じような生活に戻っています。ここでみなさんからしっかり情報を得てアドバイスと励ましをいただければ家族としての心構え・準備はできますよ。いっしょにがんばりましょう！
こんばんは。お返事ありがとうございます。そうですよね。私がしっかりしなくちゃ。ですよね。。お父様 術前と同じような生活に戻られて良かったです。みなさん色々な事をのりこえて頑張っていますよね。私達もまだ始まったばかりですが、これから一緒に頑張っていきたいと思います。これからも宜しくお願いします。
｛4999｝で経歴を披露しましたが、先日そろそろペットをとの先生のオススメでペットを受けました。その結果肝転移と肺に反応アリとの事で昨日ＣＴ検査を受けました。その結果前からあった大きな転移創が反応したのでは---との事でした。肺のほうは子供のときの結核の炭化したものではないかという事になりました。然し最近体重の減少が激しく５０キロを切りそうな状況です。食後の胃の痛みなど少し気になる症状もあり、必ずしもジストに関わらず他のがんの検査も受けるべきかと迷っています。今の先生は腫瘍マ−カ−もやらないし、ジストのみの検査の感がしています。そういう意味でのセカンドオピニオンもありかな-と思いますが如何なものでしょうか。肝転移はいまのところ液状化してるのが2〜3個あります。呑みこみの違和感もあり少し憂鬱になってます。グリベックを増やそうかとの提言もいただいていますが〜．
グリベックを ８年服用したせいかスーテントのつらはまだありません。これで腫瘍が少しでも小さく成ればいいな皆さんの声がはげみです
肝臓について色々分かりやすく説明されています。参考までにどうぞ！http://com84.webnode.jp/
御無沙汰してます。四月にラジオ波を受け、今回5.6個の再発がありました。ス−テントは三年でしょうか今までラジオ波は5回受けましたが再発が速い左半分の肝臓は切除して今、右が再発速くて。スーテントは２cp2週で2週休みで飲んでますがキツイデスでも増やすべきか治験に挑戦すべきか迷っています。でもとりあえずラジオ波が先でしょうね
先日、7度目のラジオ波を受けましたが 三か所、難しい所があり経過観察ですが消化気管の側、血管の側、原発の腫瘍の裏粒子腺治療などは選択はどうでしょうかいつも自分本位で申し訳ありません
