こんにちは私は４０代前半男性です腹痛で近所の病院に診察を受けGISTと診断されました。３cmサイズで低リスクになるようですが腹痛があるので、診断を受けた際は、手術も同じ病院で考えていたのですが、ネットで色々調べると発生率も低く外科医の経験はどうなんだろうとか、不安を感じています。２日後に造影剤を入れてのCTが予定されてますのでその時に、手術に関して先生と話す予定です。GIST摘出の経験や術式など詳しく聞いてみようと思っていますが、その他ありましたらご教示ください。
初めまして、恵と申します。此処へは、二回目の投稿の、新参者ですが、失礼致します。私は42の時に、発症致しました。ハイリスクです。当時を振り返りますと、念願のマイホームが出来これからっ・・と、言う時の告知でしたね。色々な、思いも有りましたね。ペットCT検査の、結果報告の日は、今でも忘れられません。主治医からの一言「この画像を見る限り、お腹の中味を全部取っても、GISTは、取りきれませんね」 おいおいでしたね。一時は、泣き言ばかりの、日々が続いた時も、有りました。現在は計3回の、開腹手術を経験しながらもこうやって、PCに迎える自分が居ることに、感謝ですね。そして私のGISTを、見つけて下さった主治医に感謝ですね。何でも、はっきり言って下さる（良い知らせも、悪い知らせも）ドクターですが、私の中では、無くては、ならない方ですね。我慢出来ない様な痛みも、彼に触って貰うと和らぎます。私の、主治医は、そんな方ですね。あまり、お役には立てませんが、宜しくです。
恵さんありがとうございます。丁度、わたしも４２歳です主治医との信頼関係が築けるように不安は全て聞いてみようと思います！
ぐっちぃさん こんにちはＧＩＳＴの手術は最初が肝心です 取り出した腫瘍は遺伝子解析を依頼されて、詳しい敵の正体を知ってください解析の件は手術前に主治医に依頼されたほうがいいと思います エクソン９、１１までは保険適用です またＧＩＳＴ専門医にセカンドを受けるのもいいと思います自分が納得できる治療を受けられるように願います６月２９日に関西Ｇミーティングが開催されますので、そこでいろいろ情報をお聞きになるのもいいのではないでしょうか ＧＩＳＴは希少疾患です 専門医も少ないわけですから、患者、家族も勉強していかなくてはいけないと私は思っています
ひまわり様、始めまして、ナイスですね。その通りだと思いますよ。自分の経験から申し上げますと、こんな言い方をしたらドクターに、そして、家族の方々に対して失礼かも知れませんが、当時（2005年）グリベックの服用量・その他私が、経験してきた、色々な事柄が、全て未知の世界でした。発症を、見つけて頂いて、すぐにｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用私の主治医の説明前の、一言は、決まって、前例が無いので、とか、取って良いのか分からない・文章が下手なので、頼りなさそうなドクターに写るかも知れませんが、その位に希少な存在なのでしょう。私の住んでいる田舎町で、GISTを、見つけて下さった、ドクターには、感謝の気持ちを、どう表現してよいのか・・・現在はと、申しますと、ドクターが傍に居なければ、生きていけない存在ですね。お時間が、許されるならば、プライベートで、飲みに、行きたいですね。まずは主治医との信頼関係を大好きなお医者様になれば、100点満点ですしそうでなければ、0点ですよ。良くない言い方かも知れませんが、選択肢は、患者自身なので何でも、聞いてみて納得のいく、お医者様と巡り合える様、お祈りしますね。出会えれば、100点満点ですね。
ありがとうございます。皆様からの情報やwebや癌センター相談窓口への電話などなどで得られた知識で、近所の病院の主治医の先生に思い切って、有明方面の病院への紹介状をお願いしました。私の判断材料が全てではないと思いますが同じようにＧＩＳＴ手術で悩まれる方の参考になればと思い記載してみます。＜紹介状を依頼した理由＞腫瘍サイズは４０ｍｍ程度だが場所が膵臓側で腹腔鏡での手術が困難である。切除範囲は切ってみないと解らないと説明、場合によっては幽門も切除する必要があるかも。執刀は手術日程で決まります？！（あれ、、、そんなに簡単な手術なのか？？！！）＜なぜ有明に？＞webのGIST研究会がきっかけです。ホームページにＧＩＳＴに対する術式が明確に掲載されていた。webに開腹と腹腔鏡での切除範囲は変わりません！と、これまた明記されていた。ご近所の嫁友の医療関係者からも、身内が癌になったら連れて行きたい病院だ。と高評価！＜ご近所の病院にも感謝＞ご近所の病院には感謝しています！金曜日の初診で月曜日の朝一に内視鏡検査の予定を無理に入れて頂き発見できました。＜有明では＞「れっくす」と呼ばれる腹腔鏡と内視鏡を組み合わせた手術で切除範囲を最小限に、開腹を回避できるようです。症例も７０数件あり！「ひまわりさん」ご指摘の遺伝子検査ですが、先生との手術前説明ではすっかり忘れていましたが、帰宅後に同意書を確認していると、遺伝子検査に関する同意書もありました、病院のＧＩＳＴに対する取り組みに安心感も増しました。＜お礼＞ひまわりさん：遺伝子検査の重要さを記載頂きありがとうございます！恵さん：恵さんのコメントが大きなきっかけです、端っこですが東京に住んでいるので、ＧＩＳＴに詳しい先生がいるはずだと思い探した結果、納得できる先生にめぐり合うことが出来ました！ありがとうございます！
