掲示板に書く事も初めてです。4月の頭に後腹膜腫瘍と診断され5月2日に腹腔鏡手術をしました。腸間膜に出来た腫瘍でしたが手術は上手くいき完全切除ができました。完全切除よかったと思っていたところまず17日にジストでした。退院後初めての診察でHIGHリスクのジストです。5.5ｃｍ 5～6核分裂数。今日からグリベックを年単位で飲んでいきます。遺伝子検査もする事になりました。また、その結果を待ち不安な日々を送ることになりました。どうかグリベックの良く効くタイプであって欲しいと心から願っています。グリベック4日ほど飲みましたが下痢、腹痛はなしあとはどれを副作用と言うのかも良く分かりません。気持ちが前向きに立ち上がってこないのです。不安ばかりで胸がつぶれそうになります。セカンドオピニオンも考えていますがまだ…。徳島に住んでいます大阪警察病院か大阪大学か兵庫医科大学…などかなぁと思っています。実際にセカンドオピニオン受けられた方アドバイス下さい。
湯さんセカンドオピニオンを受けておりませんが失礼致します。私の場合、手術では完全切除でしたが、ハイリスクの為、再発防止の意味でグリベックを勧められています。次回、もう一度詳しく聞こうと思っているのですが、私の病院では、保険（！？）か何かの都合で、予防の場合は、グリベックは１年、と言われました。もちろん、再発などすれば、延長できるとの事ですが・・・。湯さんはそのようなお話はありませんでしたでしょうか。また、不安のお気持ち、よく分かります。私も不安と恐怖に押し潰されそうです。ただ、湯さんはグリベックをすぐに開始されたようで、少なくとも私より勇気も根性もあるのだと思います。私はグリベックの副作用が怖く、まだ開始すらできていません。どこを見ても副作用が辛いや、飲んで数時間で吐き気が出る、などしか見ない所、湯さんの４日飲んでもまだ発生しない、という書き込みに、私が少し救われた気持ちです。感謝をお伝えしたく、書かせて頂きました。ありがとうございました。
ぎんじさんありがとございます。私の場合グリベックを飲まないと言う選択肢はなかった。そんな風な説明でした。ジスト自体稀少な病のうえに腸間膜と言う多分非常に珍しいケースではないかと思われます。副作用が弱い人は薬の効きが悪いのではないかとつい要らぬ心配を真剣にしています。毎日毎日不安で足が一歩も前に出せません。グリベックは朝・夕食後に２錠づつ食後１５分後ぐらいにコップ１杯（２００ML）の水かぬるま湯で飲んでいます。本格的に副作用が出てくるのはもう少ししてからかなぁとも思っています。
グリベックの副作用は個人差が大きいようで、人によって千差万別です。 私は、術前に1年2ヶ月グリベックを服用し、直腸GISTが5cmから3cmに小さくなってから手術を受けました。 腫瘍は完全摘出できたとのことから、術後はグリベックを服用していません。 術後4年になりますが、今のところ再発はしていません。 グリベックを服用していた時の副作用は、少しお腹が緩くなる、服用後、1～2時間、胃の辺りがむかむかする。 1年2ヶ月の服用期間で2度、白目の血管が切れて、片目だけですけれど、白目が真っ赤になる、手の皮膚が薄くなったのか、熱いコップ等を持つのがつらくなる、そのくらいです。私は、グリベックを服用しながら、全く普通の生活、仕事ができていました。 海外出張も毎月のようにしていましたし。無責任な発言と思われると思いますが、飲んでみないと、どのような副作用が出るか分からないと思います。 再発・転移を恐れてグリベックの服用を先延ばしにするか、グリベックを服用せず副作用の恐怖からは解放されても、再発・転移の恐怖に立ち向かうか、決めるのはご本人ではないでしょうか？
副作用でもう1点、忘れていました。自覚症状はありませんでしたが、白血球数が下がっているので人混みへは行かないようにしてください、と主治医から言われました。当時、片道2時間半の遠距離通勤をしていましたが、インフルエンザのピークの時期でも、マスクをすることもなく満員電車で通勤をしいましたが、風邪ひとつ引くことはありませんでした。もともと、風邪もひかない健康体ではありましたが。
初めまして、恵と申します。宜しくお願い致します。セカンドオピニオンは、受けておりませんが、失礼致します。私は2005年に、告知されて以来、グリベックを愛飲しているものです。間、私の自己都合で、約二年程、休薬しています。確かに、冊子などを見ますと、副作用について、沢山書いてありますね。私も、飲み始め半月を、過ぎた辺りの頃は、結構辛かったですね。嘔吐と、皮膚炎でしたね。だけれども、生き物って凄いですね。慣れなんですかね。だんだん、副作用も収まっていきますよ。個人差は、当然有るので皆同じでは無いでしょうが、だんだん慣れますよ。でもね、そんな副作用も、影を潜める位の作用も有る事も、忘れないで下さい。私の主治医は、GISTに対する、グリベックは特効薬だと、言ってます。本当に、効きます。皆さん、勇気を出して、取りあえず飲んでみてはGISTは、当然皆さんもご存知の事ですが、かなり珍しい病ですよね。皆さん（自分も含めて）、泣ける日も有ります。でも、晴れる日も有りますよ。前向きで、行きませんか・・・
色々な方の書き込みを読んで少し気持ちが楽になってきました。グリベックを飲みながら普通にお仕事をされ、趣味も始められて居る方。私のように立ち止まらず前を向いて進まれている様子を拝読して私ももう少し前を向かなくてはと少し思えるようになりました。グリベックを飲み始めて一週間後に採血の検査に行きます。血液検査でどんな結果がでるのか……。皆さんは病気のこと周囲の人たちのどのように話されているのですか
こんにちは、恵です。ちょっと、横道の外れたら、皆さん憤慨ですか？でも、チョット見て頂ければ、幸いですよ。本日は隣組のお葬式で、先程御家に帰ってきましたよ。へべれけですよ。そんな、酔っ払いオヤジから 私のお家は、田舎なので（引越し当時は、２５年ぶりの新客）って、常会長さん・・そんな集落のお話ですが、もし良ければ・・・まだまだ結の話題が、出る様な田舎ですね。一連の、葬儀が終わり、精進落としですね。こちらは、田舎ですので、御馳走が一杯です。喪主の、ご挨拶があり、葬儀委員長の献杯の音頭いつもの事ながら、ビールを断る自分・・・胃・そして、横行結腸その他もろもろを、摘出手術している自分には、地獄の様な時間ですよ。でもそんな時間を、楽しんでいる自分って、どうなんですかね？取りあえず、愉しみましょう。GISTは、一生物ですよね。主治医も言ってます。さー 皆さんどうやって、仲良しになります？GISTと・・・
ぎんじ＠副作用の恐怖と奮闘中です。副作用について、１点教えて頂けますでしょうか。恵さんは嘔吐の副作用が出たとの事ですが、嘔吐の症状はどのくらいの期間、頻度で発生したのでしょうか。例えば、グリベック飲用後、数時間は発生するが、それ以降は次の飲用まで落ち着くのか。それとも、体が慣れるまでは、24時間ずっと嘔吐しっぱなし状態なのかが気になっております。もし24時間となると、仕事などにも影響が出来ると思っておりまして・・・。宜しくお願い致します。
今晩は、皆様お変わり無いですか？無ければ、100点満点ですね。お返事、遅くなって御免なさいね。さてさて、皆さん副作用が、ご心配の様ですね。OKですよ。嘔吐と言っても、二日酔い程度のものでしたね。副作用については、皆様毎に違いが有るでしょうが、私は、その程度でしたね。薬を服用する様になって、10日目辺りから、吐き気・そして嘔吐でしたよ。皆さんも、若い頃を、思い出して見ましょうよ。どうです？二日酔、そんな程度のもんですよ。私を含めて皆さん、二日酔いで仕事を休みましたそんな、ものですよ。私の経験では、服用後二ヶ月位で、吐き気程度に収まりましたよ。私の話では、余り足しにはなら無いけど先ずは、皆様の取り巻きですよ。何を守るか？ 何を守りたいのか？そいつの、答えを見付ければ、不安は、解消でしょうね。皆さんのご健闘を、お祈りしていますよ。
飲み始めてから一週間になり病院に行ってきました。血液検査は今のところOKでした。今朝起きると目がはれぼったくなっています。これは副作用の一つなのでしょう。昨晩は少し胸苦しさを感じ早めに薬の力を借りて寝ました。いままで薬の力を借りて寝る事などなかったのに最近はよくお世話になっています。
目のまわりの浮腫、足の浮腫が出てきてきまた。これってしばらくするとそのままでも少しは改善されるのでしょうか。それとも利尿剤の薬でも始まるのでしょうか？腎臓に負担がかかっての浮腫なのですか？
湯さん、心配はつきませんね。浮腫は副作用でしょうが、グリベックをのまなくてもある人もいますよ。まずは、自分のできる範囲で無理なく対処してみませんか？軽い運動、さすってみたり、塩分を控えたり、、辛いようでしたら、先生に相談しましょう。どんな副作用も 心配でしょうが、気持ちがネガティブになってしまわないように 前向きに付き合ってゆきましょう。他にも飲んでいる仲間が沢山いることを思い出してくださいね。 くれぐれも、辛いときは我慢しすぎず、先生に相談しましょう。
こんにちは、こんな事言っていいのかわかりませんが、薬とは毒と同じだと思います。病気という毒を薬という毒で制すのだと思います。薬など飲まないに限ります、けど飲まなければ病気にやられてしまいます。毒と知りつつ飲み続けるのです。副作用は人それぞれです、思いもよらない副作用の出るときもありますし、なんにも出ない日もあります、高血圧の薬だって、風邪薬だって人によっては恐ろしい副作用を生みます。薬とは多かれ少なかれ副作用はあるのです。早く慣れて副作用ともGISTともうまく付き合えるようなることだと思います。仕事は11年続けてきましたし、お酒だって平気だよ、不安や心配はいっぱいあるでしょうが、早くなれてうまく付き合ってください。この場を借りてごめんなさい、恵さん同感です。なるべく気楽に生きましょう。
次々起こる色々な事に不安がいっぱいです。きっと皆さん方も最初はそうだったのでしょね。それを乗り越えて今があるのでしょう。私も皆さんのように副作用ともGISTとも上手く付き合えるようになりたいです。パッチリ二重のおめ目が片方一重になってしまいました。
6/13夜発熱37.7まであがったので足の付け根・腋の下など冷やす。朝方には微熱に下がる。午後の診察に近くの医院（紹介状を書いていただいた先生）を咽喉の痛みで受診。胸を見るなりこの発疹はと聞かれ発疹が出ている事をしりました。今風疹が流行しているから風疹かもしれませんね。風疹かどうか調べる為採血。今も発疹がでています。かゆみはありません。口の中が痛い。唾液が出てない。顔は浮腫。あぁ。次々いやになります。まだまだ戦いはこれからなのでしょうに。
発疹が治まらないので（ほぼ全身に出ている）主治医に連絡を取りました。グリペックを止めて暫く様子を見て変化がないようであれば次の診察日を待たずに着てください。まだ２回（朝・夕）飲むのを中止しただけなので金曜日の予約日までこのままで行こうと思っています。風疹だなんて無責任な……。
全身に発疹がでて(2週間目でした）今投薬を止めています。肝機能が少し高いのと白血球が少ないのとで。28日に診察に行ったとき再開になるのではと思っています。再投薬は今までと同じ400mgから始まるのでしょうか？200mgから初めて徐々に増やしていくのでしょうか？そんな方法もあるのでしょうか？
湯さんこんにちは。私もグリベック開始２週間で全身の発疹と痒みがひどくなり、１週間休薬し、300㎎から再スタートしましたよ。まだ再スタートから１週間なので、減薬でどのくらい副作用が軽減されるか分かりませんが…。お医者さんに相談されたらいいと思います。
お返事有り難うございます。そうですね。先生と相談ですよね。再スタートから1週間で今副作用のほうはどうですか？
湯さんこんにちは。お返事遅くなってしまい申し訳ありません。グリベックを300mgで再開して10日くらいになります。一昨日、ひどい倦怠感と胃痛で寝込んでしまいました。お医者さんに相談して、1日だけグリベックをお休みしました。でも昨日からまた体調は安定しています。現時点では発疹と痒みは出ていませんよ。前回酷かった浮腫みも今のところ、あまり出ていません。量を減らした分、副作用の出方は先延ばしになっただけかもしれませんが・・・。お互い頑張りましょう。
助けて
助けようにも、病状、経過がわかりません。診察に行ってください。
個人差が大きい副作用ですが、私も食欲がなくなりました。舌味も変になります。私はカフェインを絶つことで相当よくなりました。入浴後に体重を計り、下がりすぎると余分に食べる努力をしています。ご主人もグリベックに付き合う努力をして下さい。
