初めまして。46才の主人の事で相談です。5月末に胃痛が3日程続いた為胃カメラで検査したところ、胃の内部は全く問題なかったのですが胃壁圧迫の症状がありCT検査をすすめられ、中規模の病院を紹介されました。結果6.6cmの胃ジストの疑いありという事で近隣のがんセンターを紹介されました。先にかかった病院でのCT画像を見ながら症状を説明して頂いたところ、GISTであると言われ再度精密検査を受けてから開腹手術での切除を進められました。現在のところ、造影剤を使ってのCT、超音波内視鏡、エコー検査を終え、最後に来週バリウムを飲んでX線検査を予定しており、その結果先生と今後の治療方針を決める予定です。主治医は先に述べた様に大きさからも開腹手術が良いとのお話しでしたがネット等で調べると、グリベックを服用し腫瘍を小さくしてから腹腔鏡手術をやった方もいらっしゃるようです。術後の事を考慮するとやはり腹腔鏡手術が良いと思うのですが、その様な事例がありましたら教えて頂きたいと思います。以上宜しくお願い致します。
はじめまして。私も2011年3月、当時42歳の時に胃原発のGIST切除手術を受けました。大きさはエコーやCT検査等であらかじめ6〜7cmだとわかっていましたが、先生の判断(その病院の方針?)で腹腔鏡手術となりました。術後のことを考えると、とありますがグリベッグの費用や副作用を考えますと、開腹ですぐに切除した方が良いのでは、と私は思います。いずれにせよ病院次第でしょうから、色々な情報を得て決断されることを期待します。ちなみに私は横浜市立大学附属病院でした。
早速のご返事本当に有難うございます。主治医は5cm以上なら開腹手術とおっしゃっていました。また、ネット等で調べてもその様に書かれていたのですが、takanoさんの様に腹腔鏡手術も可能と聞き、その選択肢も可能なのだと分かりましたので、一度主治医と相談してみます。ところで、手術なさってから2年程経過されていますが、術後のご容体は如何でしょうか。グリベックは服用されているのでしょうか?差し支えないようでしたら教えてください。
こんにちは、大阪のぐえん吉といいます。胃GIST患者本人で、当初サイズ約15cm✖11cm。約7ヶ月グリベックを服用し(ネオアジュバント)腫瘍の縮小を確認後、昨年11月に開腹手術を受けました。手術時の腫瘍サイズは、約6.5cm✖6cm程度でした。ネオアジュバント治療の目的は、GISTの完全切除率&根治率向上、臓器機能温存、手術の安全性確保、予後改善です。自分の場合は、当初サイズが大きく、膵臓等の他臓器との癒着が強くあった為、その時点での手術だとリスクが高いと判断、ネオアジュバント治療をスタートしました。お陰様で手術は無事成功、胃の一部を切除しただけで、他臓器は全て温存出来ました。現在はグリベックを継続して服用しています。術法は開腹、腹腔鏡とありますが、GISTの手術で大切なのは、最初の手術で腫瘍を完全に漏らさず取り切ることです。その為の術法を主治医は選択されると思いますので、よく話を聞いて下さい。自分は術後約7ヶ月です。お腹に大きな傷跡は残ってますが、術前と何ら変わらない生活を送ってます。
ぐえん吉様、お返事ありがとうございます。術後お元気に生活されていると聞き私も大変勇気づけられました。ぐえん吉様のおっしゃる通り腫瘍を完全に取り切るの為にはどの方法がベストなのかを納得いくまで主治医と話してみます。本当にありがとうございました。
まささん、こんばんは。確かに私も手術前、ネットなどで情報を得ていましたが、「5cm以上は開腹手術」としか書いていませんでした。なので、先生が腹腔鏡手術と言われた時には少し不安になり、本当大丈夫かと確認しましたが、先生は自信を持って「大丈夫」と言って下さいましたので、それを信じました。ポイントは腫瘍を外部に出す際に、他の臓器に播種しないことですが、先生曰く「袋(ビニール?)に入れてへそから出すので大丈夫」とのことでした。私の腫瘍は噴門側(噴門にはかかっていない)の胃の神経が通っている部分にありましたので、切除範囲次第では胃の機能が大きく落ちるとのことでした。結果的には、500円玉程度の切除で済み、入院期間も3月14日に手術を受け、20日には退院できましたが、胃の機能は確実に落ちました。具体的には、胃の動きが悪く、空腹時にお腹が鳴りませんし、健康診断のバリウム検査では胃内の食べ物が残っていると言われるようになりました。術後2年3カ月経過していますが、おかげさまでグリベックを服用していないこともあり、今ではほぼ手術前の食生活を送れています。(ただし、焼き肉を食べると気分が悪くなってしまうので食べられません)現在の状況は、腹腔鏡だったから、開腹だったからというわけではないと思います。まずは短期的視点よりも長期的視点に立ち、GIST自体を撲滅する手段を選択すべきかと思います。術前で色々不安があると思います。ここの掲示版には色々な意見がありますし、皆さん親切に回答してくれます。その中で、自分なりに取捨選択して、最善の選択をされて下さい。「らんにんGIST」で検索して頂ければ、私のブログがあります。そこのGISTの書庫に、術前、術後のことを書いていますし、実際切除した腫瘍の写真も掲載しています。もしよろしければご参照ください。では。
takano様、お返事ありがとうございます。ブログも事細かにジストについて書かれてあり大変参考になります。主人はなかなかジストという病気を受入れられないようですが、この掲示板には術後、以前と変わりなく生活されている方がたくさんいらっしゃり励みになります。 今週の金曜日検査結果が出ますが、前向きに頑張ります。ありがとうございました。
14日に各検査の結果を聞き大変ショックを受けました。6/1に撮ったCTでは、6.6cmとされていた腫瘍の大きさが6/6の造影剤を使ったCTで10cmだったと言われました。測り方により多少の誤差がある事を含めてもこれだけ早く腫瘍が増殖しているのは初めてだ、、、と主治医にも言われました。主人は今年の1/29に会社での健診(バリウム)では問題なしとの結果だったのでその事を前の診察の時主治医に話したのですが、その際「多分見落としたんだと思う。その地点で何も所見がなく今、この大きさだったらもの凄い増殖力という事になりちょっと考えられない、、」とのお話しでしたが結果的にはやはりその時にはなかったのではないかと思います。結局手術は6/28と決まりました。あと二週間程ありそれまでに腫瘍が大きくなる事を考慮してもっと早く出来ないか主治医にお願いしたのですが、この日程が精一杯と言われました。看護師も胃外科は特に混んでいて2ヶ月待ちの人もいる、、と言っていました。勿論他の患者さん皆様大変な状況だとは理解していますが、不安でたまりません。主人は仕方ないと言っていますが私としては明日にでも手術をして欲しい気持ちです。セカンドオピニオンとしてジストに精通している病院を受診する事も考えましたが、すぐに手術可能かも定かではありませんし、仮にそうなったとしたら再度同じような検査をやる事になるため精神的、肉体的、金銭的、時間的にも負担がかかってくるとも思います。手術日が数ヶ月先、、と言われたならそういった行動もとれるのですが2週間という日数だと微妙で、、まとまりのない文章になってしまいましたが皆様の御意見を聞かせていただきたいです。宜しくお願いします。何だか
検診では引っかかりませんでした。基本的に、検診のバリウムなどは、胃の内部の異常は発見できるそうですが、外側だと見えない事が多いそうです。私も、毎年、バリウムやってますが、問題ありませんでした。また、バリウムで気になる所があるからと言われ、胃カメラをやり、組織を取って検査までしたのですが、結局異常なしでした。私は胃の後ろ側(背中側!?)に発生した為、通常の検診では見えなかったそうです。今の病院で通常の検診の写真を取り寄せたそうですが、やはり見えなかった・・・との事でした。その為、急に大きくなった、というよりは、見えなかった、というのが正解な気がします。あくまで素人の想像の話ですが・・・。ご主人の症状がどの程度かが不明ですが、私の場合、腹痛で緊急入院してから、1週間後が手術でした。1週間は、毎日何かの検査でしたが、検査の結果、腫瘍から出血がありそうだ、という状況でもです。セカンドは、私は実施しませんでした。駆け込んだ病院がそれなりの規模である事、どこかのHPでGISTの診療を実施している病院となっていた事、大規模病院なので、外科医も10人以上おり、その複数の先生方が同意見である事。それらの理由から、この病院に任せる事としました。現状は全て取り除き、7月からアジュバンドとしてグリベックを服用します。今後再発などし、もう手が出せない、とかの診断をされたら、その時は、セカンドを受けようとは思っていますが・・・。意見というほどの事はお書きできませんが、私の今までの体験談でした。
まささん、腫瘍の大きさは確かに検査によっても変わるものとは思いますが、ちょっと変わり過ぎのようなのが気になりますね。すぐに手術したいというお気持ち察しますが、おそらく別の病院に行けば、再度検査もするようになり、その分更に手術が遅れるようになると思います。私の場合も、会社の健康診断で発見されたため一度は会社の紹介の病院で検査しましたが、いざ手術が決定となった際、自宅近くの病院に変更しました。きちんと、検査の結果は紹介状により引き継いでくれましたが、手術を実際にするほうはやはりそれだけでは情報不足のようで、再度色々検査しました。まささんの場合も、おそらく同様になるのではないかと推測します。今のままで、進めることが一番の近道だと私は思います。
ぎんじさん、、過去の掲示板を読み、ぎんじさんご自身もまだまだ大変な状況である事を知りました。そんな中、早速の返信をいただき心から感謝致します。主人の腫瘍の場所も少し背中側だと説明を聞きました。健診ではきっと見えなかった、、、思いたいです。ぎんじさんの貴重な体験談を聞き少し気持ちが楽になりました。本当にありがとうございました。
takanoさん、、お返事ありがとうございます。時間が経ち少し気持ちも落ち着いてきました。私も出来れば今の病院で手術を受けたい、、と思ってはおりますが腫瘍の大きさに驚きいろいろ考えしまいました。 今の地点でセカンドオピニオンとなると逆に主人にとっていろいろな面でストレスになってしまうかとも思います。腫瘍の大きさの事は気になりますが28日の手術に向けてリラックスしてのぞめるように考えた方が賢明なのかも知れませんね。。takanoさんアドバイスをいただき本当にありがとうございました。
42歳男性ですが私も7月に腹腔鏡で手術予定です。まだ先の事なので緊張も不安もありませんが手術日が近づくと出てくるものもあるかと思います。頑張ってください!(^^)!
ぐっちぃさん、暖かいお言葉、本当にありがとうございます。不安を言い出したらキリがありませんが、主治医を信じるしかないですよね。。。ぐっちいさんも頑張って下さい!
余りの急激な増大で驚きました。もしかして長径と短径とで違いが出たのかとも思いましたが、素人の仕事ではないのでそんな筈もないかぁ。私の兄は噴門部の背骨側に少し外側へ突き出して直径5p超のGISTがありました。ただ直径というもののきれいな球体というわけではなく、不格好なジャガイモのような、中央に陥凹があるのでイソギンチャクのような形でした。そして昨年の5月に、開腹適応の腫瘍径ながら年齢を考慮して内視鏡での胃内手術となりました。予定ではパックに入れた腫瘍を臍に開けた穴から摘出でしたが大きかったため口から出しました。GISTは最初の手術が全てを決めると言っても過言ではないほど大事だそうです。皆さんがおっしゃっているように術後のことよりも手術の完璧さを求める方が先のように思います。手術自体が成功しても再発の不安は消えません。現時点での最善を尽くすことの積み重ねが今後ずっと続いて行くのだと思います。手術日が28日とのこと、もし信頼に足る主治医ならばセカンドオピニオンで時間を浪費するのは勿体ないように感じます。などと書き込んでいますが、どれほど心配なさっているか推察します。患者を支える家族として正しい最新の治療法や皆さんの闘病の様子を学びながら一緒に頑張りましょう。私もいつもこちらで力をいただいています。
gyokuroさん、返信ありがとうございます。腫瘍の事、、、主治医からもラグビーボールのような形で表面も均一化していないと言われました。プロのやっている事なので計測間違いとは考えにくいと思いますが、そうであって欲しいと。。。手術の方法も腫瘍が10cmと聞いた瞬間「腹腔鏡手術」という選択肢が頭の中から一気に消えました、、、 今は手術が無事終わる事を願うばかりです。今後、術後の治療方針等で教えていただく事もあると思いますが、どうぞよろしくお願いします。ありがとうございました。