５月末にGISTの診断を受けました。肝臓に複数の腫瘍があり、既に手術は不可能。グリベックを開始しました。原発は10年前に胃潰瘍で切除した胃だったのではなかと言われています。グリベックを開始して10日。様々な副作用が出てます。浮腫み、倦怠感、微熱。一番ひどいのが全身の発疹と痒みです。全身が真っ赤になり、痒みが強くて一日中掻いてます。発疹用の薬も飲んでますが効いてません。週明けに病気に行く予定ですが、グリベック中止になったら…と不安でたまりません。こんな状況でもグリベックを飲み続けられる可能性はあるのでしょうか。まだ子供が2歳と５歳。なんとか少しでも長く生きなければ。 どうかアドバイスください。
はじめまして、恵（けい）です。不安ですよね。分かりますよ、同士ですからでも、こちらの掲示板を知っていれば、大丈夫ですよ。同士が沢山居るので・・・私の主治医曰く、日本人の、副作用No,1は、皮膚炎だと言っていましたよ。私も、皮膚炎には、特に注意しています。でも大丈夫、他の薬も有りますし、先ずは主治医を、信頼して相談してみましょう、落ち着いて、考えてみません？何方が、GISTを見つけてくれましたか？？？
恵さんありがとうございます。そうですね。まだお医者さんにも相談してないのに、気持ちだけが焦り、ネガティブ思考に陥りがちで。誰かに「大丈夫」と言って欲しかっただけなんだと思います。心強いお言葉、ありがとうございます(T-T)どんな結果であれ、前に進むしかないですもんね。お医者さんとよ〜く相談してきます。
浮腫み、倦怠感、微熱だけでも大変なのに、もっとつらいのが発疹、痒み・・とても人事とは思えません。私も、グリベックを飲み始めた時は、食欲が全くなくなって、体中浮腫で・・・１か月休薬して、２錠で再開・・１０年半、飲み続けています。再発転移で、肝臓中がgistだらけで、手術不可能・・と言われたのですが、グリベックは２錠で私にはバッチリ、効いているようです。gistは、適切に対処していけば、抑え込める場合が多いと思います。どうか、休薬、減薬も考えて・・グリベックはうまく合えば、本当にありがたい薬ですよ。
ただいまです。皆さん、お変わりないですか？早速ですが、みどり様の言う通りですよ。私は、2005年から、愛飲していますが、主治医の言う通りの、特効薬ですね。良く効くお薬ですので、当然副作用も、有りますよね。でも私は、10万人〜20万人に、1人というGISTを見つけて下さった主治医には、感謝ですよ。きつい事も、良い事も、何でも言って下さるので感謝ですね。GISTは皆様もご存知でしょうが、一生ものですよ皆様が上手に、お付き合い出来る事を、お祈りいたしますよ。
これは1年半前に見つけ参照しG.netにポストしたものです。多くの症状の写真が出てますが、チョット見ずらいのもあります。多分最悪の例でしょうか。新潟がんセンター病院医誌 の 「分子標的治療薬による皮膚症状とその対策」http://www.niigata-cc.jp/contents/facilities/ishi/Ishi50_1/Ishi50_1_08.pdfを読んでください。皮膚症状の治療法が詳しく書かれています。主治医に見せて適宜な治療をしてください。すぐ出来る事らをコペしました。III 患者へのスキンケア指導1．低刺激性の固形石鹸，洗浄剤を使用する。2．ナイロンタオル，ボディブラシで強く擦らない。3．熱いシャワー，入浴を避ける。4．入浴後に肌に残った水分が蒸散しないうちに保湿剤を外用する。5．直射日光を避け，外出時はサンスクリーン剤を使用する。6．爪を深く切りすぎないように注意する（長めに維持するようにする）。これらの指導内容はアトピー性皮膚炎などの慢性皮膚病患者のスキンケアと同様であるが，がん患者においては皮膚症状の発現後は当然ながら，それを予防するためのケアとしても重要であり，抗がん剤治療が開始された時点で指導することが望ましい。
みどりさんこんにちは。コメントありがとうございます。２錠でも効果が得られる場合もあるんですね。とっても心強いです。スーテントはもっと副作用が強そうなので、グリベックで踏ん張れるところまで頑張りたいです。本日お医者さんと相談し、とりあえず１週間だけ休薬することになりました。耐性が出来てしまう不安も伝えたところ、短期の休薬では耐性はできないよとの事でした。同じ痛みや不安を分かち合える仲間がいるって、本当に心強いです。
Sunny南加さんこんにちは。コメントありがとうございます。正に、いただいたデータの写真と同じ状態です(T-T)とりあえず１週間の休薬となりましたが、 副作用とうまく付き合いながらグリベックを続ける道を探ろうと思います。たくさんの方へのSunnyさんのコメント、いつも参考にさせていただいてます。貴重な情報を常に発信してくださっていて、本当に心強い存在です。これからもGIST仲間に光を与えてください。そして、ご自身のお体も大事になさってくださいね。
皮膚症状が悪化すると、本人はつらいものがあります。自分の時も最初１週間で皮膚症状が発現してきました。かゆみはあまり記憶にありませんが、赤い発疹が部分的にできてきて直ぐに病院に行きました。対処方法として、血液検査でCRP値が高くなり（確か３以上）、炎症反応が始めました。 直ぐにステロイド剤の服用開始でした。その後は、比較的よく効いてくれて、徐々にステロイドの量を減らし湿しんの低下とともにステロイド剤をやめていきました。ステロイド剤は使い方が難しい薬です。主治医とよく相談して早めに量、期間を決めて対処して下さい。
北斗星さんこんにちは。アドバイスありがとうございます。ステロイドが処方されました。使い方に注意しなければですね。ある程度治まったら使用を止めようとおもいます。血液検査の結果は白血球が少し増えていて、肝臓機能を示す数値が高いという事でした。とりあえず皮膚炎を落ち着かせて、早くグリベック再開したいところです。 コメントいただき、ありがとうございました。
２週間目でした。風疹かもと言われ２〜３日様子を見ましたがだんだん全身に広がって行きました主治医の先生と連絡を取りとりあえずグリベック止めてくださいと言われました。はじて発疹を見つけてから４日目の夕食後から止めました。今朝も止めています。（２回目）金曜日に診察に行きます。主治医が居る大学病院は少し自宅から遠いので…。こんな調子でいいのでしょうか？
