今年５月始に、摘出手術をしました。何も知らず、摘出すれば安心だと思っていました。所が、二センチ強の腫瘍は高リスクとわかり、グリベック？治療を予定しています。この先どうなってしまうのか不安で仕方がありません。
まずは無事の摘出、おめでとうございます。小さいうちに発見できて何よりでした。グリベックは優秀な薬です。ご不安も多いと思いますが、この薬のおかげでGISTは長生きできる病気になりました。いわゆる抗がん剤と比べてグリベックなどの分子標的薬は格段に副作用は少なく済みますが、こればかりは人によります。主治医の先生と共に副作用と上手につきあっていければしめたものです。↓こちら、グリベックなびを参考にしてくださいね。http://www.glivec.jp/glivecnavi/index.html薬を服用しながら元気な仲間はたくさんいます。
北村さんこんにちは。２cm強のGISTでしたか。無事に摘出されて何よりです。高リスクとのことですが、検査データはコピーをもらって保存しておくことをお勧めします。サイズ自体では低リスクになりますが、おそらく増殖のスピードが速いとの検査結果かと思います。治療は前向きと後ろ向き。まず最初はどうだったのか？次の検査ではどのような変化が見られたのか？どう改善したのか？をきちんと分るようにしていけば、不安も和らいでいくはずですよ。
北村さん。こんにちは。こちらのスレッド直前に、グリベック副作用について書かせて頂いてるぎんじと申します。私も北村さんと同じです。検査後に「GIST」と告げられましたが、開腹手術までしたのだから、今後は定期的な検査があるとしても、一先ず一件落着、の感覚でいました。ところが、生体検査の結果、サイズは７～８ｃｍ、9/50、手術前に破裂（この為に腹痛があったと思われます）と、完全にハイリスクで、グリベック治療をしましょう・・・と。検査結果の話が今週月曜日の話で、とりあえずネットにも色々出てるから調べてみて、と言われ、一旦帰宅しました。すぐさま調査しましたが、正直、調べれば調べるほど、恐怖と不安しかなく、それ以上のネット検索ができなくなりました。私の場合、傷口が治りきっていない事（まだちょっと開いてます）、また、傷口が痛く、とても副作用の嘔吐や腹筋の攣りに耐えられる気がしない為、恐らくＤｒも、もう少し傷が良くなってから・・・と言ったのだと思います。今週の土曜日に、もう一度、じっくり話しをする機会を頂いていますので、そこでどの様な話になるか、という感じです。・・・とは言え、グリベックを飲む、という結論しか選択しはないのだと思いますし、あとは開始時期などの相談だけなのかと思っています。まとまりのない内容、また、何のアドバイスにもなっておらず、申し訳ございません。ただ、手術の時期がほぼ同じ、不安、恐怖に押し潰されそうな私と同じ想いをしている方のように思えたので、書き込みさせて頂きました。
先週木曜日に、ハイリスクと言われ「ネットに情報があるから、参考にして返事を」の言葉に頭真っ白…。ネットの情報は自分の想像をはるかに超えたもので、さらに落ち込みました。去年の健康診断（ﾊﾞﾘｳﾑ）で腫瘍が見つかり胃カメラ。サイズから心配ないものだろうから、半年後にまた胃カメラをしました。が、生検結果、2、１㎝のGISTと。それでも､ｻｲｽﾞから経過観察もあり、と言われたのですが、自分から手術を希望しました。それで終わりだと思ったのに…。グリベックに希望を持ちたいです。でも田舎なのでこのままの病院で良いのかも不安です。実は今週の火曜日からネットデビューのｱﾅﾛｸﾞ人間です。書き込み方など、よくわかってません。失礼があったらごめんなさい。
ぎんじさんも、ご自身が大変な時に書き込みありがとうございます。お気持ち本当に良く分かります。私も、ご飯を食べてても、お風呂に入ってても、涙が出てきます。強くなれるまで、まだ時間がかかりそうです。こんなお返事しかできなくて、ごめんなさい。
私もネットデビューして半年も経っていません、この掲示板に出会うまで11年間GISTの仲間もいず、一人ぼっちでした。腫瘍、GIST、即手術でした。その頃はグリベックも保険適用ではなく、手術しか治療方法はなかったのです。私も高リスクです、3ヵ月後には再発、また手術、5ヶ月に再発さすがに手術はしませんでした。自費でのグリベック服用することに医師と決めました。そして今の生きています。副作用で辛いこともありましたでも10年間仕事も続けてこられました。知ることも大事ですが、私みたいに知らないから怖いもの知らずだったから、ここまできたのかもしれません。昨年秋また再発して、手術もできなくて、今は、スーテントもだめでグリベックを増量しています。ネットで調べるようになってからとても不安です。知れば知るほど不安です。11年前に余命宣告された私でも、グリベックはすばらしい薬です。GISTとうまく付き合っていきましょう。励ましにならなくてごめんなさい。
GIST発病より10年以上のご生存との事。すごく勇気付けられます。また逆に、ハイリスクで何もしないと３か月で再発の可能性がある事もわかり、それはそれで、正直不安です。手術よりすでに１ヶ月以上経過しており、仕事の関係から、グリベックは７月からにしたい、と考えておりました。それでは手遅れな気もしてきました。・・・かと言って、やはり副作用の恐怖にも勝てない自分がおります。話しは少しそれますが、現在、嫁が妊娠しており、今年出産予定です。その子が成人を迎える前に、自分がいなくなる可能性もある、などどうしても考えてしまい、涙が出てきてしまいます。「病気ごときに負けてたまるか！」くらいの強い気持ちになれればいいのですが・・・。
皆さん、不安で一杯ですよね。オイラも、告知された時を、振り返ってみると不安で・と言うか、諦めでしたね。グリベックを、服用して8年を経過しました。かなり、経済的に苦しいです。住宅ローン＋投薬代、高額医療を申請しても・・ですよね。そして、副作用に怯えながらの毎日ですよ。皮膚炎・嘔吐・白目が出血で、ウサギの目みたいに、なったり・・・昨年からは、横紋筋融解症・通称名 行軍症候群との、戦いですね。気温が、上がると出てきますよ。症状は、体の痙攣と、血尿ですね。昨年は、夏の間は、休薬しました。でもね、皆さん大丈夫ですよ。おいら達には、同じ病の同士と、一所懸命になって下さる、主治医が居るじゃ有りませんか。
芝桜さんは、一人で十年以上不安と戦ってこられたんですね。お薬があるのは、ありがたいことなんですね。でもヤッパリ怖いです。実家の母にはまだ、報告してません。でも服用を始めると見るからに分かってしまうのでしょうか。NGSさん、服用は八年ですか。手術担当の医師は、一年、さらに一年よりは三年が望ましいと言っていました。一生不安から解消される物では無い！とも…。経済的な事は、まだ実感がありません。今は、私もパートをしていて、少しは足しになるけど。主人にも申し訳ないなと…。まだ、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝ、転院など、申請はしていても前に進んでいません。一日も早く服用したい気持ちと、服用の不安とでいっぱいです。ぎんじさん、私には子供がいません。今更ですが、子供がいればもっと強くなれたかもとおもってしまいます。
こんにちは、人はそんなに強くはなれません。私は医療関係者です。医師でも看護師でも技師でもありませんが、ただの受付事務員でしたが、私なんかよりもっと、もっと辛く悲しい患者様を見てきました。自分自身だって病気で辛いのに患者様が励ましてくれました、沢山の勇気と力をもらいました、おかげで今の私がいると思っています。私も経済的には大変でした、「金の切れめが命切れめ」なんて冗談を職場では言っていました。医療関係者ゆえに職場に病状が筒抜けになってしまうのが嫌で仕事をやめてしまいました、医療費どうしようかと思います。副作用にもちょっと耐えられなくなっていたので、今はリフレッシュです。明日は明日の風がふく、不安はいっぱいでしょうが、私の大好きな医師のことばです。「大丈夫、大丈夫」頑張りましょう。
