連続の書き込み、申し訳ございません。昨日、Ｄｒと話をして来ましたが、結局、その場では何の回答もできませんでした。Ｄｒもご自身が納得されるまで色々実施して下さい、との事で、１つとしてセカンドオピニオンを提案されました。私自身も、その病院、Ｄｒに不信感がある訳ではありませんが、自分の納得材料として、セカンドオピニオンを受けてみるのもありかな、と考えるようになりました。結果が変わるとは思っておりませんが・・・。そこで、皆さんはどの様に納得していったのか、アドバイス頂けますでしょうか。やっぱりセカンドオピニオンを受けられたのでしょうか。
セカンドオピニオンを受けるのであれば、GIST研究会の運営委員がおられる病院で相談されるのが良いと思います。お住まいがどちらかわからないので施設一覧を添付しておきます。↓http://www.gist.jp/shisetsu/index.html自分の場合は、当初地元の大学病院で手術の日程まで決まりましたが、GISTという稀少疾患に対するDrの専門知識に疑問があった為、専門医のおられる病院に転院し、治療をはじめました（セカンドは受けてません）セカンドを受けられる際は、何について意見を得たいのかをリストをDrに渡して回答を得るようにした方がいいですよ。グリベックは分子標的治療薬なので、副作用は他の抗がん剤い比べると軽微です。自分も服用前は、副作用症状のリストを見てびびってましたが、いざスタートすると、充分許容範囲でした。飲める薬があるのは、幸せなことですよ。
本当に、ぎんじさんと疑問が同じﾀｲﾐﾝｸﾞなので、こちらにお邪魔します。専門医のリスト拝見しましたが、一番近くても電車で、二時間はかかるかと…。セカンドオピニオンには行けても、転院は難しいと思います。薬の服用は毎日の事だし、副作用の対処も考えて、今の市立病院しかないのか？県内の大学病院でも車で二時間。そこも、専門ではありません。皆さんは、そのぐらいの時間は許容範囲内と考えて、病院を選ばれましたか？
ぎんじさんchakoさんセカンドオピニオンについてなどはじめまして。患者家族のてんまんです。父に今年3月小腸再発転移、腹膜播腫数百個とのことでした。4月はじめからこちらの掲示板、G.netでお世話になっています。私は知識が足りませんし、患者本人でもありませんが、少しでも参考になればと思い書かせて頂きます。娘の私も、セカンドオピニオンをどちらで受けるのがよいのか、こちらで相談させて頂きました。父は、再発時点で主治医に余命宣告されました。セカンドオピニオンを勧められました（父からのまた聞きです）。絶望的な気持ちだったと思います。そして、セカンドオピニオン、専門医受診の結果、5月末には、治療方針がほぼ決まりました。腫瘍の数は格段に減っています。現在、父は自分の腫瘍によく効くグリベックを、副作用との折り合いをつけながら前向きに飲んでいます。これからは、主治医のもとで、検査、投薬、細かい管理をして頂きながら、年に数回、大阪や都内の病院へ専門医を受診する予定です。父の場合、セカンドオピニオンは都内の病院（親戚のすすめ）、国立がん研究センター東病院土井先生（こちらで研究会の中心的な先生と教えて頂き決めました）に受けました。また、こちらで、腫瘍の遺伝子解析を勧めて頂き、大阪府立成人病センターの高橋先生にお願いしました。父の場合、大阪の高橋先生の遺伝子解析の結果とＰＥＴ−ＣＴの画像により、グリベックが自分の腫瘍に効くことが分かりました。そのため、副作用との折り合いをつけながら、納得して薬を飲めるようになったと思います。また、父の場合、セカンドオピニオンでの転院は考えていませんでした（先生に、遠いですから無理でしょう、と断られもしましたが）。専門的な治療を専門家の先生に診て頂くという形にして頂きました。中心的な治療は主治医です。まだ良く分からないことだらけですが、こちらで皆様に支えて頂き、なんとか希望を持つことができました。私は患者家族です。患者本人でもなく知識不足で失礼します。失礼があったらすみません。Ｇ．netの登録をおすすめします。皆様の細かい治療の様子などを、日記を見たり、質問することにより、より詳しく具体的に参考にできると思います。応援してくれる方々がいます！
ぐえん吉さん私は栃木県なので、近くでは東京のどこかになるのでしょうね。ただ、調べれば調べるほど、まずはグリベックを飲むしかなく、セカンドオピニオンを受ける意味があるのだろうか、と言うのか正直なところでもあります。（自分でセカンドオピニオンのスレ立てておいて、大変失礼な書き方とは思うのですが・・・）また、副作用が許容範囲だった、との書き込みに、ものすごく心安らぎました。感謝いたします。chakoさんやはり、すべてがほぼ同タイミングなので、疑問も同タイミングなのでしょうね。いまだに夢であってほしい、と思い、絶望感でいっぱいです。てんまんさん詳細、ありがとうございます。差支えなければ教えて頂いて宜しいでしょうか。今年３月に転移、との事ですが、転移までの経緯はどのような感じだったのでしょうか。私の場合は、開腹手術にて腫瘍摘出。その後、アジュバント療法として服用を勧められています。お父様もアジュバント療法後、再発されたのでしょうか。また、余命宣告されたとの事ですが、その際は、もう治療方法がない、との事で、セカンドオピニオンを受け、新たに治療法が見つかった、という感じなのでしょうか。それによりグリベックを飲み、最初の余命宣告より延命された、との事でしょうか。自分は、いつ再発し、いつ死期が来てしまうのかと悩む毎日です。
ぐえん吉さん、リスト拝見しました。こちら滋賀県在住ですが、大阪警察病院にセカンドオピニオンを依頼しました。残念ながら、週末まで先生が不在のため、面談予定は決まっていません。てんまんさん、お父様が大変なときに、書き込みありがとうございます。悩んで悩んでやっと一週間、まだ一週間…。ぎんじさん、ぎんじさんの不安、痛いほど分かります。思ってることを、上手に文章に出来なくてすみません。強くなりたいです。
父のＧＩＳＴについて2009.7激しい腹痛 小腸原発 地元病院で治癒切除2009.9グリベック服用1年6ヶ月2010胸部大動脈乖離発作発生、その後安定ＣＴ検査6ヶ月ごと2013.3再発転移 腹膜播腫グリベック再開主治医は外科医師で、治療経験は手術とグリベックの処方のみとのことでした。主治医の持つ患者に手術後の再発者はおらず、主治医にできる治療は以上、とのことでした。父は群馬在住、私は神奈川です。私が父の治療を調べ、付き添い始めたのは、セカンドオピニオン先を決める時からです。資料など読みますと、グリベックが効かない場合、スーテント服用になると考えられますが、主治医に処方経験がないことから、このまま主治医だけの受診を続けることに心配を感じました。ただ、心臓の病気で同じ病院を受診中であること、通院の手助けをできる者があまりいないことから、不安がありながら、病院を変えるのは難しいのかなど、もんもんと悩んでおりました。そこで、セカンドオピニオンを受け、現治療が適切かどうか、主治医と連携をとって治療をお願いできるか、ＧＩＳＴと心臓の病気の治療の問題点はないか、など、質問しました。セカンドオピニオンの先生からは、標準的な治療を受けている、連携は遠隔操作になるため責任がとれずできない、自宅から遠い通院はお勧めできない、心臓の病気があるなら両方を見てもらえる病院が良いのでは、など、助言を頂きました。結局、通院の負担と今後の体調不良、心臓の病気が現主治医で安定していることを考えると、自宅近くの主治医の通院が最適であると考えました。そして、地元主治医と連携して治療をしてくれる先生として、こちらで大阪の高橋先生を教えていただきましたので、診察と遺伝子解析を申し込みました。主治医には負担にならないことを確認して、連携治療を了承して頂きました。現在受けている治療は、父の場合切除不可能で、グリベック服用のみです。私がガイドラインでたどるのと同じ内容です。ただ、父や私達家族にとっては、父に薬が効いているのかどうか確かめられたこと、検査画像が鮮明で腫瘍の減少が素人でも目に見えて分かったこと、先生の治療経験が豊富なこと、治療・検査内容の見通しがたったこと、先生があきらめていないこと、などの理由で納得して治療を受けることができるようになりました。栃木の病院についてがん研究センター東病院の土井先生のセカンドオピニオンで、群馬のおすすめの病院を伺いました。すると、栃木県のがんセンターと自治医科大を教えて頂きました。群馬の大学病院などよりよい、東京は電車が止まると身動きがとれない、タクシーだと高額のため車移動可能なところが良いのでは、とのことでした。深く調べていませんので参考までに。私が父が病気に向き合うことに手伝い始めたのは、セカンドオピニオン先を探す時からです。自分の病気の経験からしてですが、主治医と治療方針が決まらない間が一番不安でした。そのため、私は、父が納得して治療を受けられる先生を探すことを手伝いました。Ｇ.ｎｅｔで教えて頂きながら進めました。今までしてきたのは、ここまでです。
てんまんさん詳細を教えて頂き、ありがとうございました。私はハイリスクの為、再発に不安がいっぱいな状態です。栃木のがんセンターは自宅より30分程度の距離の為、候補の１つとなりそうです。ただ、正直、今の時点でのセカンドオピニオンが本当に必要なのか、それも悩み所ではあります。もう少し、色々と調査、検討してみます。本当にありがとうございました。chakoさんすでにセカンドオピニオンを決められたのですね。もし宜しければ、ご相談されたその後も、教えて頂けますでしょうか。参考にさせて頂きたいと思います。
皆さま、はじめまして。はなと申します。私の主人ですが、2013年8月小腸でGISTが見つかり、摘出手術、ハイリスク型ということで、9月からグリベックを服用して半年が経とうとしています。副作用の心配がありましたが、今のところ本人いわく、何も副作用らしきものがないそうです。人それぞれかと思いますが、薬の効果と関係があるんでしょうか。副作用がないのは本当に有り難いと思っていますが、心配です。
