初めて書き込みいたします。母が昨年秋頃に高リスクの小腸GISTを切除し、半年後の今年４月の定期検査で肝臓への複数の転移、腹膜へのわずかな転移が発見されました。手術できないくらいの数との事で、明日からグリベックを服用する事になりました。副作用を非常に怖がる母を説得して、手術後すぐ服用を開始していれば・・と後悔していますが・・進行が早いので、服用しなければ余命1年も無い、と言われるくらいの状態です。現在特に目立った症状も無く元気なだけに、これからどうなっていくのか不安で仕方がありません。質問ですが、現在近隣の大きな市民病院に通っていますが、今からでもＧＩＳＴ専門の診療をしてもらえる病院へ移った方がいいのでしょうか？１日でも多く母の元気な姿を見ていたいです。皆様のご意見をお聞かせください。よろしくお願いいたします。わかりづらい文章で申し訳ありません。
ご不安も多いと思います。でもグリベックの服用がこれからでしたら、その効果に期待しましょう。副作用は個人差がありますが、患者さんはみなさんそれぞれにお薬と上手なつきあい方を見つけ出しています。ノバルティス社のグリベックなびを参考にしてください。服用の初めの頃からしばらく経った頃までフォローしてくれるページです。http://www.glivec.jp/glivecnavi/index.html
アジュバントによるグリベック服用を自分もしなかった口です。 再発時は肝臓に転移が３つ、腹膜播種は最大のものが８ｃｍ，数は数えきれずでしたが，いったんはグリベックによって播種を消し去ることに成功しましたよ。 ツボにはまれば効果がかなり期待ができます。副作用は大変だと思いますが，お母様を励まして頑張りましょう。＼(^_^)／
お返事ありがとうございます！今日の昼から服用を開始しました。グリベックなび、拝見しました。服用時期別のわかりやすい内容で、大変助かります・・！今日は全く副作用が出ませんでしたが、これからまだまだ油断はできないのでしょうね・・母と同じような状況でグリベックが奏功したお話しを聞くと、とても励まされます！今かかっているお医者様を信頼して、前向きに家族全員で頑張って行こうと思います。
早人さん こんばんは切除された原発ＧＩＳＴの遺伝子解析はすまされましたか 過去何度も書き込んでいますが主治医に解析を依頼されてくださいねエクソン９、１１までは保険適用です主人が患者ですが、手術不能の無数転移していた肝臓のＧＩＳＴはラジオ波治療をこつこつして、今は目に見える大きさのＧＩＳＴはありません遺伝子解析の結果エクソン１１、１３欠失ホモ型です グリベックによく反応する型でした （反応しない型もあります）グリベック服用して観察しながら、ＧＩＳＴが小さいうちに対処するようにしています遺伝子解析してＧＩＳＴの正体をつかんで、これからの治療方針をきめてくださいね多くの仲間も闘っています がんばりましょう
こんばんは、お返事ありがとうございます！ひまわりさんの書き込みを拝見し、遺伝子解析について調べました。基本的にお医者様との話は父と兄が中心で進めていますが、遺伝子解析については話に出てこなかったかも知れません。さっそく明日にでも確認してみます。もししていないという事であれば、私からお医者様に直接依頼しようと思います。アドバイス、本当に助かります。周囲の誰もが知らない病気なので心細くなる時がありますが、こちらの掲示板で皆様の体験談を拝見して自分達だけではないと励まされています。いつかこの掲示板の書き込みのすべてが「順調に快方に向かっている」と言う内容になる事を願ってやみません。「がんばりましょう」の言葉、本当に励まされました。ありがとうございました！
早人さん おはようございますＧｎｅｔにはいられませんかＧｎｅｔの私の日記にラジオ波治療について、遺伝子解析についても書いています 読んでみてください また多くの仲間の日記を読んで、参考にされてくださいＧＩＳＴは希少疾患ですから、専門医も少ないわけです でも患者さんのために寝る間を惜しんで治療にあたって下さっている医師がいます 患者である私達もよく勉強して戦っていきましょう
早人さん、ご心配ですねよくわかります。でもグリベックは型に合いさえすれば、すばらしい薬です。私も余命1年と言われましたが、グリベックのおかげで11年も生きてます。ただもう私には効力はなくなってしまいましたが、今月中には、もう一度スーテントでの治療を始めようと医師と相談しています。頑張りましょう。周りに仲間はいなくても、ここには頑張っている仲間がいます。前を向きましょう
ひまわりさん、Ｇnetを教えてくださってありがとうございました。申込みが完了し、現在返信待ちです。登録が完了しましたらさっそくひまわりさんの日記を拝見したいと思います。芝桜さん、11年は素晴らしいですね！母に話した所、元気付けられたようでした。ありがとうございます。スーテントでの治療も絶対うまくいく事を信じております。母が今日２回目のグリベック服用でしたが、相変わらず副作用も何もなくケロっとしております。そんなにすぐ副作用が出るとは思っていませんが、出るとしたら１週間位で出てくるものなのでしょうか・・？無知ですみません・・。
おはようございます、お母様に少しでも元気をさしあげることができて良かったです。グリベックの副作用は人それぞれです、ほとんどない方もいらしゃいます、何か気になる変化に気づいた時は、我慢せず医師に相談することです。グリベックは副作用の比較的少ない薬です、神経質にあまりならないことが一番だと思います、そればかりに捕らわれると気持ちから調子が悪くなってしまいます、元気な時は病気なんか忘れて楽しみましょう。
グリベックが奏功し元気でいらっしゃる方のお話しを聞くと本当に励まされます。まだどうなっていくかわかりませんが、元気な時に一緒に出掛けたり、楽しく過ごせればいいなと思っています。芝桜さんや他のＧＩＳＴと闘っている皆様、仲間がたくさんいる事を忘れずに家族みんなで頑張っていきますね！
お母様が大変な状況で大変不安かと思いますががんばって下さい。私の母も余命1年無いと言われて、グリベックを試し、10年くらいは見事にジストを押さえ込んでくれました。スーテントに比べ副作用も弱く、非常に良い薬だと思います。グリベックが効けば普段通りの日常生活を送ることも可能です。前向きに、お母様を支えて下さい。またジストは新しい病気で、十分な知識を持った人は少ないです。セカンドオピニオンを含め情報収集をしっかりして下さい。私の母はジストの専門医にかかることが出来、本当に良かったと思います。決してあきらめずに、一緒に戦いましょう
キースムーンさん、お返事が遅くなってしまい申し訳ありません！現在母は多少だるさを感じてはいるものの、元気に生活しています。中々手ごわい敵ではありますが、頑張って戦っていきましょうね！
