はじめまして。
６０代の父が小腸ジストです。群馬の日赤病院で受診しています。再発したことと、主治医が専門医では無いことのため、治療方針に不安があります。群馬などの地方在住の方は、どちらの病院を受診されているのか、どうか教えて下さい。

父が３年半前に小腸ジストになり、摘出手術後グリベックを１年半飲みました。その後経過観察し、今年３月のＣＴ定期検診で小腸全体に大小複数の再発があることがわかりました。摘出手術は不可能、グリベックの再服用と主治医にいわれたそうです。主治医は外科医です。

セカンドオピニオンをジスト研究会の運営委員のいらっしゃる病院の慶応大学と国立ガンセンター中央病院、知人の紹介してくれた病院などで受けたいと考えています。
小腸ジストで再発ですが、先生との相性や通院の都合以外に、専門医のなかでもどちらの先生がより小腸の再発治療にお詳しいのでしょうか。

父自身、他に心臓を患っており、他の家族にも病気、難病、しょうがいがあります。娘の私は神奈川に住むため、家族が父の通院の付き添いなどあまりできない状況です。しかし、納得のできる治療が受けられるなら遠方でも通いたいと考えています。

長文失礼しました。よろしくお願いします。

　はじめまして　トシロウといいます。
　おとうさまの小腸GIST再発心配ですね。

　当方は慶応大学病院の一般消化器外科上部消化管班で腹腔鏡による胃GISTの摘出手術を行いました。

　GIST研究会の運営委員は慶応大学病院では上部消化管班で、対象は胃GISTであり、ホームページにも記載されています。

　腸をはじめとした下部消化管については、治療は行なっていると思いますが、胃GISTほどの取り組みを行っているか定かではありません。

　一般消化器外科に直接電話等でお問い合わせなさってもよいのではないかと思います。

　あまりお役にたつ情報でなくて申しわけありません。

トシロウ様
早速お返事頂きありがとうございます。
胃、小腸など、それぞれ専門の違いがあるのですね。
直接電話で病院に伺ってみたいと思います。

十分有効な情報です。背中を押して頂いたようです。ありがとうございました。

H20年に吐血し、群馬県の渋川総合病院に救急搬送され、その日のうちに緊急手術をしました。病理の結果GISTでした。その時の担当医はカルテを持参して、群大の桜井信司先生(現在は群馬中央総合病院に勤務していますが診察はしていません）に相談してくださり、グリベックを1年服用して、1年休薬していました。今は胃の内外に再発、脾臓に2個転移しています。グリベックを再服用して、2年が過ぎました。グリベックの副作用は慢性骨髄性白血病の患者に処方している西群馬病院の先生に聞いているようです。日赤の血液内科でも、慢性骨髄性白血病にグリベックの処方しています。
担当医に相談してみてください。

てんまんさん　　
ここでも、Ｇｎｅｔでもたくさんの知恵をもらって、お父様にとって最善の治療ができますように・・・
肝臓など他の臓器に転移はありませんでしたか
肝臓であれば、一度ラジオ波治療も検討してください　　再三書き込んでいますが、原発の腫瘍を遺伝子解析していただいて、敵の正体をわかった上で、グリベック服用してください

ナース様
おつらい状況の中、お返事頂きありがとうございます。知っている病院名ばかりでなんだか安心できます。日赤には他の病気でも受診しておりますし、信頼もできますので、日赤を主に受診し、他病院の専門医の診断も仰ぎたいと考えております。ありがとうございます。応援しています。

ひまわり様
お返事ありがとうございます。肝臓など他の臓器に転移はないそうです。遺伝子解析はしているかわからないとのこと。本人も家族も、当初ＧＩＳＴの勉強はしておらず、再発してからネットで調べて、ため息ばかりついている状況です。

問題点が何かもよく分からない状況ですので、次回受診時までに主治医に聞けるよう、質問事項の
リストを作っているところです。
娘として手助けしたいです。
遺伝子解析の件、しっかり伝えます。ありがとうございました。

先日、妹が胃ジストとの診断を受けました。
腫瘍の大きさは10�pです。
今は、グリベックにて治療を行っていますが、
副作用がひどいようです。

セカンドオピニオンを受けたいので、
専門の信頼できる医者を探してほしい。と
頼まれまして、ここにたどり着きました。

どなたか知恵を貸していただけませんか？

お住まいがどちらかわかりませんが、こちら↓GIST研究会をご紹介しますね。
http://www.gist.jp/index.html
まずは運営委員施設紹介のページをご参照ください。

kimさん
ありがとうございました。
早速問い合わせしてみようと思います。

55才の女性ですが、小腸GIST、5ｾﾝﾁ大の大きさがあります、開腹手術と言われましたが京都、大阪で専門医を探しています、教えて下さい？お願いします、症例数の多い、医師も教えて下さい。

MIさんがおっしゃるようにGIST治療体験数の多い医師は非常に重要です。案外プライベート的な情報になりますから、Gnet参加をお勧めします。私は海外なので自信ある情報提供が出来ません。

Gnet への登録は下をクリックしてください。
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