私のお付き合いしている人は昨年の今頃（連休前）に下血と腹痛のため近所の胃腸専門病院に入院しました。内視鏡で検査しても原因不明で約1週間後に退院しましたが、また一月後に下血、腹痛で同じ病院に再入院し、またもや原因不明で様子を見ましょうとのことで退院、そしてまた一月後に腹膜内で肉腫が破裂し、緊急開腹手術を行いました。危うく一命を落とすところでした。ここでやっと病名が「GIST」と分りました。このGISTは約14cmにも肥大して破裂したのです。腹膜内には破裂したGIST細胞が飛び散ってしまったのです。この病院で当初はグリペックで治療しておりましたが、一次耐性でグリペックがまったく効かず、スーテントに変えましたが、副作用があまりにも強く皆さんご存じのとうり手足症候群、脱力、口内炎、味覚障害等で二度、副作用による入退院を繰り返しましたが、三度目の副作用で等々肺炎を起こし肺の中に水が溜まってしまい、肺に穴を開け水抜きをしてもらいました。しかし今度また同じような副作用を繰り返してしまってら、今度また肺炎を起こしてしまったらあの息苦しい苦しみには耐えられません。そこである人に相談しました。この人はGISTという病気を知りませんでしたが、20年以上も前ですが、母親が肺癌になった時、医師に非小細胞癌では化学療法の治癒は期待できませんと言われ、その後に食事療法、栄養学、当時の民間療法を行い母親の面倒を見たらしいのですが残念ながら亡くなってしまいました。その時に覚えた治療法を駆使して運動の栄養法や軽度の病気などはこれでご自身は治していたようです。そしてGISTのことを相談したら毎日インターネットで調べまくり病気の事を素人なりに理解し、個の方の治療法を実践して早4ヶ月になりました。まず経過は首筋のリンパ節と助骨に転移した腫瘍は消えました。腹膜内にある2cm程のGISTは抑制し大きさはここ4ヶ月間は大きさに変化はありません。一番の驚きは肺に水が溜まって息苦しいこと痛みが殆ど無くなりQRLが依然と変わらなくる程、楽になりました。この方のしてもらった治療法は2つだけを除くと特に珍しい治療ではありませんが、いろいろな治療法を組み合わせて相乗効果であるのは違いありません。もし次のPET検査でGISTの痕跡が全く無くなれば、この掲示板に治療した内容を投稿しようと思っています。消えたとしてもGISTが完治したかどうかは分りませんが、とにかく一度GISTを完全に消滅させてもらいたい気持ちで一杯です。現在、スーテントの重篤な副作用後は全く治療薬は飲んでいません。月に2回のGISTの経過観察だけです。それとは別に個人のクリニックには2ヶ所へ週に2回づつ通院しています（代替治療）そしてその方のところへは粗毎日1日7時間の治療を受けていますが、金銭のやり取りはしていません。医師ではないから治療費はもらえない、商売にしている訳でもない、治るかどうか分らない。との理由からです。この方の事務所の片隅にあるカーテンで仕切られた部屋へ、毎日、玄米の弁当を持って行きます。リクライニングのイスに座ってテレビを見ながら出来る治療なので特に大変な訳ではありません。時間毎に電子機械の操作をするだけです。薬は海外の医薬品を個人輸入で私が取り寄せて飲むよう言われて1種類だけ飲んでいます。他に一部サプリメントも利用しています。それ以外は今までの常識的な服用する様な治療法ではなく、電気と吸引する方法をとっています。漢方やサプリ等で飲んで治る様な治療の仕方では間に合わない、直接患部をと叩き、治癒力を早く上げなければとのことです。スーテントを服用していた副作用に比べたらまるで夢のようです。月の2回の血液検査でも徐々に数値が改善されていて検査が楽しみになっています。このまま本当に良くなってもらえたらと思っています。スーテントを服用していた後の2ヶ月後に一度だけしかまだPET検査していませんので、まだこれから先の事はわかりませんが。その時は肉腫の大きくはなっておらず大きさ自体は変わりませんでした。おそらく近々CT検査は有ると思います。それで腹膜内にある2Cm台のGISTが大きくなっているか小さくなっているかで、この治療が上手くいっている分ると思います。その時はまたご報告します。
今スレ立てなさったのですか？
初めて書き込みしました。一情報として書き込みしましたが、皆様に内容的に不快感などでご迷惑をお掛けしますといけませんので、お手数ですが管理者様 削除をお願いできますでしょうか。私PCは然程詳しくありませんのでよろしくお願い致します。
迷惑だなんて思っていません。主人は６年前十二指腸原発のGIStで２年後に肋骨転移再発で グリペック使用になりました。さらに３年後耐性により再再発で手術をし、その後グリペック服用そして 今年（１年後）再再再発になりました。（グリペックは肝臓には効いていますが肋骨には効きが悪いようです。ちなみに骨シンチは正常です）スーテントを服用し１月後に様子を見ることになりました。他の治療法を模索して、医者に言うとあなたはこの病気で死にますと言われ、スーテントも効かない知れないといわれました。しかし、インターネットなどで調べたり人に聞いたり、少なくとも、抗癌剤で 弱った免疫力を高める方法はあると思います。主人がとっている方法と望みさんが書かれていたものと共通点があるような気がします。私も次のCTでの結果で 書き込もうとしていました。待っていますよ、良い報告を。そして決してあきらめないで下さい。SUMITO様 削除なんてしないで下さい。
望みさん、神戸ちゃんさん管理人のSumitoです。ここはパブリック・ボードですが、掲示板の開設当初から有益な情報を掲示する場として運営してきています。ですから勧誘や、明らかに間違った治療方法を薦める書き込みは排除してきました。今回の場合は一つの体験談として書かれていますので、削除する事はいたしません。ただし、代替療法をいくつも組み合わせている事、GISTには未承認の薬剤を使用していることから、他の人へ薦めることはなさらないでいただきたいと言う事と、効果を断定する書き方はご遠慮なさってください。例えば「いろいろな治療法を組み合わせて相乗効果であるのは違いありません。」という一節ですが、これは、いろいろな治療法を組み合わせての相乗効果なのかもしれませんし、そうでないかもしれません。あくまで個人の感想であって、効果を実証するものではありません。意地悪な言い方かもしれませんが、誤解なさらないでいただきたいのは、私は代替療法を真っ向否定するつもりはありませんし、標準治療ではどうにもならないと感じられ、個人でご自分なりの治療を続けるのも、全くの自由だと思っています。ただ、標準治療が正しく行なわれたのか？適宜に調整されたものであったのかは、きちんと確かめた方が良いと思います。また、望みさんの書き込みを読んでみて、私なりに違う見方もできると感じました。たとえば、スーテントの効果で腫瘍自体が叩かれており、体力の回復に伴って抵抗力が増し、腫瘍を抑えている可能性もあると言う事です。勿論、代替医療を受けられている事も、少なくとも精神的な面へ「安心感」と言う点で影響があるかもしれません。ですが、同じ方法で他の方にも効果があるとは誰にも保障できませんし、かえって悪化させた場合に、誰が責任をとるのか？と言う問題にもなってきます。また、施術されている方を紹介して欲しいといわれた時に、対応できるのかどうかという事もあります。それが医療行為であった場合には、たとえ金銭を受け取っていなくとも公には認められることではなく、かえって双方にご迷惑をかけることにもなりかねません。以前にも書きましたが、全くの無治療から代替療法を始められて、GISTが治ったという方はおられません。何かしらの標準治療後に始められて、その途中経過でしかご報告がありませんので、多くの代替医療に関しては、効果がないとしか言いようがないのが現状です。また代替医療で安定を得られていても、その方と同じ方法が多くの方に効果があるという保障はなく、その方以外には全く効果がない可能性のほうがはるかに高いのです。標準治療後にご自分に合うと感じられる代替療法が見つかる方は、おそらく1〜数％の確立しかないと私は考えています。つまり残りの90〜99％以上の方には単なる毒か、全く無意味な行為かもしれないのです。そこをご理解いただいた上で、体験談として書かれたものについては、まったく問題ありません。最後に個人的な意見ですが、最初の検査で胃カメラのみだったことがひっかかります。それだけの大きさであればCTなどを撮ればすぐに解かったはずです。ですのでスーテントの管理方法が適切であったかも疑問です。用量や服用方法や副作用の管理・指導が適切であったかどうか、遺伝子解析のことなども含め、専門医に相談してみることも必要なのではないかと思います。今は服用を止めておられるので、血液検査の結果が良いのは当然です。先のスーテント服用で腫瘍の性質に変化が起こり（面が変わると言うのだそうです）一時的に縮小が見られたり増殖が止まるということは起こりうる事です。ですが何がきっかけでまた増殖を始めるとも限りません。それでも今の治療を続けるのであれば、何かあったときの対処方法も考えておくべきかと思います。例えば遺伝子解析を受ける事は後の治療にも役立ちます。安定状態がいつまでも続いて、元気に過ごされる事が何より大切です。今お元気なのでしたら、今出来る準備を全部しておきましょう。無駄な準備かもしれませんがいいじゃないですか？備えあれば憂いなしです。
