初めて投稿させていただきます。昨日、胃にGISTの疑いと診断され、こちらの掲示板のみなさまの貴重な体験談にて、病気について、学ばせて頂いております30代女性です。胃の外と中にそれぞれ、3〜4cmのものがあり、更に、胃の内部の腫瘍には、潰瘍があるとも言われております。手術をするようにとのことで、現在、病院を探しております。こちらの掲示板でも、お名前があがっておりますメディカルトピア草加病院の金平先生にご相談に伺う予定にしておりますが、小さい子どももおり、家族などの負担等も考えますと、なるべく、実家のある横浜に近い病院がいいかなとも思っており、とても悩んでおります。横浜、もしくは、神奈川、東京近郊で、GISTの手術が有名な病院や先生をご存じの方がいらっしゃいましたら、ぜひ、教えて頂けますと、大変有難いと思っております。また、診察の際や手術の説明を受ける時に、先生に「これは確認しておいた方がいい」などのアドバイスがありましたら、ぜひ、教えてください。不安なことが多く、お願いばかりの投稿になってしまい、大変申し訳ございませんが、どうぞよろしくお願い致します。
GIST研究会の運営委員の先生が所属されている病院の紹介です。http://www.gist.jp/shisetsu/list.htmlこちらは施設一覧になります。http://www.gist.jp/shisetsu/index.html聞きなれない病名に、さぞご不安なことと思います。まずは治療ガイドラインを熟読なさってみてください。http://jsco-cpg.jp/item/03/index.html初発の摘出で完治し、元気な患者さんもたくさんいらっしゃいます。ここ10年はいい薬もでき、長生きできるようにもなりました。GISTかもしれない、と診断された場合、やはり多くの患者さんを診てくださっている病院をお勧めします。
こんにちは。私は、胃原発gist22年です。現在30代。三年前横浜市大附属病院 福浦 で肝臓の切除と昨年胃の部分切除をしました。研究会の先生ではないのですが、皆さん素晴らしく、サジを投げるような状態か、救い出していただきました。昨年の胃の術後も嘘みたいに元通りに食べれています。消化器外科の教授が有名で、それに続く先生も腕はいいと思います。なんせ術後皮膚を縫わないから、回復も早いしキズもキレイでした。肝臓の時の先生の『私じゃないと、あなたのは切れません』って言われたときはシビレましたね!良い病院に出会われ、回復されますように。
胃GISTで近所の総合病院で数年(6年位か?)経過観察の末、昨年1月突然手術のため外科に回されそうになりました。そのため本人が調べて金平医師に辿り着きました。手術日が決まるまでも経緯がありましたが金平医師が配慮と無理をしてくださいました。技術は勿論心のある大変立派な方ですが大変気さくな優しい笑顔の方で威圧感が全くありません。ですので診察の際は、気後れすることなく患者は何でもお尋ねできます。金平医師も絶対に患者の発言を否定せず真正面から受け止めてくださいます。ですので、まずはぷーさんさんも安心して予約日に診察に臨んでください。kimさんの紹介されたサイトでご実家近辺の該当医療機関でもセカンドオピニオンを受けられて現時点での自分に最善の選択をされますように。ご参考まで、私は小学2年生と一緒に付き添いました。病院では無料で簡易ベッド(寝心地結構いいです)を貸してくださいました。申し込めば患者でなくても給食を食べられます。ご存知かと思いますが金平医師に関するサイトのURLも貼りつけますね。メディカルトピア草加病院http://www.mtopia.jp/粘膜下腫瘍教室(ELK)http://www002.upp.sonet.ne.jp/ELK/gist01.htm夢の扉+http://www.tbs.co.jp/yumetobiplus/after/20110717.html平成のブラックジャックhttp://condominium.at.webry.info/201107/article_2.html
手術といいますとまず心配されるのは開腹か?腹腔鏡か?ということではないかと思います。ぷーさんさんの腫瘍は胃の内と外にそれぞれ3〜4センチずつとのことで、GISTの中でも大型の方に入ると思いますので、これはあくまでも素人予想ですが、おそらく開腹手術になるのではないかと思われます。なので、どうしても腹腔鏡を希望されるのであれば、第1に腹腔鏡手術を行ってくれる病院を探すことになります。次に、原発部位が同じ胃でも、どこに腫瘍があるかで術式が変わってきます。部分切除で取れれば問題ないのですが、GISTの場合は噴門部にできやすく、ここの手術は技術的に難しいようで、場合によっては噴門側切除が行われます。噴門側を切除すると術後に逆流性食道炎を併発することがあるので、医師によってはQOL維持の為全摘を行うようです。しかし最近ではさまざまな逆流防止術が開発されているので、個人的には全摘はおすすめできません。ということで、第2に部分切除を行ってくれる病院を探す、第3に全摘をしない病院を探す、の順になるかなと思います。もしも部分切除が不可能で墳切となった場合、先に挙げた逆流防止術は病院によって対応がまちまちです。
部分切除で取りきれるのが理想ですが、噴門側切除・幽門側切除・胃全摘のいずれかになった場合、切った部分をつなぎ合わせる再建術が行われます。この術式が病院によってまちまちなので、第4・再建法によって病院を選ぶことになります。ぷーさんさんの状態がわからないので、たくさん書いてしまってごめんなさい。しかも素人なので、私ならこうするかな、というのを書いてみただけですので、きちんとお医者様に相談されるのが第1なのはもちろんです。
こんばんは。私もリースさんと同じで福浦の市大病院で切除しました。胃原発6cm×7cm、中クラスでした。利野先生という素晴らしい先生がいます。通常、私の大きさですと開腹手術と言われていますが利野先生は腹腔鏡でしてくれました。その後の経過は順調で、今は元気に暮らしてます(笑)。その他のスタッフさんもいい方ばかりでした。ご参考まで。
お返事頂きましたkimさん、リースさん、gyokuroさん、ぷりんさん、takanoさん、この度は、貴重な体験談、そして、アドバイス、本当に有難うございました。突然の今まで耳にしたことがなかった病気の判明で、頭が真っ白状態でしたが、皆様からのアドバイスを参考にさせて頂きながら、これから家族と相談して、最善の方法を考えていきたいと思っております。本当に有難うございました。また、takanoさん、術後の経過が順調で、お元気とのこと、とても勇気と希望を頂きました。ありがとうございます。術後、現在、お薬等も飲まれていらっしゃらないですか?術後のお薬の服用状況もちょっと気になっておりまして・・・・
私は、現在グリベック三錠。です。お薬代は月95000くらい。(泣)でも、よく効いてくれてます。
飲んでるのは三錠ですが、薬は四錠/月の金額です。
ぷーさんさん、薬の件ですが、幸いにも私は術後から今までグリベッグのような薬は飲んでいません。ただ、胃の動きが悪くなったのは事実なので、胃の動きを助ける漢方薬は適時飲んでいます。気休めかもしれませんが(笑)他の人に比べると幸せですね、不幸中の幸いってとこでしょうか。
takanoさん、リースさん お返事本当に有難うございました。お二人のご状況、とても励みになります。ありがとうございます。私も、これから、手術並びに治療、頑張っていきたいと思います。どうぞ、今後とも、よろしくお願い致します。