初めての投稿です。私の夫がGISTと診断され一年と少しの歳月が経ちました。見つかった時には胃から始まり肝転移もしていた為グリベックを使用していました。最初は効いていて1/4程度まで小さくなりほっとしていたのですが、今回のCTでほんの少しですが大きくなってしまい、二週間の休薬後新しい薬に変えるということになりました。恐らくスーテントを服用することになるのだと思うのですが…。増薬も無くいきなりの変更や毎月の血液検査の結果にあまり説明がなかったり疑問を抱いているのも事実です。そこでこれを機会に他の病院も受診してみたいと私は考えているのですが…どこへ行ったらいいのか中々解らず…。家は群馬なのですが、群馬内、埼玉または栃木など近い場所で専門医のいる病院をご存知の方いらっしゃらないでしょうか？切実に探しています。宜しくお願い致しますm(_ _)m
胃原発のジストで胃と膵体尾部を切除、２年後に肝転移でグリベックで９年になります。その間若干大きくなったり、小さくなったり・・・。本当に腫瘍が成長しているのでしょうか？数ミリの違いでは図り方によって違うケースがあります。今回のＣＴ画像を前回のＣＴ画像と比較していますか？ 前回がエコーによる画像だとしたら、当然違ってきます。詳しい内容が解りませんので的確なアドバイスになっているか解りませんが・・・。とにかく今グリベッグの休薬はダメです。次の方針が決まるまで服用を続けてください。今まで抑えられていた部分(遺伝子の変異)までが動き始めると私は考えます。また、是非他の病院で相談することもお勧めします。とりあえず病院を変えると考えず、違った角度の意見をお聞きすると理解すれば良いと思います。またセカンドオピニオンは患者の権利です。罪悪感を持たずセカンドオピニオンを現在の先生に要望してください。保険適用で他の病院で相談できます。今の病院はどこですか？ 私は埼玉県在住ですが、群馬県のＩ市民病院で受診しています。主治医はジストの患者さんを多く抱えていますので、ジスト研究会のドクターに引けを取らないほどの治療経験を持っています。私同様に１０年以上ジストでこのドクターにお世話になっている患者さんが居ます。自己輸入時代からグリベック服用している方も一緒に頑張っています。信頼できるドクターです。Ｉ市と書きましたが判るでしょうか？これ以上の情報が必要でしたら、再度書き込んでください。
とても詳しい返信をありがとうございます。まずCTの結果は、前回のCTと比べての結果です。私は直接立ち会えませんでしたので話しを聞いて…の書き込みでどの程度の膨大なのか正確な数値が解らないのです。ですが「ほんの少し」との事でした。また、「ほんの少し」小さくなった箇所もあった様です。ちなみに前回のCTと前前回のCTとの比較では「変化なし」でした。休薬を行っているのは先生曰わく「新しい薬に変える為の切り替え期間としての二週間」だそうで、二週間後から新しい薬に切り替えられるとの事です。私はそもそもそれに疑問を抱いてしまっているのですが…。順調に最初は1/4程度まで小さくなり増薬すらしたこともなくいきなりの変更は疑問です。こちらが掛かっているのはがんセンターです。直接的な書き方はNGかと思いますが…。I市民病院と言えば、北側に大きな公園のある病院で間違えないでしょうか？そこならば近いし、沢山の経験を積んだ先生がいらっしゃるならばそんな有り難い事はありません。その病院で合ってますでしょうか？
蘭世さん、始めまして。CTでの腫瘍が大きくなったとの事ですが、腫瘍内の変化を調べての薬変更でしょうか？ それとも単純に腫瘍が大きくなったから でしょうか？[5730] GISTのイマチニブ治療結果CT画像判断法 Choi Criteria Sunny南加 >>1081 左をクリックすると出てきます。ここの答え２ｃ: 腫瘍がイマチニブに反応し、腫瘍サイズは腫瘍内出血により一時的に増大することがあります。 また、ミクソイド（myxoid）退化または（薬反応での）細胞壊死は同じ様に腫瘍サイズを増やすと考えられます。（myxoid：粘液のような複合タンパク質）薬が効き、腫瘍内の出血になったり、GIST細胞の壊死により蛋白質が退化し腫瘍全体が大きくなります。このChoi Criteria はGIST治療医界では良くうけとられています。これを良く示す画像が、彼女の論文のFig. ５で示されています。下をクリックして、Fig. ５までスクロールして下さい。http://171.66.121.246/content/25/13/1753.full４つの画像が出ています。左二つはCTで、右はそれらのPET画像です。上はグリベック服用以前の画像で、下は服用２ケ月後の画像です。CTでは相当大きくなっていますが、右のPETの光は殆んど消えています。 すなわちグリベック効果で腫瘍細胞組織が壊死し、一時的に膨張したのが原因です。殆んどの腫瘍はグリベックで壊死したのでfluorodeoxyglucose、フッ素糖分の吸収が普通化以下になり、細胞増殖が確認できません。この４つの画像はCTで腫瘍径は大きくなったが、グリベック効果で腫瘍細胞は壊死したか、腫瘍内出血で組織が変わり、液化していて、もう増殖は起っていないとPET画像がしめしている。 GISTなど腫瘍のCT画像を読む専門医はフィルムではなく、モニター画像上で腫瘍が呈する灰色の濃度を検出でき、組織の密度、種類などが確認できるようです。これはHounsfield units [HU]と測定され、日本ではCT値とよばれているようです。CT値については下を読んでください。http://www2.tokushima.med.or.jp/members/image/454-2082B182F182C982BF82CD8CA7928695FA8ECB90FC89C882C582B7.pdf重要なのはGIST腫瘍はグリベック効果により腫瘍内の出血、壊死による液体化で相当大きくなるものもある事です。これらはCT値を計り確認できるのでしょう。 GIST治療経験の深い、そして最近知識の深い放射線専門医にCTを読んでもらう事を強くお勧めします。腫径増大したからの単純判断であれば再評価が必要だと思います。上のDr. Choi の論文をコッピーして医師に提出するのも良いアイデアでしょう。
とても詳しく説明して頂き本当にありがとうございます。ただ残念な事に今は手元に携帯しかなく…詳しい画像等は明日改めてPCからチェックさせて頂きます！しかし説明頂いた事を読んでいるだけでもとても勉強になりました。腫瘍内の変化を調べての薬変更とは思えず後者での変更に感じるのが現状です。(こちらも明日本人に確認を取ってみます)また、おっしゃるようにGIST細胞の壊死に伴う膨大なのであればグリベックを止める事は得策には思えませんし…得策ではないですよね。木曜日しか主治医がいない事が難点ですが早めにセカンドオピニオンまたは新しく受診し直す様に相談してみようと思います。グリベック休薬をされている今、もしGIST細胞の壊死だったとしたら…と考えると主治医にセカンドオピニオンを申し出るより新しく受診し直す事を考えなくてはなとも思いました。
追伸なのですが、I市の病院が私の思っている病院で合っているとして。その信頼できる先生がいらっしゃるのは何科になるのでしょうか？その病院を調べてみた物には今かかっている科と同じ科が無かったもので…。
北側に公園（遊園地）もありますし、ギャンブル場もありますので、多分おっしゃっている病院だと思います。受診科は外科です。ジストの経験が豊富な先生はＳ先生です。外来は水曜になります。直接では病院間のルールなどもありますから、できたら最初はセカンドオピニオンが望ましい気がします。しかし事情を話せば患者さん本位で考えてくれる先生ではあります。とにかく初回は待つことを覚悟してください。次回以降は予約制になります。ただ私も経験ありますが、築地の癌センターもＴ大の腫瘍内科も受診しましたが、有名大病院が私には会いませんでした。どうも患者本意ではない印象でガッカリしました。人それぞれで合う、合わないがあると思います。どうしてもの場合は管理人さんに相談してメール等で更に詳しくお知らせします。勿体つけたやり方で申し訳ありませんが、ドクターに何らかの形で迷惑をかけることがあってはなりませんし、私自身のプライバシーもありますのでご了承ください。南加さんに関連してですが、壊死して膿胞状になっている腫瘍と、活発化している腫瘍はドクターなら色で判断できるはずです。ジストの場合はＣＴなどでは膿胞状態は黒く抜けて、活動している周りの部分だけが白く写る事が多いようです。四分の一に小さくなった段階で切除しないということは、腫瘍がかなり小さくなったのでしょうか。あるいは主治医が内科？いずれにしても戦う手段はまだまだありますので、本人のみならずご家族も知識を吸収して支えてあげられると良いですね。本人は今いっぱいいっぱいで、知識を蓄えて頑張れるのはご家族だと思いますので、書き込んでくれたら経験したことをお話しできます。頑張りましょう。
北側に遊園地…観覧車のある遊園地ですね。水曜日に外科のＳ先生、私の思った病院にもいらっしゃったので恐らく、解ったと思います。今日病院の方へ電話をしてみましたが、土曜日だった為平日にまた…と言うお返事を頂いていたので平田さんからお返事が頂けて少し安心出来ました。ありがとうございます。私としても今回と前回のCTの結果を見ていただきたいので、最初はセカンドオピニオンにて伺いたいなと思います。待つ事は覚悟して行ってみようと思います。それが夫の為になるのであれば、苦にはなりませんもんね。今の病院は私にも合わないのかも知れません…教えて頂いた先生のお話しを早く伺ってみたいです。ちなみに主治医は内科なのでその為なのか…手術の話しは出ませんでした。お二人から頂いたCTの知識を持って、次は私も付き添い今の主治医ともしっかり話してみます。私がどんな人間かこれだけでは解らないですし先生に迷惑を掛けないようにと言うお気持ち、当然だと思います。こうやってアドバイスを頂けるだけで本当に感謝しています。本人の前では不安にさせないように気丈に明るく振る舞っていますが、本当は不安でどうしたら良いか解らず泣いてばかりでした。しかし平田さんを始め皆さんが見ず知らずの私に親身になって下さり、久しぶりに嬉し涙を昨日は流しました。本当にありがとうございます。まだまだ頑張れるはず、泣いてばかりでは無く笑顔で闘って行きたいと思います！まだ知識が不十分で解らないこと、お聞きする事があるかと思います。その際はまたお時間を頂けたら幸いですm(_ _)m本当にありがとうございました。
病院を解って頂けてよかったです。一言フォローさせていただきます。当日は病気に対して先生から新たな方針などを聞くことは不可能だと思います。何故なら現在かかっている病院も群馬県の先端医療を担う基幹病院ですから、そちらの先生の方針を否定する発言はあり得ないと思ってください。では・・・何を期待してセカンドオピニオン？私の例ですが先の書き込みで揚げた病院でセカンドを受けたさいに、どちらの病院でも戦う前から【ダメ】と言うことを延々と説明されました。一緒に戦ってもらえる先生だとは思えなかったのです。今回のセカンドでどこの病院に行かれようとも『先生の人間性』を見るのも選択肢の一つとすべきだと思っています。患者さん本位の診察を心がける先生か、患者に寄り添ってくれる先生か・・・。もちろん経験も知識もないのに口だけのドクターがいるかもしれません。少なくても信頼に値するドクターだと思って紹介しましたが、合う合わないはあると思います。老婆心ながら
ごめんなさい、間違えていました。私が受けていたころは保険適用でしたが、現在は自費負担のようです。30分で5.000円＋税のようです。午後の方がゆっくり相談できるかもしれませんね。
先行きが不安で精神的に疲れて来てしまっていた所に希望の光を本当にありがとうございます。セカンドオピニオンもまだですし状況は変わっていませんが、話しを聞いて貰いアドバイスを頂け少しは肩の力も抜けたようで昨日は久しぶりにしっかり眠れました。信頼出来ると教えて下さった先生、私たちに取っても信頼出来ると思える出会いであると良いなと、早くお会いしてみたいです。費用に関しても新たな情報をありがとうございますm(_ _)m病院の方で午後で可能であれば午後にしてお話しを聞いてみたいと思います！まずは今の主治医にセカンドオピニオンの申し出からですね。少しずつでも良い方へ前進出来る様、頑張って進んで行きたいと思います。皆さんと一緒に私たちも頑張ります！
先日直腸GISTの手術から約２年のCT検査を受けましたが、再発、転移は認められませんでした。グリベックは術後服用していません。
こんいちは、私の姉がジストになって10年、今は肝臓にも転移して、末期の状態。昨日、十二指腸潰瘍にもなってると医者から診断されました。現在は、沖縄浦添総合病院のICUにいます。それでも彼女は一生懸命に生きようと頑張ってます。お願いです。どこかに良い先生はいるはずです。教えてください。
メール送ります。
父が小腸ジスト再発のため、Ｉ市の病院の外科のＳ先生について、私も問い合わせさせて頂きました。先生は胃ジストがご専門なのですね。小腸なら、大学病院かガンセンターが詳しいのではと教えて頂きました。良い先生のようでしたので残念です。引き続き調べていきたいと思います。ご存じの方はどうか教えていただけますようよろしくお願いします。
