私は特に何の症状もなく健診で副腎腫瘍がみつかり、念のためPETを行ったところ腹膜に10か所ほど集積があり、胃や大腸も調べましたが何もみつからず、造影CTでも腹膜のもの以外はなく、結局副腎腫瘍の腹腔鏡下手術の際近くの後腹膜の部分を採ってきて病理検査を行ったところ結果GISTと診断されました。悪性度は低いといわれましたが、原発となるGISTが確認されておらず、腹膜からの原発は症例がほとんどないと聞きました。いずれも大きさは小さいものばかり（1センチもない）です。ただ疑問なのが約30年くらい前に胃に腫瘍ができてそこから出血があり、黒色便がでて貧血がひどく手術で摘出しました。腫瘍の大きさは鶏卵くらいだったと聞いています。主治医からの説明は良性のものであり心配ないと言われ、その後は特に定期健診もせず現在に至っています。30年前のものがGISTかどうかは不明でまだその頃はそういう概念がなかったそうです。30年もの間に徐々に腹膜に転移したのかそれとも腹膜が原発なのか。こんなことってあるのでしょうか？また腹膜播種の手術ができるのか、主治医からはグリベックの内服をすすめられていますが副作用や金額が気になり迷っています。仕事も続けていきたいし主人や子供のことも気になるし不安でたまらない日々を過ごしています。

Sakuraさん、

GIST歴18年ほどの１患者です。過去の文献などを読み、腹膜原発のGISTは記憶していません。100％近くの可能性で30年ほど前の腫瘍出血で腹膜に転移したのでしょう。でも30年かけて1cmほどが最大だと増殖度が低いGISTだと思います。又最初のGISTもゴツゴツした物でなく卵型のようで多分長年かけて大きくなった，悪質度が低いGISTだったと推測します。

腹膜播種したGIST摘出は案外難しいようです。ちょっと調べましたが、日本のある患者さんは小腸原発後に摘出手術後に腹膜に播種し、それら摘出手術を３回繰り返したが、完全摘出が出来なく、グリベック（＝STI571）服用にて安定化していると出ていました。2002年の文献です。
概要だけですが、下で読めます。
A patient with diffuse peritoneal metastases of GIST who was administered STI571
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12484066

GIST治療は慎重が大切だと思います。摘出したGIST腫瘍組織の細胞増殖度数は少なかったでしょうか？　これは400倍にした顕微鏡下（＝HPF、High Power Feild)50箇所の場所で見つかる増殖中のGIST細胞数でMitotic Rate と呼ばれます。この数値が <5 / 50 HPF以下で、腫瘍径が ＜2cm以下であればVery Low Risk、大変リスクが少ないと言われています。腫瘍組織のゲノム解析でゲノム変異場所、ゲノム変異が解かり、そしてグリベックの効能の可能性も想定できます。できればGIST治療歴の深い医師によるセコンドオピニオンを得ることをお勧めします。

Sakuraさん、G.netに加入し多くの人からもご意見を聞いてください。

ありがとうございます。とても参考になりました。いろんなことを考えていると不安におしつぶされそうで前向きになれず、なかなか病気を受け入れられなくて夜も眠れず安定剤を服用しているほどです。またみなさんの前向きな意見聞かせてくださいね。

はじめまして、熊本のぞうさんです。
病気の経過に関してはSUNNYさんと同意見です。
増殖スピードは小さいものの時間をかけて広がったんでしょうね。

自分も小腸原発で再発肝転移で腹膜播種多数になっています。
　肝臓に関してはラジオ波で潰しましたが、播種に関しては全て取り出すのは無理との判断をもらってスーテントでの治療を始めたところです。

　手術は難しくてもグリベック、スーテントに未承認ですが承認間近いスチバーガ（レゴラフェニブ）と分子標的薬が使えます。
　うまくコントロールしてお互い長生きしましょう。(^O^)

悲観的にばかりなっていても前にはすすめませんよね。ただグリベックの副作用がどの程度なのか想像もつきません、個人差はあるでしょうが副作用とうまく付き合っていく対処法などありましたら教えてください。

こんにちは、大阪のぐえん吉です。
胃GIST患者本人で、昨年11月に手術、現在はアジュバントでグリベック服用中です。

グリベックの副作用については、下記グリベックナビを参考になさって下さい
↓
http://www.glivec.jp/glivecnavi/

GISTは稀少疾患なんで、専門医療機関でのセカンドオピニオンが必要かもしれませんね。
お住まいがどちらかわからないので、GIST研究会のURLを添付しておきます。
↓
http://www.gist.jp/shisetsu/index.html

G'netは会員制のSNSなんで、この掲示板よりもっと具体的な相談ができます。
是非参加してみてください。

はじめまして、shinneといいます。

私は2011年6月に受けた人間ドックで肝臓に腫瘍が見つかり、入院検査の結果、肝転移gistと診断されました。
1ヶ月検査を続けましたが原発が見つかりませんでした。
そして、30年ほど前に卵巣のう腫で手術をした際、胃の外壁から出血があり、卵巣のう腫と癒着したものだろうと、胃を3分の2切除したことがあり、（当時はgistの病名すらなく、とりあえず取ったようです）
とても詳しく調べていただいた医師からも、多分この時の腫瘍が原発と考えられると言われました。
その後10カ月地元の病院でグリペックを服用しましたがgistのサイズに変化がなく、
2012年5月にセカンドオピニオンで遺伝子解析を受けました。
その結果、ワイルドタイプといい、gistの中でもかなり珍しいタイプということが分かりました。
ワイルドタイプはグリペックの効果はあまり顕著ではないけれど、成長のペースがとてもゆっくり
だと言うことです。
2012年7月に肝転移ジストはラジオ波で焼いてもらい、その後もグリペックを飲んでいます。

私も、このＧ'netと出逢い、たくさんの励ましと
具体的な病院などを教えてもらい、ここまでやってこれたと思います。
ぜひ参加してみませんか。