去年１０月に胃GISTと診断されました
１０センチ以上の大きな腫瘍と無数の転移が認められ手術出来ないと言われました
現在はグリベック4錠服薬しています。
先日のCTでずいぶん小さくはなっているのですが転移していると手術できるのか・・
怖くて医師にも聞けずにいます。

ガン治療については権威の医師が診てくれているようですが手術せずに長生きできるのか不安になっています。
子供もまだ入学前なのでいつ頃どのように話を切り出せばいいか少しアドバイスをいただきたいです。

　おとうさんさん、はじめまして。
　私も，手術できない状態でグリベックを飲んでいて丸３年以上になりました。長生きできるのかな？と考えるお気持ち等、よくわかります。でも　病気であるから短命だと悲観するのはきっと早すぎますよ。たとえ健康であったとしても明日の運命は誰にもわかりませんし、それに、医学の進歩はめざましく、去年まで治せなかった病気が治るようになったり、無かった薬が現われたり・・現にグリベックは数年前までは無かった薬ですから、お互いラッキーですよね。現在、腫瘍が小さくなっているとの事で　よく奏功されているようですね。おめでとうございます。　
　私は　病気になったおかげで、人生について深く想い、一日一日がありがたく、無駄な感情が排除されて、大切なものだけが残ってゆくという経験ができました。今は、受け入れるしかなかった、GISTとの共存に感謝さえしています。怖い事ばかりでもないですよ！
　とはいえ、病気を正確にとらえて、治療を適切に受けてゆく事は大切な事だと想います。今後，変化があるかもしれませんし、不安や疑問、これからの治療のことも、次回、先生とよく話し合ってみてはいかがでしょうか？。また、それと同時に　同じ病気仲間の経験を聞いたりするのもよいかもしれないと思います。よかったら　ここのコミュニティーに参加してみませんか？
　きっと、同じ気持ちや状況の方と出会えて　おとうさんさんにとってよい出会いとなると思います。
　

はじめまして、
熊本のぞうさんです。
初発からの転移ありということで大変驚かれているんでしょうね。

ただ、このグリベックと言う薬ですが、壺にはまればかなり有効な薬です。
自分の場合も再発時に初発の７ｃｍを超える８ｃｍの腫瘍に無数の腹膜播種、肝転移多数となりましたが、一時はすべての腫瘍を消すことも出来ました。
（腹膜播種はグリベックが奏功、肝臓の腫瘍はラジオは焼勺術による外科治療でです。）

　残念なことに自分はグリベックに耐性のある主要も抱えていたためスーテントに現在移行していますが、患者さんの中には10年選手も出てきていますよ。

　鍵は遺伝子欠損を解析してグリベックに有効な変異なのかどうかを見極めることになります。
　もしまだでしたら主治医に相談されて見ませんか？

　現在はすべてではありませんが、GISTの遺伝子変異として多いエクソン９・１１に関しては保険適用になっています。

　手術に関しては摘出を目指す腫瘍の位置や集まり具合によって適用になるかどうかは判断されると思います。

　ただ肝臓の転移に関しては自分と同じようにラジオ波が使えますので検討してみてください。

　まだまだこれからやれる治療はあります。
未定ですが、3つ目の治療薬も目の前です。
お互い頑張りましょう！

コミュニティーに参加させていただきました
これから　よろしくお願いします

　はじめまして。
　久しぶりに書き込みを致します。

　脾臓全摘後の脾臓位置にできた直径１５センチ玉のＧＩＳＴを切除して、再発を繰り返しながらも１０年生存しています。
　グリベックの効果を期待して、服用を続けることをお勧めします。
　あきらめずに、頑張って治療を進めて参りましょう。

はじめまして、おとうさん。私も胃GISTです。もう11年グリベックでGISTとともに生きています。
余命1年と宣告され11年が過ぎました。グリベックはGIST患者の方々の希望の薬でした。6回手術もうけましたが、昨年多発再発し。手術できないと言われました。スーテントに変更しようとしましたが、私には合いませんでした。今はグリベックを増量して服用しています。幸いおとうさんはグリベックが功を奏しているようですね、良かったですね。次々と医療は進んでいます、不安でしょうが、前をむいて頑張っていきましょう。気持ちが負けると病は強くなります。病は気からとよく言いますよね、馬鹿なと思うかと思いますが、
私はそう思って今も前向きに1日1日を大切に生きています。この年になって誕生日祝いなんてと言う人が多いですが、私はGISTになって誕生日は大切な日なりました。必ずお祝いをします。長々とごめんなさい、諦めずに前に進みましょう。

この場をお借りして・・・・・

　私の実母も余命４ヶ月宣言をうけました。手術後今年で１０年目を迎えます。
　本人の気力の持ちようで、生きることを前向きにしているので、１０年生存しています。
　頑張ってゆきましょう！！

私の父も半世紀近く前に余命１年と言われています。

定年のころまではかなり節制していたようですが８０代の今、毎日晩酌のビールとつまみの乾き物を欠かしません。
長いこと銀の箸を使っていますが、何度か噛み切っていて左右の長さが余りに違って使いにくくなると買い替えて、また噛み千切っています。８０２０運動真っ青です。

未だに健康に仕事をしているということに家族は勿論、本人も驚いていると思います。

人の命って何が起きるか分かりません。機会と情報を逃さないようにしつつ節制しながら希望を持って欲しいです。

はじめまして、おとうさん様。
お気持ちお察しいたします。
私も25歳の若さでGISTにかかりました。
その時は驚きと、少しして悲しみ、絶望でいっぱいでした。私は手術をしましたが、仮にも25歳の女性です、開腹手術には抵抗がありましたし、終わってから傷跡を見て泣いてばっかり。。
辛くて悲しい日々でした。
勇気を持ってこちらの掲示板に書き込み、予想以上に多くのみなさんから励ましのお言葉をいただきました。
どれほど勇気づけられたことでしょう。。

グリベックは非常に良いお薬のようですので、
お薬の力とご自身のお身体を信じて、前向きにいきましょう！！

同じGIST患者として、応援させて下さい！
仲間がいることを忘れないで下さいね。

私は17歳で胃gist初発。現在38歳、21年生存です。
胃から肝臓に転移して、三年前余命宣告を受けながら、良い病院で切除できましたが、去年の11月胃のリンパ節と胃を少しとりましたが、今は元気元気です！
現在グリベック三錠飲んでます。
私は知識不足ですが、この病気、いろんなケースがあるようで、悲観するにはまだまだ早いと思います。
たくさんの方がたくさんアドバイスをくださいます。
良いお医者さまと出会って治療頑張りましょう！

今から、2年前に、ジィスト発見胃全摘の、手術を受け、その後、グリブｪックを4カ月服用し、その後は、
CT 検査を、3カ月に、一度受診しています。今の、所再発の様子はありませんが、やはり、心配です。

親が胃原発のGISTで部分切除を受けた者ですが
胃全摘とは大変なショックを受けられたのでは思います。GISTで全摘はとても考えられないのですが、それほど大きかったのでしょうか。ちなみに私の親は5ｃｍｘ8ｃｍでした。それにグリペックは今服用されていないようですが、副作用の軽減と効果等考量の上減薬とか休薬は選択肢になかったということでしょうか。グリペックは少量でも継続して服用した方がいいのではと勝手ながら思いますがいかがでしょうか。