ある日突然、インフルエンザのような急に高熱が出て、かかりつけの病院に診察に行くと、どうもインフルエンザではなさそう。関連性があるかは分からなかったのですが、実は、数日前に下腹部に愛犬が乗った時に激痛を感じた旨を連絡。さっそく、CT撮影ということになりましたが、撮影結果を見て担当医も驚き、大きな病院を紹介され転院。二週間の検査の結果、GISTと診断され、最大肉腫も６cmを超え、また、肉腫の数も大腸周りを中心として胃にまでの消化管間質に転移している総数が約350個あり、担当医からは、手術も不可能、放射線治療も不可能。当面は、グリベック服用しかない。と言われました。このままだと、一生、グリベックを服用し続けなければならないのでしょうか？経済的にも負担が大きいですし、いろんな意味で不安がつのります。
セピアさん多発転移ということでご心配かと思います。まずはグリベックの効果があることを願っています。グリベックは効果が続く限り服用していくことになります。高額療養費制度などをうまく活用して負担を軽減していってください。http://product.novartis.co.jp/gli/medicaltool2/副作用への対処などはこちらをご覧下さい。http://www.glivec.jp/glivecnavi/index.htmlいつまで服用？となると、はっきりとは解かりませんが、医療は日進月歩ですので、多発転移にも有効な治療法、治療薬の開発が進んでいる事は間違いありません。グリベックだけでも、１０年以上普段と大差ない生活を送っている患者さんも、多くいらっしゃいます。希望を持って治療を始めていただきたいと思います。よろしければGnetへの参加もご検討ください。左上の「ホームページへ」から入っていただくと、コミュニティGISTERS.netのご案内があります。ご参加お待ちしています。
Sumitoさん、ありがとうございます。情報提供と励ましのお言葉、ありがとうございます。今のところ、副作用も全く無い状態の闘病ですが、グリベックのみの服用に頼るのではなく、東洋医療である、気功も取り入れたりしながらの日常生活です。Gnetへのご案内もありがとうございます。
熊本のぞうさんと言います。 小腸原発７ｃｍの腫瘍を切除して1年半後に腹膜播種多数、肝転移となっている患者です。 驚かれたでしょうね。自分の再発時にはそこまでの数は無かったですが、「多数」という表記だけで数えては無かったです。 グリベックは型にはまればものすごく効きます。 自分の場合も一旦は最大８ｃｍあった腹膜の腫瘍は１ｃｍ以下になり、CT上では確認が出来ないほどに叩いてくれました。 10年くらいだったかと記憶してますが、長期に服用できていらっしゃる患者さんも出てきているそうです。 で、その型というのが遺伝子解析で確かめられます。 今は遺伝子上の１〜１７までに分けられた番地（エクソンと言います。）の９、１１に関しては保険適応で調べてもらえます。 もしまだ検査をされてなかったら主治医にお願いして見られてはどうですか？ 自分の場合は残念ながらその後耐性ということでスーテントに移行していますが、まずはグリベックに頑張ってもらいましょう。
私は詳しいことは分からないのですが、お力を落とし過ぎませんよう祈ります。私は兄が患者で昨年初めてGISTという病気を知り次回の受診日まで寝る時間を惜しんで調べまくりました。そして思ったことは命を間に合わせるということでした。その頃からこの１年で驚くほどの速さで取り巻く状況が変わっています。どんどん進んでいる治療が命に間に合っている患者さんは増えているはずです。どうぞお力を落とされませんように。正しい知識と一人ではないということが少しでも支えになりますように。
