こんにちわ。数日前から胃の異常を感じ（常に満腹感があり、ご飯があまり食べられず、歩くのも息切れするような日もありました）先日朝起きて突然吐血をし、救急車で運ばれました。すぐに内視鏡手術と輸血を行い、GISTの疑いがあるとのことで３日後に開腹手術をしました。その１週間後に精密検査の結果が出ましたが、やはり胃GISTとの診断。中リスクとのことでした。（頂いた診断結果の中にはｓｔａｇｅ２との表記もありましたが、こちらは現在あまり使われていないとのことです）腫瘍部分は取り残しなどなく、キレイに取れたとのことです。自身がこのような病気なるとはお恥ずかしながら思いもしませんでしたし、２５歳という年齢でのGIST発症は比較的珍しいということも先生から告げられました。今はとても不安な気持ちでいっぱいです。これから結婚や妊娠も同年代の女の子たちと同じように望んでいますが、それも叶うのかな？と不安です。勉強不足なのは重々承知ですが、質問をさせていただきたく書き込みをしました。・率直に言って、私の再発率というのはどの位のものなのでしょうか？・また、グリベックは副用した方がいいでしょうか？・再発した場合はまた今回と同じように開腹手術になりますでしょうか？・ＧＩＳＴは完治可能な病気なのでしょうか？・最後に、やはり１人の女性として子供がほしいと思っています。可能でしょうか・・基本的な質問ばかりで申し訳ないです。また勉強不足のため的外れな質問をしてしまっているかもしれませんが、どうか皆様のお力を貸していただければ幸いです。私もこれから長くＧＩＳＴと付きあっていかなければなりません。私の経験やこれから治療をしていく中で得る情報なども皆様と一緒に共有していけたらいいなと思います。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
ありすさんこんばんは。・率直に言って、私の再発率というのはどの位のものなのでしょうか？＞こちらに再発のリスク分類があります。http://www.gist.jp/shindan/0301.html＞サイズなど病理検査の結果と照らし合わせると、客観的な再発リスクが解かると思います。ただ、あくまで平均値ですので、必ずしもその通りではないという事も解かった上で参考にしてください。・また、グリベックは副用した方がいいでしょうか？＞これは簡単にはお答えできない問題です。リスク判定の結果や、手術の時の様子などを踏まえ、主治医とよく相談なさってください。・再発した場合はまた今回と同じように開腹手術になりますでしょうか？＞必ずしも開腹と限りません。再発した場合の場所や数にもよります。場合によってはお薬だけで増殖を抑え、コントロールしていく方法がとられる場合もあります。ＧＩＳＴでは肝臓への転移が比較的多いのですが、その場合、ラジオ波治療なども選択肢に含まれます。・ＧＩＳＴは完治可能な病気なのでしょうか？＞もちろん完治は可能です。今回は完全に切除され、他に転移もないということですので、完治する可能性だって大いにあります。ただ、しばらくは定期的に検査を続けた方がよいと思います。備えあれば・・・ということです。・最後に、やはり１人の女性として子供がほしいと思っています。可能でしょうか・・＞可能です。男の私が答えるのも何ですが、ＧＩＳＴに罹られても出産された方は何人もいらっしゃいます。まずは治療や予防のためのグリベック服用が必要かどうか、そして出産するためにはどのように計画していけばよいのか、主治医とじっくり話し合ってください。
sumito様こんばんわ☆お早い返信ありがとうございます。私にとってこれが初めての大きな病気になります。それも突然のことで、戸惑いが多く泣いてばかりの毎日です（笑）誰に相談していいのかわからずにいたところ、こちらの掲示板を見つけました！とても救われた気分です。ご親切にわかりやすいお答えをありがとうございます。先ほど書き忘れてしまったのですが、分裂像MIB-1index:7.2%だそうです。sumito様の教えて下さったリスク分類表では、やはり中リスクということになりそうです。が、具体的に何％なのでしょうか？？あと、私の余命ってどれくらいなんでしょう？笑若いうちから人生の残り時間を意識して生きられるなんてある意味幸せかもしれない、なんて考えてなんとか意識を変えようとしております☆
ありすさん突然の発症・手術・GISTという耳慣れない診断で、不安な気持ちでいっぱいのことと思います。医学的な事に関しては主治医に説明いただくとしてとりあえず腫瘍は取り残しなくきれいに取れているとのことですから、それほど心配しなくていいと思いますよ。ましてや余命とか、考える必要は全くありません笑もし運悪く再発したとしても、がんと違ってGISTにはよく効くお薬が複数認可されており、服用しながら10年20年と元気に暮らしておられる方も大勢いらっしゃいます。でも、一日一日を意識して生きていくのはいいことだと思います。病気じゃなくても人にはいずれ寿命が訪れるのですものね。泣いてばかりの毎日なんてもったいないですよ！せっかく手術していただいたのですから、食べて、笑って、精一杯好きな事をして、充実した毎日を送って下さいね。
ありすさん、突然のことでさぞかし驚かれたと思います。しかし＞腫瘍部分は取り残しなどなく、キレイに取れたとのこと。おめでとうございます。本当に良かったですね！今はお体の調子はいかがですか？胃ＧＩＳＴの中リスクとありましたが、昨年５月に手術した私の兄も同じです。やはり完璧にＧＩＳＴをとりきったので安心するようにと言われました。そして中リスクが故に、アジュバントとしてのグリベックの服用は本人の意思に任せるとのことで兄の迷走が始まり今も続いています。グリベックの副作用と再発率、その辺を考えあわせて、じゃあ、自分はどうするのか。判断をゆだねられても分かりませんよね。万一再発した時、３年間の服用をしていない場合は飲んでおけばよかったと後悔するのか、ちゃんと３年間医師の指導の下に副反応で生活の質を犠牲にしながら服用していたのに何故再発したんだと憤るのか。中リスクであるが故の悩みだと思います。次の執刀医（担当医）への受診時に自分が抱えている不安や疑問を全部ぶつけて一つずつ潰していって、それでも決断がつきかねる場合はセカンドオピニオンをとることをお勧めします。わざわざとるのでその際はＧＩＳＴの専門医へ。私の兄は国立がん研究センター東病院の土井医師にセカンドオピニオンをお願いしました。グリベックの服用をするように言われましたが悩み続けています。現実を見ないようにしているというのに近いかな。それでグリベックを服用しないならば各種の検査で短期の周期で丁寧に再発の監視をしなければならないのに怠っていました。医師の一番恐れる無医療状態です。私が兄に無断で病院へ事実確認と相談をし、医師側でも心配してなんとか早めにと頑張って予約をいれてくださいました。７か月放置状態だったのですが、その時の検査では再発はしていませんでした。そして定期的な検査受診を続けています……予定です。今後兄の気持ちがどう進むかは分かりませんが、少し参考になりますでしょうか。気持ちが先走って身体よりも重症になってはもったいないので敵を知り己を知り正当に悩み闘いましょうよ。sumitoさんの紹介されたサイトは本当に充実していて兄の手術前に私が調べていた頃とは雲泥の差です。ということは治療自体もものすごい疾走感をともなって進んでいるということ。ＧＩＳＴを治すために頑張っている医療者と患者が沢山いるということを知るのも自分の元気の元になります。まだお若くてショックがより大きいと思いますが、余り気を落とされず顔を上げて一緒に前に進んでいきませんか。
こんばんわ☆ご返信いただきありがとうございます。またとても力強いお言葉、本当にありがとうございます！！そうですよね、せっかく助けていただいた命なので精一杯生きないと神様に怒られてしまいますよね。全くです。ついつい自分だけがこんなことになってしまったのではないか、なんで・・と卑屈な考えがよぎってしまう自分に大反省です。こちらの親切な皆様に勇気をいただいて、これからの人生も一生懸命生きていきたいと思います。本当にありがとうございます。これからもどうぞよろしくお願いいたします！！
こんばんわ☆ご返信ありがとうございます。お気遣いありがとうございます。体調はとても良好です！お兄様もGISTなのですね。お兄様の貴重な経験談、とても参考になります。＞万一再発した時、３年間の服用をしていない場合は飲んでおけばよかったと後悔するのか、ちゃんと３年間医師の指導の下に副反応で生活の質を犠牲にしながら服用していたのに何故再発したんだと憤るのか。本当にその通りです。私の来月に大阪警察病院の西田先生に診断をお願いする予定ですが（手術は別の先生にしていただきました）、最終的には自分で決断しなければならないですよね。とても答えを出せそうになくて・・来月の診察を終えたら、またこちらにご報告したいと思います。今はそのことばかり考えていては、毎日がそれだけで終わってしまって、せっかく待っている楽しいことを楽しめないまま過ぎていました。gyokuro様や皆様の励ましお言葉のおかげで少しずつですが、元気が出てきました！あまり最悪のことばかり考えると本当に病気自体よりも精神が先に参ってしまいますものね。お兄様が前向きに検査をお受けになり、どうか良好な結果が続きますようお祈りしております。gyokuro様もお兄様を支える中で大変な時もあるかもしれませんが、どうぞご自愛下さいね。
再度疑問に思ったことがあり、投稿させていただきます。私は最初、救急車で運ばれる前に吐血しました。数日前からタール便の症状もありました。具体的な量は分かりませんが、ICUで輸血した位ですから結構出血していたのではないかなと思います。過去の投稿[1871]でもし悪性の腫瘍であった場合、腫瘍破裂によって体内にばら撒かれた細胞が後々悪さをする可能性がある、とお医者様からの説明があった。とありました。・私の出血が腫瘍の破裂によるものであるかは、先生に聞いていないので分かりませんが（説明はあったかもしれませんが、混乱状態でしたし、他にもメモすることが多くて抜けてしまっていたかもしれません）、とにかく多くの出血があったということは悪性の細胞が色々なところにばら撒かれた＝転移の可能性がありますでしょうか？・そもそも出血というのは全て腫瘍破裂によるものでしょうか？またひとつ心配が増えてしまいました。笑
患者歴、８年目のものです。 おそらく、おっしゃる通りの腫瘍出血だとおもいます。破裂したのかなにかで傷ついたのかわかりませんが、胃の中の腫瘍からの出血と思うのが普通だとおもいます。ですが，消化管の内側の出血はほどんど、悪性であっても定着する事ができずに流れてしまうらしいです。吐血と下血のみなら、体内にばらまかれていないので、絶対とはいえないでしょうが、まず心配ないとおもいます。体内というのは、消化管の外側の人体内ということです。もし，心配なら，今後のためにも 手術をされた先生に、出血がどこからで、消化管内の外にもあったかどうか訪ねられてみたらよいかもしれません。 それにしても、いろいろなリスクも考えて、グリベックの服用について考えてみてくださいね。 出産等、大切な事があってなやみますね。今後の不安も多いでしょうが、両立する道も見つかるようにおもいます。
ありすさん まずは 手術成功よかったよかった肝臓に転移していませんでしたか 腹膜に播種していませんでしたかそうでなければ 全身に転移ということはないかもしれませんが、しばらくして肝臓転移という仲間もいますのでgyokuroさんのおっしゃる通りです グリベック服用に関しては取り出した腫瘍の遺伝子解析を依頼してどのタイプか、よく理解したうえでグリベックを服用したほうがいいと思いますＧＩＳＴは血液を媒体にしていますので、不安なことは主治医によ〜く聞いてくださいね主人は小腸ＧＩＳＴですが、外科の先生に小腸がんでなくてよかったですね 大丈夫ですよ・・といわれ大泣きしてしまいましたＧＩＳＴも大変な病気ですが、薬もある、ラジオ波もある・・と思いなおしＧｎｅｔの仲間に支えられて前を向いて歩けるようになりました悲観しないで、一緒に歩いていきましょう
初めまして、何度かここの掲示板を拝見した事はありましたが投稿・お返事するのは初めてです。私も25歳の時に胃GIST（腫瘍は10センチ超）で手術しました。それでも今27歳で、元気に生きてますよ(^_^)私はグリベック再発予防のために服用しています。まだまだ死ぬつもりありません。結婚・妊娠の事で不安がある気持ち、とてもよくわかります。でも私達、普通の女性と同じです。結婚もする気があれば出来ますし、私は子供産むつもりですよ(^_^)病気になってから、自分にもったいない位の素敵な彼氏出来ましたし(*^_^*)
こんばんは・・・体調はいかがですか私も今年１月 突然の下血で入院 ＧＩＳＴと診断 手術を受けました。大きさ４センチ・・私は小腸でした。分類は低リスク・・と言われましたが腫瘍が膀胱と子宮にも浸潤していました。医師から グリベックの服用をどうするか？と聞かれ 私が決めるように・・と 再発してから飲みますか？と聞かれましたが・・迷わず 服用を決めました。医師も他臓器への浸潤があったので 低リスクでも飲んでいたほうが良いと思うけれど・・とのお話でした。ありすさんは まだお若いのでショックも大きく不安だと思いますが・・腫瘍が全部切除できて 中リスク 余命まで心配しなくても大丈夫だと思いますが・・・私は５３歳ですが ＧＩＳＴという診断を受けた時 非常に落ち着いていました・・そうなんだ・・という感じ・・数日して様々な不安 万一の事があった時 残された主人 子供・・その事のほうが 大きかったです。けれど 人間は１００パーセント死を迎えます何時 どのような形でかは判りません。２０年ほど看護師をしており 救急病院も長かったので突然の死・・と言うものをいやというほど見てきました。悪性・・と診断された時 大切に生きなくてはいけない・・という気持ちになりました。ありすさん・・大丈夫ですよグリベックは非常に良いお薬だそうです非常に高額で薬代で１ヶ月で１０万弱ですが・・・また 私も様々なサイトなど調べましたが なぜか ＧＩＳＴで亡くなった・・という内容を見ませんでした・・経過は長いようですが・・お互いに頑張りましょうね・・
手術の経過は順調ですか、辛かったでしょうね。私も１１年前背中の痛みから始まり整形外科、内科、循環器科、消化器外科、と検査を受けましたが、原因がわからず２ヶ月程すぎました。その内食べ物が食道につかえるようになり、内視鏡で胃GISTわかりました。即開腹手術をうけました。しかしもう肝臓に転移していました。胃GISTはきれいに切除できたのですが、肝臓は見え切れないももあり完全に切除はできませんでした。３ヶ月で肝臓再発、それからずっとグリベックの服用しています。余命1年と言われたけれど、今も生きています。グリベックはとても私には良い薬です、ただ人それぞれですが、副作用が私には強く生活の質な変わりました、普通ｎ
途中で切れてしまいました、ごめんなさい。普通に仕事も続けてこれました。いっしょに頑張りましょう。
こんばんわ☆お返事ありがとうございます。＞体内というのは、消化管の外側の人体内ということです。もし，心配なら，今後のためにも 手術をされた先生に、出血がどこからで、消化管内の外にもあったかどうか訪ねられてみたらよいかもしれませんとのことで、とても詳しい情報のご提供ありがとうございます。出血の詳しいことについては先生にお話しを聞けていなかったので、聞いてみます！！ゆうこ様もGISTと闘ってらっしゃるのですね☆私も初心者ながら勉強した事や先生からのお話で、これから少しでも皆様のお役に立てれば・・と思っております。これからもよろしくお願いいたします。
こんばんわ☆お返事ありがとうございます。何がなんだかわからないままの手術だったので（手術時はGISTとの可能性があることも私は知らずでした）、逆に不安にならずに済みました。＞腹膜に播種していませんでしたか肝臓への転移は今のところはない、とのことでしたが腹膜への播種？？については何も言われなかったです・・。ただ今腫瘍の遺伝子解析をお願いしているところです。来月には結果が出る予定で、そこで今一度今後の治療方法について先生とお話することになりそうです。先生のお話をまたこちらにも投稿したいと思います。私もこちらの皆様の応援と優しいお言葉のおかげで、随分心が軽くなりました。顔も知らない相手なのに本当に皆様に親切に色々教えていただいて・・深く感謝しております。ひまわり様とご主人様もどうか毎日笑顔でお過ごし下さいませ。これからもよろしくお願いいたします。
こんばんわ☆初めてのご投稿、ありがとうございます！初めてが私への返信とのことでとても嬉しいです！そして同じ年での発症、女性、との共通点！なかなか２５歳の女性でこの病気にかかる人はいないようなので、仲間がいることがとてもとても心強いです。この病気をきっかけに将来のことをとても考えるようになりました。仕事や結婚、出産、子育て、そして子供が大きくなるまで私は生きてられるのかな、なんて考えてしまったりも・・（笑）だけど今は皆様のお言葉のおかげで、前を向こうと決めました！ありすさん。様の“私たちも普通の女性と一緒ですよ”、とのお言葉とても心に響きました。ありがとうございます。私もグリベックの服用について今勉強中で、来月の先生との話し合いで、決めることになりそうです。やはり副作用のことと値段が気になっていて・・ありすさん。様、素敵な彼氏さんとずっとずっとお幸せに・・☆これからもよろしくお願いいたします。
こんばんわ☆お返事ありがとうございます。体調はとても良好です。先生の指示で繊維の残りやすいもの以外はもう好きな物を食べています。お気遣いいただきありがとうございます。しっぽ様のお気持ち、お察しいたします。私も同じでした。とっさに両親や大事な人のことを考えました。でもすぐに、両親や大事な人が病気になるよりは私自身で良かった・・と思いました。若いうちから生きていることの尊さ、毎日の大切さを実感して日々生活できることを幸せだと捉えたいと思います。今はもっぱら将来に備えしっかり働き、貯金しなくちゃ！（グリベックも高額ですし）と前向きです！ぜひこれからも仲間としてご一緒させて下さい。よろしくお願いいたします。
こんばんわ☆お返事ありがとうございます。芝桜様の貴重なご体験お聞かせいただき、とても勉強になります。副作用がお強くでているとのことですが、体調は大丈夫でしょうか？私もグリベック服用時の副作用が今とても気になっていて勉強中です。これはなんとなくの勘なんですが、どうも体質的に副作用が出やすいだろうなぁと予想しております。だけど芝桜様の、普通に仕事をしてこれたとのお言葉に幾分ホッとしております。私はまだ２５歳なのでこれから先何十年と働かなくてはなりません！笑情報量も他の病気に比べて少ないように思いますし、次の診察までは約１ヵ月ほどありますが待ちきれません。。でもとにかくいつも心のどこかで不安なのは皆様一緒ですよね。これからもお互いにGISTとの闘いに負けないでいきましょうね。これからもよろしくお願いいたします。
