会社の健康診断でバリューム検査受けその日に病院から電話があり早急に再検査して下さいとの連絡がきて 会社に有給頂き再検査で胃カメラを行いました。胃の近くの食道部分に腫れがあり平滑筋腫瘍gistの疑いと診断書に書かれました。gistなんだろう？？意味がわからなく医者は大体良性だからと言う？？聞いた事ない病名だった為 ネットで調べたら希少な病気であることがわかった 。明日MRIで再々検査します 。ＣＴ検査もします。今まで健康で病院にもお世話になったことがなく 整理が付いてませんが、覚悟しないといけない気持ちはできました。調べてる時にこの掲示板があり記載しました。自分自身は大丈夫だと思うしかない。でも家族特に4歳の娘にどう話せばいいのか悩んでいます。
あつしさん、おはようございます。管理人のSumitoです。まだ診断が確定した訳ではありませんが、仮に平滑筋腫瘍あるいはGISTであった場合でも、大きさが2〜3cmであれば根治が望めます。5cmを超えた場合でも薬で再発を抑え、コントロールしながら普通に生活する事は十分に可能です。まず診断を確定させる事、肉腫の類だった場合は専門医に診ていただくことが大事です。検査の結果など、またお知らせください。
初めまして、札幌の北斗星と申します。８年前にあつしさんと同じような検診で病変が見つかり、以来手術、薬を使い元気に現役をつとめております、詳しい経過は初期にはtakeで、のちに、北斗星でわたくしの経過を述べておりますので検索してみてください。 いずれにせよ、まだ大きさも、病期の程度もまだ分かりません。とても不安に思うのは自分の時もそうでしたからよくわかります。でもまだ娘さんに説明するには早すぎると思います。もう少し詳しい事がわかれば説明の必要のない場合も考えられますので、詳しい検査を待ってからでも遅くないと思います。ただ、気になるのは胃であれば粘膜下腫瘍と言ってくるはずですが、食道ジストであれば大変稀なもの、ただし症状のないものであればまだ小さいものの可能性も考えられます。また、sumitoさんのいうようにその他の肉腫の可能性もあり、専門医に診ていただくことが重要だと思います。まずは診断を確定させましょう。またこの掲示板には食道ジストと闘っておられますカリフォルニアからサニーさんの投稿もありますので、参考になると思います。今は初期であれば根治も望めるようになってきました、気を落とさず前向きに向かっていって下さい。
sumitoさん北斗星さんありがとうございます。診断結果を確定しないとなにも前に進まないですよね。わからないgistという病気の疑いの不安からこの掲示板に記載させてもらい、ご意見頂き前向きになりました。相談できる事が一番助かりました。今日mriしてきました。結果は来週になります。来週が自分のターニングポイントなんだなぁと今思って書いています。結果でて受け止めてからわからない事などアドバイス頂ければと思ってます。
あつしさん、ポストが遅れました。私のGISTも食道下部です。ほぼ８年前に私の現象、手術、再発につきポストしました。最初のポストは‘三毛猫みーちゃん’のスレッドの下に割り込みましたが参考にしてください。下をクリックし[344]までスクロールダウンして下さい。４番まで書きましたがその後は散らばっています。http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=115[344] 私もGIST治療中 SunnySoCal - 2005/04/30数年後にSunny南加に変えました。食道GISTの先輩として私のアドヴァイスは：慎重に、しかし積極的にです。私もMRI, CT, 内視鏡、エコーテストなどと随分し、腫瘍形が卵型だからガンでなく無難なLioemyomaと診断されましたが、摘出後の腫瘍組織病理リポートでGISTとでました。もしあつしさんのがGISTであれば食道は摘出手術にマージンが取れないですから（即ち胃の様に正常な部分もマージンをとり摘出する）、できる限り有能な外科医を見つける事をお勧めします。Gnet に加わりませんか？２人ほどの他の食道GIST患者さんの治療状況もうかがえられます。
