久しぶりの投稿です。いつも勉強させていただいています（ついていけないことも多々ありますが）。先ほど初めて聞いたので、もしご存知の方がおられたら教えてください。兄が胃ＧＩＳＴ切除術後７か月ですがグリベックの服用を検討しています。セカンドオピニオンを受けた病院では、グリベック服用中に副作用が出たらその副作用を抑える薬も処方するという治療方針だそうです。執刀医である主治医が、もしセカンドオピニオンを受けた病院で服用を始めるとすると、副作用を抑える薬の投与に関しては良く知らないので兄の治療から離れるそうです。ただ術後直ぐの受診時は、グリベック服用もフォローしてくださるということになっていました。専門の医療機関であるセカンドオピニオンの病院でグリベックの服用をするつもりですが大変よくしていただいた信頼している医師のため、主治医から離れるのも不安です。再発して外科手術が必要になった際にもその医師にお願いしたい気持ちがあります。２７日に再度受診して今後の治療を決めるのですが、グリベックの副作用を抑える薬の服用というのは最近は普通のことなのでしょうか。もし標準的な治療なのであれば、何とか主治医にお話しして離れないでほしいとお願いしたいと思っています。独自の治療であるなら主治医に無理強いはできないかなと。本人で無いので情報があいまいな部分がありますが、よろしくお願いします。
Gyokuroさん、日本の医療システム、医師―患者の人間関係に無知の者ですが、お役に立てればと。主治医が外科医ですね。一般的に外科医は外科的なアフタケアーには詳しいでしょうが、薬、特に稀に使われるグリベック副作用緩和の薬には詳しくないと思います。「主治医が、もしセカンドオピニオンを受けた病院で服用を始めるとすると、副作用を抑える薬の投与に関しては良く知らないので兄の治療から離れるそうです。」は主治医さんの責任のある行動だと感じています。「私が良く知らないグリベック治療は専門に方にして貰ってください。それが最適ですから。」と言っていると読みました。セカンドオピニオンの病院は、グリベック副作用にも知識が深く、緩和薬にも詳しいとGyokuroさんの文面から読めますが。これがご本人に一番良いと思います。グリベック副作用は個人差幅が広く、薬に詳しい、またGIST治療知識も深く、過去に多くのGIST患者さんを診てきた内科医に頼るのが最適でしょう。例外はあるでしょうが、グリベック服用維持は薬で如何に上手に副作用を緩和する事で毎日確りとグリベックを服用しGISTを抑えるか だと思います。私も例外ではありません。もし再手術が必要であれば主治医の執刀は全然心配する事はないのではと思います。少なくともGyokuroさんの文面から主治医は人格者のように感じますが。
Gyokuroさん副作用を抑える薬は対処法として確立されています。全体的に抑えるというものではなく、それぞれに対する対症療法です。グリベックなびにもかんたんな説明がありますが、http://www.glivec.jp/glivecnavi/reaction/index.html副作用の症状については医師に相談し、場合によっては症状を緩和するお薬が処方されると書かれています。例としてむくみに対しては利尿剤が処方されますが、利尿剤はその名のとおり尿を強制的に出させるお薬なので、当然腎臓などに負担がかかります。医師は処方と同時に服用をコントロールし、必要以上に腎臓に負担をかけないよう、患者にもアドバイス、指導を行う事が必要です。その他にも吐き気や発熱、下痢、筋肉の引きつり、貧血などが現れることがあり、それぞれに対処できる事が必要条件ですので、それは専門の先生に診ていただいてください、ということでしょうね。安易に処方されるよりは責任ある対応だと思います。
＜Sunny南加さんへコメントありがとうございます。仰る通り主治医は外科医です。セカンドオピニオンは学習会に参加したためか国立がん研究センター東病院でお願いしました（そうです）。主治医は大変尊敬できる人で兄も家族も本当に感謝しています。それだけに治療を離れると言われたのが兄はショックだったようでした。退院後の受診を一切していなかったので私が手配して今回の運びとなりましたが私の子どもが発熱して同行できず、兄一人で受診しました。案じたとおり暗くなっています。次回となる今週の予約日は子どもを連れて同行する予定です。コメントいただいた内容も伝えて安心して治療を進めるよう話したいと思います。そして主治医にも改めて感謝を伝えたいと思います。副作用など一人で今後のことを考えこんで悩んで暗くなるようなので、妹の私が可能な限り寄り添っていければと思います。かたくなに自分がＧＩＳＴであることを拒絶していましたが、またＧ.netへの参加を勧めてみます。私の勘違いもあるだろうし情報の行き違いもあるだろうと思うので。＜Sumitoさまへ図書館で何冊も手術前に借りて勉強していたようです。ネットも勿論ですが、こちらは知らないのか避けているのか。病院や実家から何度もお電話で助言をいただいたのにこのようなことになってしまいました。今更ながらグリベック服用の方向で考えています。それぞれの副作用の症状に対しての処方が確立しているとお聞きして安心しました。最近あまり情報も収集していなかったのでサイトの紹介ありがとうございます。きめこまかく自分の症状も見つめて医師と連携して生活の質を保ちながら服用を続けられるようなんとか支えていければと思います。ありがとうございました。今週兄ときちんと話して今後のことを自覚してくれるようにしたいと思います。
グリペック服用してもう長いのですが、このサイトの案内を見て「筋肉のひきつり」が副作用だと初めて知りました。主治医は、筋肉弛緩作用のある薬を処方してくれますが、あまり効果を感じません。電解質を摂取すると良いとのことですが、サプリメントで、適当なのもをご存知でしたら、教えてください。
GIST21年目のリースです。グリベック服用3年目です。3錠飲んでいます。私の主な副作用は①むくみ--飲み始めは貌がパンパンになりました。対処薬として利尿剤の「フロセミド」薬品名「ラシックス」を飲みました。利尿剤は常用すると腎機能を悪くしますし、耳に水がつまった感じになります。②筋肉のつり---とにかくあちこちが攣ります。一番困ったのは腹筋の攣りです。あとは足の指先。③白血球・血小板の減少---特に薬は飲みませんでしたが、ぶつけた記憶がないのに、あざがあちこちにできました。④美白このくらいでしょうか。むくみは半年は過ぎたころ、突然全くむくまなくなりました。攣りは筋肉を伸ばせば治ります。白血球が少なくても風邪ひとつ下痢ひとつしません。美白・・・！女性の私はシミが消えてちょっとラッキー。ただ男性は・・・。私は、21年前胃GISTを切除して、2.5年前肝臓に転移したGIST切除のため肝臓半分を切除。2か月前に胃のリンパ節の転移と胃の少しを切除・・・しましたが、超！！元気です。グリベック飲んでもむくみさえコントロールできれば他人にはバレません！お兄様の副作用軽くすみますように。
グリベック服用している多くの人が筋肉痙攣を体験しています。私もその独りですが、最近は頻度は少なくなりました。グリッベクは血漿内の特にカルシューム、他にマグネシューム電解質を減少さすと読んでいます。GSIのサイトに「筋肉痙攣」の色々の患者さんの対抗策が書かれていました。http://gistsupport.medshelf.org/Muscle_Crampsこの最初に血漿内のマグネシュームが低下すると不整脈などと心臓が不調になるような危険な症状になる。また 対プロトンポンプ剤（胃酸抑制剤）を服用するとマグネシュームが低下すると警告されています。色々の患者さんの対抗策を拾い、翻訳しました。１．マグネシュームがジェル状になったカプセルをつぶし、痙攣した筋肉に擦り込むと直ぐ緩和が得られる。（具体的な薬名は出されていない。）２．血漿内のカルシューム減少が理由なので、TUMSを呑む。TUMSはアメリカで一般的に使われている胃酸中和剤です。私も胃の不快感を感じ始めるると胃酸中和とTUMSを１錠呑み、即効果が出ます。TUMSは炭酸カルシューム粉を固めたタブレットで安価ですが、日本では売られていないようです。http://americanlife4u.com/jouhou.medicine.stomach.php でみられます。３．Citracal-D、Calcium citrate カルシュームクエン酸塩 のほうが良く効くとの 人も。http://www.walgreens.com/store/c/citracal-calcium-citrate-%2b-d3-dietary-supplement-caplets/ID=prod5865313-product?ext=gooVitamins_ampersand_Supplements_PLA_Calcium_+D_prod5865313_pla&adtype={adtype}&kpid=prod5865313&sst=140ae61a-5ba9-e2e9-d32b-00001eb41f9fはその一つです。他にも沢山書かれていますが、炭酸カルシューム、カルシュームクエン酸塩 を含む日本のサプリをためされたら？なおグリベックが如何に血清カルシュームを減らし、筋肉痙攣が頻繁になるかを調べた信用できるレポートをみつけました。“Relative Hypocalcaemia and Muscle Cramps in Patients Receiving Imatinib for Gastrointestinal Stromal Tumour”「イマチニブ服用GIST患者の相対的な低カルシウムと筋肉のけいれん」http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1557796/概要を翻訳しました。目的: イマチニブ治療は、最大40％の患者に筋肉痙攣を引き起こすが、その発症機序は不明である。私たちはケースシリーズを調べ、イマチニブが相対的な低カルシウム血症とその結果の筋肉痙攣発症との関連を示す。患者: 初発患者は5ヶ月間の消化管間質腫瘍（GIST）治療でイマチニブ投与を受けた後に筋肉痙攣を体験した。調整後の血清カルシウムは正常下限まで低下した。血清カルシウム低化 と 筋肉のけいれん はイマチニブを止めて改善し、再投与で再発した。我々は、さらに16人の患者の医療記録を検討した。結果: イマチニブ投与を受けたうち二人の患者は、筋肉の痙攣を報告しました（12％）。最初6ヶ月間に血清カルシウムが急速かつ持続的な減少が認められた。血清カルシウム量は2.45±0.11 mmol / L（平均±SD）から2.30±0.08 mmol / L（p= 0.025）だった。結論: GISTのイマチニブ治療は血清カルシウムの減少に関連付けられており、これが神経症状の発生を説明することできる。イマチニブを投与された患者では、血漿内の電解質を観測する必要がある。筋肉のけいれんは、血清カルシウム値の補正、または硫酸キニーネの実証試験により治療を勧める。http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1557796/figure/F1/このFigure 1はイマチニブ服用にて血漿カルシュームが下がり、一時服用停止すると戻り、また再服用にて上がる事が示されています。http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1557796/figure/F2/Figure2は長期にわたるイマチニブ服用にていかに血清カルシュームが下がるかが17人の患者の統計がだされています。
漢方の芍薬甘草湯が処方されることもあります。 職場にいるグリベックを服用している白血病患者も、手足の攣りが酷かった時に芍薬甘草湯を処方されたそうです。 mikkoの主治医も、患者会の質問の回答で、根本的な治療はないが、 温める。 芍薬甘草湯 痛み止めの内服と外用薬の貼付 トニックウォーターと言っていました。
皆さんと同じように色々試行錯誤してきましたが、グリベックとラシックスの併用では攣りがきつくなります。対策として自分がしてきた事、 乳酸カルシウム、アスパラカリウムの処方、これらは比較的安い、 冷やさない。自分は北海道なので特に足を冷やすとこむら返りに悩まされます。温める事です。 商品名はだ○らがカルシウム、カリウムの含有量が多いです。移動中の発作には効果的です。 最近分りましたが、神経原因性の痛みには「リリカ」、トラムセット等が整形外科で処方されており、効果ありそうです。上半身であればいわゆる「とんぷく」も効果的かもしれませんね。 自分も、もう６年間もこの攣りには悩まされています。ところで上記mikkoの夫さん、漢方薬の名前をひらがなでお願いします。読めません。お願いします。
北斗星さんお久しぶりです。昨年の横浜りレホ以来ですね。漢方薬名は、芍薬甘草湯（しゃくやくかんぞうとう）です。 ツムラの６８番だそうです。白血病の彼によると、この芍薬甘草湯は結構効いたようです。トニックウォーターはそれなりに効いたとのことです。 ちなみにmikkoは、指先を結構使う仕事（趣味）のためなのか、あまり手の攣りはないようです。今は寒いので休憩していますが、夕方に４kmを40分程度の速度でウォーキングしているせいかどうか解りませんが、ふくらはぎの攣りもあまりないようです。 以上 mikkoの夫でした。
昨日診察で先生より『マッサージと温めだね、十全大補湯に芍薬甘草湯は含まれている。』といわれました。
mikkoの夫さん、遅れましたがありがとうございます。 早速試してみようかと思います。 先日麻雀をしている時に手が順番に攣ってきて、大変でした。手が攣るとハイを積む事が難しくなりまた揃えるのが遅くなり、まっいてしまいました。これは笑えないですね。ナースさん、ありがとう、十全、でも芍薬でもどっちもokですね。あとマッサージと保温です。自分の場合、鉛筆を持って字を書いていると手が攣ってきます。困ったもんです。
リースさん・ Sunny南加 さん・mikkoの夫さん・皆さんいろいろと情報ありがとうございます。まず、サ＊トリーのサプリメントで、kカルシウム、マグネシウムの錠剤を購入し試しましたが効き目はありませんでした。2月1日に主治医に相談し芍薬甘草湯（ツムラ68番）を処方していただきました。ドクターは、頓服としての処方で、痙攣が起こったら飲むようにということでしたが、僕の場合は朝、起床時に（布団の中で、伸びをしたりすると）起こるので、就寝前に服用して見たら、朝、起きませんでした。ですからこの芍薬甘草湯を続けてみようと思います。
